Casi 400.000 personas en España padecen un tipo de degeneración macular juvenil. Suele aparecer entre los ocho y los 14 años. Las líneas se tuercen y la visión se vuelve borrosaLas líneas se tuercen. La visión se torna borrosa y una pequeña mancha aparece en el fondo de la retina. Esto es lo que muchas personas padecen cada día por un tipo de degeneración macular, también llamada enfermedad de Stargardt. En España cerca de 400.000 personas la sufren, y es una de las denominadas enfermedades raras. Esta afección de retina suele aparecer entre los ocho y los catorce años, pero como en todo, hay excepciones.
Víctor es una de ellas. Este catalán de 39 años descubrió su dolencia con 29 y nunca antes había tenido problemas de visión. «Yo llevaba gafas como cualquier persona que tiene miopía o astigmatismo. Sin embargo, empecé a notar que al leer las líneas se torcían, al leer cosas tan tontas como el teletexto». Él tuvo que pasar por varios especialistas hasta que en la clínica Barraquer de Barcelona le diagnosticaron el mal de Stargardt.
Sin embargo, Cristina, madrileña de 36 años, lo padece desde la infancia. «A mí me gustaba mucho leer y con diez años fue mi madre la que descubrió que me pasaba algo porque había dejado la lectura. Pasé por dos o tres oftalmólogos hasta que supieron el problema que tenía».
Esta afección suele ser hereditaria, pero muchas veces los padres sólo son portadores y son sus hijos quienes la desarrollan. «En mi casa mis padres no la sufren, pero hace un año que se la diagnosticaron a mi hermana que tiene 31», dice Víctor. Las enfermedades degenerativas, como la degeneración macular no tienen tratamiento, ni para curarla, ni para retrasar sus efectos, pero los médicos dan a los pacientes algunas recomendaciones. «Yo llevo unas gafas con filtro naranja para que no incidan tanto los rayos solares en mi visión», cuenta Víctor.
El estilo de vida de estas personas cambia radicalmente desde el momento en que conocen su dolencia. En ocasiones necesitan la ayuda de los que tienen a su alrededor para sobrellevar el día a día, pero siempre cuentan con algunos trucos que les facilitan las cosas. «Hubo una mañana que el autobús me dejó tirado. Entonces decidí hacerme un cartel con el número del mío y enseñarlo cada vez que a lo lejos viera que se acercaba uno para que así el conductor parara». Sergio, otro madrileño de 28 años, utiliza otra técnica. «Coloco los jerseys por orden para así saber si el tercero es de color verde o el cuarto es de rayas». Víctor también tuvo que cambiar de residencia por la enfermedad. «Vivía en un sitio tranquilo, una zona residencial, pero tuve que irme a la ciudad porque no podía conducir y necesitaba trasladarme en metro o autobús». Lo malo de sufir el mal de Stargardt en la infancia es la incomprensión, no sólo de los compañeros de colegio, sino de muchos profesores. «Te discriminan, los niños se ríen de tí y te dan de lado; la gente es muy cruel con esa edad», nos dice Cristina.
Por ser una patología rara, la degeneración macular no tiene el suficiente apoyo de los investigadores españoles, ni se conoce la información necesaria para ayudar a los pacientes con este mal de la visión.
Víctor es una de ellas. Este catalán de 39 años descubrió su dolencia con 29 y nunca antes había tenido problemas de visión. «Yo llevaba gafas como cualquier persona que tiene miopía o astigmatismo. Sin embargo, empecé a notar que al leer las líneas se torcían, al leer cosas tan tontas como el teletexto». Él tuvo que pasar por varios especialistas hasta que en la clínica Barraquer de Barcelona le diagnosticaron el mal de Stargardt.
Sin embargo, Cristina, madrileña de 36 años, lo padece desde la infancia. «A mí me gustaba mucho leer y con diez años fue mi madre la que descubrió que me pasaba algo porque había dejado la lectura. Pasé por dos o tres oftalmólogos hasta que supieron el problema que tenía».
Esta afección suele ser hereditaria, pero muchas veces los padres sólo son portadores y son sus hijos quienes la desarrollan. «En mi casa mis padres no la sufren, pero hace un año que se la diagnosticaron a mi hermana que tiene 31», dice Víctor. Las enfermedades degenerativas, como la degeneración macular no tienen tratamiento, ni para curarla, ni para retrasar sus efectos, pero los médicos dan a los pacientes algunas recomendaciones. «Yo llevo unas gafas con filtro naranja para que no incidan tanto los rayos solares en mi visión», cuenta Víctor.
El estilo de vida de estas personas cambia radicalmente desde el momento en que conocen su dolencia. En ocasiones necesitan la ayuda de los que tienen a su alrededor para sobrellevar el día a día, pero siempre cuentan con algunos trucos que les facilitan las cosas. «Hubo una mañana que el autobús me dejó tirado. Entonces decidí hacerme un cartel con el número del mío y enseñarlo cada vez que a lo lejos viera que se acercaba uno para que así el conductor parara». Sergio, otro madrileño de 28 años, utiliza otra técnica. «Coloco los jerseys por orden para así saber si el tercero es de color verde o el cuarto es de rayas». Víctor también tuvo que cambiar de residencia por la enfermedad. «Vivía en un sitio tranquilo, una zona residencial, pero tuve que irme a la ciudad porque no podía conducir y necesitaba trasladarme en metro o autobús». Lo malo de sufir el mal de Stargardt en la infancia es la incomprensión, no sólo de los compañeros de colegio, sino de muchos profesores. «Te discriminan, los niños se ríen de tí y te dan de lado; la gente es muy cruel con esa edad», nos dice Cristina.
Por ser una patología rara, la degeneración macular no tiene el suficiente apoyo de los investigadores españoles, ni se conoce la información necesaria para ayudar a los pacientes con este mal de la visión.
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