A.A.BA.VI.

28 DE FEBRERO DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
NUESTRA ASOCIACION LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades “raras” o poco frecuentes son patologías prácticamente desconocidas a todo nivel (Actividad Médica, Organismos y Autoridades de Salud, Población en general). Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico y causa desconocida en la mayoría de los casos, y afectan a millones de personas en el mundo. A partir de su aparición traen serias consecuencias a nivel físico y emocional a quienes la padecemos e influyen en forma negativa en nuestra vida familiar, social y laboral.

Sus enfermos/as estamos en el medio del desamparo ante la falta de Difusión y Conocimiento de las mismas, tratamientos pocos efectivos en la mayoría de los casos y la carencia de investigaciones de nuestras patologías. Por estas razones no se tiene un censo poblacional de afectados y nos consideran erróneamente a quienes las padecemos “casos aislados”.

Entre estas enfermedades consideradas raras, se encuentra la patología que representamos y padecemos “Cistitis Intersticial”.

El 28 de Febrero se llevará a cabo un gran movimiento en distintos lugares del mundo, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.- Mediante jornadas especiales, las Asociaciones Civiles sin fines de lucro de Afectados Crónicos no reconocidos, familiares y médicos que se sumaron a esta lucha por una calidad de vida digna, alzarán su voz desde varios puntos del planeta para decir:


Aquí estamos, existimos!!!!,