martes, 12 de enero de 2010

¿COMO ES VIVIR CON BAJA VISION?

LA VIDA NOS PONE MUCHOS DESAFIOS Y ESTE EN VERDAD ES MUY GRANDE!!! ES POR ESO QUE LA FUERZA Y LA VOLUNTAD QUE SE REQUIERE PARA SEGUIR ADELANTE NECESITA SER COMPARTIDA...
QUEREMOS SABER TU HISTORIA, LA DE ALGUN FAMILIAR, AMIGO QUE CONOZCAS Y QUE NOS CUENTES COMO LLEVA SU VIDA O LLEVAS TU VIDA CON BAJA VISIÓN.

TE ANIMAS A CONTARNOS...

14 comentarios:

Analia dijo...

MI VIDA SEGURAMNETE CAMBIO, A PARTIR DEL DIAGNOSTOCO, YA HACE TRES AÑOS DE ESTO, Y A PESAR QUE AL PRINCIPIO ME FUE DIFICIL ACEPTARLO Y PASE POR TODOS LOS ESTADOS DE ANIMOS, PIENSO QUE GRACIAS AL APOYO INCONDICIONAL DE MI FAMILIA QUE SABE QUE NOS QUEDA UN LARGO CAMINO POR RECORRER, PUEDO HACER UNA VIDA MAS QUE NORMAL, Y TRATAR QUE LAS LIMITACIONES NO ME FRUSTREN, Y ES COMO LA VIDA DE CUALQUIER OTRO SER QUE TRATA DE REMAR LOS SIN SABORES DE LA VIDA, PERO QUE SABE QUE ES NECESARIO SEGUIR PELEANDO POR LO QUE UNO QUIERE:" VIVIR DIGNAMENTE".

PATRICIA dijo...

A LOS 38 ME DIAGNOSTICARON MACULOPATIA MIOPICA, REALMENTE NO CONOCÍA LA ENFERMEDAD, NUNCA NADIE ME LA HABIA NOMBRADO, PENSÉ Q IBA A PASAR COMO UNA SIMPLE GRIPE. TAL VEZ ESTABA ACOSTUMBRADA POR MI MIOPIA A VER POCO Y ESTO NO ME ASUSTABA DEMASIADO. HASTA QUE ENTENDÍ DESPUES DE UN TIEMPO QUE NO ERA TAN FACIL TODO. ¿SI ME CAMBIÓ LA VIDA? CLARO QUE SI, YA NO PUEDO MANEJAR MI AUTO, ME CUESTA PINTARME LOS OJOS, ALGO TAN SIMPLE QUE TODOS LOS DIAS HACÍA YA NO SE PODIA. LAS CORRECCIONES DE MIS ALUMNOS ERAN IMPOSIBLES...EN FIN LUEGO DE DARME CUENTA DONDE ESTABA Y LUEGO DE PATALEAR, GRITAR, LLORAR, DEPRIMIRME, ME DI CUENTA QUE NO QUEDABA OTRA QUE ACEPTARLO Y HACER OTRAS COSAS, O LAS MISMAS PERO DE OTRA MANERA. Y SI...CUESTA, VAYA QUE CUESTA...MI FLIA ME APOYO SIEMPRE, TAL VEZ POR ELLOS SIGO LUCHANDO. YO SOY PROFESORA DE EDUCACION ESPECIAL Y MUCHAS VECES A LOS PAPIS QUE ATENDIA POR DISTINTOS MOTIVOS LES DECIA: "DEBEN ACEPTAR LA REALIDAD, ASUMIR LO QUE LES TOCA"...CUAN DISTANTE ESTABA YO EN ESE MOMENTO DE TODO AQUELLO...AHORA VIVIENDO EN CARNE PROPIA UNA DISCAPACIDAD, LOS ENTIENDO...AHORA SI LOS ENTIENDO!!!!!!
PERO NO QUIERO ABURRIRLOS, SOLO DECIRLE QUE EL PRIMER MOMENTO ES DURO, PERO QUE LUEGO UNA APRENDE A VIVIR CON SUS LIMITACIONES Y VALE LA PENA VIVIR LA VIDA, LES ASEGURO QUE VALE LA PENA.
TODO SE PUEDE LOGRAR!!!!!!!!!!

BOGOÑA dijo...

Soy Begoña, de España, mañana, no me podré conectar, lo que yo os quiero contar es lo siguiente :Aunque llevo 16 años de profesión, como algunos sabéis, soy optometrista, no fue hasta el año 2002 cuando comencé a trabajar la baja visión. Empecé desde cero, primero tenía que comprender qué era, porqué mi labor era montar un departamento que no existía, formar a los optometristas de la empresa en la que trabajo y relacionarme con los oftalmólogos y la Asociaciones para primero ayudara a los pacientre y segundo para difundir la disciplina. Lo cierto es que me entusiasmó, no por el hecho de las patologías en sí, ojalá encuentren soluciones rápidas para todas ellas...por poder prestar ayuda a las personas con esa discapacidad. Los números hablan por sí solos, 69000 ciegos legales en España y 2 millones de personas con baja visión, consecuencia de una población muy longeva, con más de 8 millones de personas por encima de los 65 años, entre otras cosas. Eso, y que cuando hay un resto de visión funcional, hay que aprender a utilizarlo, comenzar a ver de otra manera, tenemos las herramientas , es posible, y por esa meta trabajamos todos los días. Os podría contar muchos casos, todos de superación personal, tras un sentimiento humano de derrota , os voy a contar, por proximidad el de un amigo mío. Él, al igual que sus hermanos es albino, lo que le produce una visión central muy pobre, ya que no hay diferenciació n foveolar y un nistagmus considerable. Evaluado por la ONCE (Organización nacional de ciegos españoles) tendría derecho a no trabajar y a cobrar pensión del Estado, su valoración es de un 70% de discapacidad. ..bien, él eligió ir a la universidad, estudiar , hablar como un nativo inglés, viaja por todo el mundo, y desarrollar un trabajo de mucha responsabilidad, lo único que no puede hacer es conducir (manejar que dicen ustedes) ¿y qué? Lo que necesita nuestra sociedad, es personas como él y ustedes, que luchen por una vida en igualdad, y lo que nos queda al resto es intentar ayudar en la medida que podamos, con un enfoque multidisciplinar de los profesionales, pero lo que es más importante de las personas.
Cuando tengáis oportunidad, leed un poco en internet sobre Helen Keller
Un abrazo,

GLHORIA dijo...

HOLA A TODOS SOY GLORIA DE LA ASOCIACION VIVIR DESENFOCADOS DE ESPAÑA. NO SUELO HABLAR DE MI PERO ANALIA ME PIDIO QUE OS CONTARA
SOY LO QUE LLAMAN CIEGA LEGAL, CON RESTO VISUAL, YA AFILIADA A LA ONCE POR MI MIOPIA DEGENERATIVA Y MULTIPLES COMPLICACIONES POR ESTA, QUE ACTUALMENTE ME HA DEJADO CON MENOS DEL 10% DE VISION( VEO DEDOS EN MOVIMIENTO A UN METRO). QUE ES DURO CLARO QUE ES DURO COMO DICEN ANALIA Y PATRICIA Y MAS CUANDO TIENES QUE COMENZAR DE CERO.DEJANDO TU TRABAJO A UNA EDAD MUY JOVEN INCLUSO ANTES DE LOS 40 Y PASAR A LA ETAPA DE JUBILADO. EN MI CASO YA DESDE SIEMPRE SABIA QUE PERDERIA LA VISION PUES ASI ME LO DIJERON DE SIEMPRE.
PERO PASAN LOS AÑOS Y COMO LLEVABA MIS LENTILLAS Y CON ESTAS ALCANZABA HASTA UN 70% DE VISION , PUDE LLEVAR UNA VIDA MAS O MENOS NORMAL AUN CON MIS LIMITACIONES.
LO MALO FUE, CUANDO ME DIJERON QUE DEBIA DEJAR DE TRABAJAR, PUES MI RETINA ESTABA TAN DEBIL Y ESTABA TAN DESGARRADA QUE CUALQUIER ESFUERZO ME PODIA DEJAR SIN ESE RESTO VISUAL QUE TENIA.ENTONCES YA MI VISION ERA PRACTICAMENTE NULA DE UN 10% , LO MISMO EL CAMPO VISUAL.
PERO AUN ASI SEGUIA TRABAJANDO, HASTA MIS COMPAÑEROS DEL HOSPITAL ME DECIAN QUE YA NO DEBIA HACERLO.

EL DIA QUE YA MI RENDIMIENTO, NO ERA DEL 100% NO TUVE MAS REMEDIO QUE ACEPTAR Y ASUMIR MI SITUACION, YA QUE HAY TRABAJOS QUE POR MUCHO QUE QUIERAN NO PUEDEN ADAPTARLOS.AQUI EN ESPAÑA POR LEY SE ADAPTAN SIEMPRE QUE SE PUEDA,

ESE MISMO DIA CONTACTE CON LA ONCE, Y GRACIAS A ELLOS Y TODO LO QUE ME HAN ENSEÑADO, A PESAR DE MI CEGUERA SIGO ADELANTE , SE PUEDE OS LO ASEGURO CLARO QUE SE PUEDE....ESTUVE EN UNO DE SUS GRUPOS DE TEATRO, EN SU GRUPO CORAL ME INTEGRE DE LLENO.
CONOCI EL SERVICIO DE REHABILITACION VISUAL Y MUCHAS DE LAS AYUDAS TECNICAS QUE EXISTEN PARA APRENDER A UTILIZAR ESE RESTO VISUAL QUE ME QUEDA.
ME PROPUSE, QUE UN DIA AYUDARIA A LOS QUE COMO YO ESTABAN PASANDO POR LO MISMO O PASARIAN, Y A DAR A CONOCER LA REALIDAD DE LA MIOPIA Y SUS PATOLOGIAS ASOCIADAS, Y LA IMPORTANCIA DE SU INVESTIGACION EN TODOS LOS CAMPOS.
HACE MAS DE DOS AÑOS, CREE UN BLOG CON EL NOMBRE DE "VIVIR DESENFOCADOS", Y NO HACE AUN UN AÑO UN GRUPO DE AFECTADOS Y FAMILIARES INSCRIBIMOS VIVIR DESENFOCADOS COMO ASOCIACION.
EL BLOG Y LA WEB DESDE SU CREACION HA RECIBIDO CASI 100.000 VISITAS DE TODAS LAS PARTES DEL MUNDO QUE A VECES SOLO BUSCAN UNA PALABRA AMIGA , OTRAS INFORMACION MAS ESPECIALIZADA QUE REMITIMOS A NUESTRO COMITE DE EXPERTOS. LO QUE MAS NOS HEMOS ENCONTRADO ES LA POCA INFORMACION Y LO PERDIDOS QUE ESTAN LOS AFECTADOS, INCLUSO MUCHOS DE ELLOS SOLO SABEN QUE VEN MAL PERO NO HAN IDO EN SU VIDA A UN OFTALMOGO O A UN OPTICO , PUES LOS ALTOS PRECIOS DE LAS CORRECIONES INCLUSO LOS TRATAMIENTOS AUNQUE SEAN PALIATIVOS NO TODO EL MUNDO SE LO PUEDE PERMITIR Y SE RESIGNAN A QUEDAR CIEGOS, PUES NO SABEN A QUIEN DIRIGIRSE.

BUENO AMIGOS NOSOTROS SOMOS MAS QUE NUESTROS OJOS , NO SIRVE DE NADA PREGUNTARNOS CONTINUAMENTE ¿ POR QUE YO? NO HAY QUE RESIGNARSE, AUNQUE SI ASUMIR LA SITUACION Y PENSAR QUE LA ESPERANZA ES LO ULTIMO QUE SE PIERDE Y LA CIENCIAY LA TECNOLOGIA AVANZAN AUNQUE NO TAN DEPRISA COMO CIENTIFICOS Y AFECTADOS QUISIERAMOS.

ANALIA, PATRICIA COMO OS HE DICHO SIEMPRE EN LO QUE OS PUEDA AYUDAR , OS PODAMOS AYUDAR CONTAD CON NOSOTROS.

UN ABRAZO PARA TODOS Y UN FELIZ AÑO.

GLORIA

ANALIA dijo...

QUE LINDAS HISTORIAS, CADA UNA DEJA UN MENSAJE DE ESPERANZA PARA TODOS LOS QUE ESTAN ATRAVEZANDO POR ESTA SITUACIÓN, GRACIAS, PATRI, GLORIA Y BEGO POR PARTICPAR DE ESTA CONSIGNA.
GLORIA: VALORO MUCHO EL HECHO DE QUE HAGAS PUBLICA TU HISTORIA PQ SE QUE NO LO SUELES HACER , TA AGRADEZC DE TODOS CORAZÓN, SOS UN EJEMPLO DE VIDA, TE QUIERO MUECHO, BESOS.

Leonardo dijo...

Hola gente, como estan, como es vivir con baja vision! Q buena pregunta…
A los 10 mas o menos ya paso tanto q no recuerdo, me diagnosticaron Stargadt, después de mil y una vueltas para dar con alguien q sepa.
Tuve la ventaja de estar rodeado de personas maravillosas, desde la primaria, porque yo me sentaba hasta atrás para hacer lios, y mis compañeros me dictaban todo lo q estaba en la pizarra.
Mis amigos q siempre q pudieron fueron mis ojos y me ayudaron mucho, y se arriesgaban, jajaja, porque ponerme a mi al volante de una Honda Transal 600 a 120kmh hay q estar loco, pero bueno, creo q el mas q sacarme el gusto se saco el gusto de verme feliz, jajaja
Yo como un loquito andava en bicicleta a todo lo q da, jajaja, hasta los 20 mas o menos, a la segunda vieja q choque,, pobres, dije, basta, ya no puedo andar…
No hace falta nombrar a mi familia q siempre me ayudaron en todo, a veces a mi me molesta tener q preguntarles tantas cosas, ajaja, pero bueno q se la aguanten.
Pero bueno gente bonita, después de tanto tiempo para mí la pregunta es, Como seria ver bien? Ya no lo recuerdo…
A mis 32 ya no me quejo de mi vision, ya hace mucho somos compañeros y tratamos de darnos lo q se puede y si no, de alguna manera saldra lo q se kiera lograr.
Besos y como dice la cancion de La Vela Puerca:
Hay q tomarce un tiempo para comprender q solamente sos lo q sos, de hay a todo lo q tu quieras ser, eso ya depende de vos!!!

Elise dijo...

No es tan malo cuando te acostumbras. Al principio parece una condena de muerte, pero es tan malo. Al menos de esto no te mueres. Yo lo veo un poco como la medicina china, si no ves bien es porque hay algo en tu interior que no quieres ver y eso tiene sentido para mí. En general estás bien, a mayor parte del tiempo haces las mismas cosas que el resto de la gente. Sólo de forma más lenta o de forma diferente. Buscas alternativas, te haces de mañas. Nadie te dice cómo y menos en mi caso, que no conozco a nadie más que a mí, con esta condición. Sobrevives por instinto, por medio de prueba y error. Y es que no tienes de otra. La verdad es que hace seis años que estoy así y no me queda más que seguir. El mundo no se va a detener por mí. Es cierto que debes renunciar a muchas cosas, pero igual y te encuentras nuevas actividades. Igual es frustrante darte cuenta de cosas que no puedes hacer y tener qe aceptarlo, pero a todos les pasa. Todo mundo tiene algún tipo de impedimento en la vida. Pero igual diviértanse, yo he ido al cine y no poder leer los subtítulos de una película en alemán y no entendí ni madres, pero conviví con mis amigos y de eso se trataba el asunto. No puedo manejar y necesito me acompañen a ciertos lados, pero eso es excusa para mantener al día la vida social, jaja. Además como no puedo distinguir caras, la gente tiene que saludarme y es comosi fuera tan popular que tiene que rogarme que los vea, jajaja.
Ya no recuerdo lo que es ver normal. Te adaptas porque no tienes de otra y no tienen que aplaudírtelo, A la gente le parece muy complicado, pero es que no lo vivne y tú no puedes salir de esto. Creo qe el principal problema es la gente. La forma en que reaccionan. Eso es lo peor. Que te discriminen, que te aminoren, que te tengan lástima, que se burlen, etc, etc. Creo que ése es elproblema real, que el mundo nos hace sentir en desventaja cuando en realidad no hay nada malo en nosotros. Ellos son los que nos ven mal.

Analia dijo...

Leo! se nota que no te has perdido nada en esta vida?jajaa la viviste y la sigues viviebndo con gran optmismo, que bueno la verdad me encanta que asi sea..., como siempre tu humor esta presente en cada relato que haces, y nos haces reir a todos los que te llemos, gracias Leo por contar un poco de vos

Analia dijo...

Eli::es cierto lo que dices"el mundo no se detiene..." y que bueno que quiereas estar en el , y pelear cada día, a pesar de las dificultades que cuentas, en verdad que la vida no es fácil para nadie,,, y nosotros no somos la exepción, asi que solo hay que ponerle garra y remar y remar...

paula dijo...

Soy Paula Gabriela Chávez y nací hace 43 años, junto a mi hermana gemela Fabiana en Buenos Aires, Argentina.

Debido a mi dificultad para ver el pizarrón en la escuela, mis padres hicieron infinidad de consultas oftalmológicas hasta que a los 13 años, me descubrieron Enfermedad de Stargard.

Desde muy chica, me interesó la música y comencé a estudiar piano, siendo mi padre mi primer profesor.

Mi disminución visual me impedía leer las partituras correctamente, por lo cual mi padre, ´copiaba una por una las obras para piano en tamaño ampliado.

De esta manera, estudié en el Conservatorio Nacional de Música durante 9 años, y después de una gran batalla de discriminación de por medio, recibí el título de Profesora Nacional de Música.

A partir de entonses, me he desempeñado como profesora de música en varios establecimientos escolares, tanto en nivel primario como secundario.

Durante muchos años, realicé recitales en diversas salas de Buenos Aires como pianista solista, como así también me he presentado, en varias oportunidades, junto a mi hermana gemela Fabiana en conciertos como dúo de piano.

A los 32 años me casé y tuve dos maravillosos hijos, Santiago y Agustín.

En el 2009, ya con la función visual muy deteriorada, poniendo a prueba las herramientas de la informática, terminé exitosamente el Seminario de Equivalencias Universitaria para la carrera de licenciada en Artes sonoras y musicales del IUNA, (Instituto Universitario Nacional del Arte).

En laactualidad, me dedico a la docencia, a la investigación en música, a dar conciertos y a disfrutar de mi familia.

Hoy en día, puedo decir que a pesar de mis limitaciones, he logrado superar todos mis retos y llevar una vida normal.

Anónimo dijo...

Hola a todos! Soy Freddy, de Salta Argentina. Tengo 44 años y desde hace 7 sufro maculopatía en ambos ojos.
Esta mañana, al revisar mi correo no deseado, me llevé una grata sorpresa cuando me direccionaron a este blog. Es conmovedor leer todos los testimonios, y comprobar que no sos el único que sufre problemas de baja visión=
Mis felicitaciones a los creadores de esta página, que nos dan una lección de vida y nos alientan a no desfallecer ni caer en la depresión por el mal que padecemos. Sigan adelante en su tarea, y desde ya cuenten con mi apoyo en lo que pueda brindarles (al menos unas palabras amigas)
Hasta pronto!

ANALIA dijo...

HOLA FREDDY TE INVITAMOS A QUE TE UNAS A NUESTRO ASOCIACION MANDANOS UN MESAJE EN EL FORMULARIO QUE APARECE ARRIBA DEL TODO DE ESTA PAGINA, Y SOLICITANDO INSCRIPCION, TE VAS A CONTACTRAR CON UN MONTON DE PERSONAS QU ESTAMOS IGUAL, YO EN MI CASO PARTICULAR TENGO LA MISMA ENFERMEDAD QUE VOS EN AMBOS OJOS TAMBIEN, DELE ESCRIBINOS BESOS

Freddy Luna dijo...

Hola lamentablemente no se cómo hacer... llené 2 veces el formulario de admisión y no recibí respuestas... que pasó???
Soy Freddy Luna mo mail es freddyluna_msn@hotmsil.com

Freddy Luna dijo...

Perdçon... mi mail es freddyluna_msn@hotmail.com

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