FUENTE:http://www.insercionsocial.com/integracion-social/testimonio-desde-la-ceguera/#more-3667
Este post no lo he escrito yo. Lo ha hecho mi compañera Leonor Pérez, de 26 años, que trabaja conmigo en Servimedia nueva ventana.
Le he pedido que nos contara su historia porque tiene una enfermedad que se llama retinosis pigmentaria nueva ventana, que produce baja visibilidad y ceguera, y quería que nos contara su día a día ya que ella hace vida normal pese a su discapacidad y me parece un gran ejemplo a seguir. Hoy nos cuenta sus estudios, su trabajo, su inserción laboral y social. La semana que viene nos contará más cosas. Pero os dejo con su testimonio, porque quién mejor que ella para contarlo.
“La retinosis pigmentaria es genética y, de momento, irreversible porque afecta a la retina al completo. Se me manifestó a los 3 años después de unas fiebres muy altas. Durante mucho tiempo, los médicos no tenían muy claro lo que era y me hicieron pruebas de todo tipo por si era un problema neuronal”.
“Mis padres me llevaron a todos los médicos que conocían y a todos aquellos que les decían, pero la conclusión fue la misma. En un futuro, podrían realizarse transplantes de retina, pero todavía hoy no están perfeccionados”.
“De todas formas, yo prefiero no pensar en ello. Ya he aprendido a vivir así y soy feliz. Tengo problemas como todo el mundo, pero el porcentaje de los que tienen como desencadenante la discapacidad es muy bajo. Mi familia me inculcó desde pequeña que lo importante era luchar y esforzarse por lo que queremos y así lo hago”.
“Ellos siempre han estado ahí para llevarme de la mano, animarme o empujarme, depende del caso, hasta cada una de los objetivos. Sé que al principio fue duro para ellos porque tener una hija con discapacidad, cualquiera que sea, es complicado, pero, en la actualidad, dicen que están muy orgullosos de mí. Aunque sólo sea por eso o mejor dicho por ellos, ha valido la pena luchar”.
INCLUSIÓN LABORAL
“Tengo 26 años y nací en Madrid. Soy licenciada en Periodismo por la Universidad Carlos III de Madrid nueva ventana y trabajo desde hace casi 4 años en la Agencia de Noticias Servimedia, perteneciente a la Fundación ONCE nueva ventana. Entré en contacto con esta empresa a través del programa de prácticas profesionales que ofrece la ONCE a sus afiliados y el balance fue realmente positivo. Siempre he estado en el Departamento de Publicaciones nueva ventana de Servimedia nueva ventana, elaborando reportajes, noticias, entrevistas, reseñas y cualquier otra información en el formato periodístico que se necesitara en cada momento en las diferentes publicaciones que tenemos en la agencia”.
“Desde que me contrataron, me dediqué, principalmente, a la revista del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad nueva ventana (CERMI), denominada ‘Cermi.es’, en la que también desempeño labores de redactora. Esta revista mensual se difunde tanto de forma impresa, en formato periódico, como electrónica a través de la web del Comité. En este sentido, elaboramos informaciones, reportajes y entrevistas de carácter social, centrándonos sobre todo en la actividad del movimiento asociativo y la actualidad”.
“Personalmente, me considero una persona extrovertida, perfeccionista, trabajadora y muy responsable. Siempre me gustó escribir y, aunque en primera instancia, me atraía más la literatura pensé que el periodismo podría ser una fórmula más rentable a largo plazo. Además, esta profesión implica el contacto con mucha gente, conocer cosas nuevas y trasmitírselas a la sociedad en un lenguaje asequible y todo eso me resultaba muy interesante”.
“También valoré el hecho de cursar estos estudios desde la perspectiva de presentar una discapacidad visual muy severa, pero la conclusión a la que llegué fue que las dificultades podrían ser salvadas. Debo confesar que a medida que fui avanzando en los estudios, en las prácticas y en la actividad laboral me he sentido mucho más convencida de la decisión profesional que tomé y sólo siento haber abandonado, por falta de tiempo, mi vocación literaria. No obstante, pienso recuperarla en cuanto pueda”.
“Disfruté mucho de la carrera y no sólo por la gente que conocí sino también por los contenidos que abordábamos en las clases. Me sorprendió quizás la cantidad de trabajos que hubo que exponer en público, pero hoy en día hago una lectura muy positiva de esa experiencia porque me ha ayudado a perder el miedo a esas situaciones. También, me pareció muy útil la cantidad de prácticas que hicimos porque fue la mejor manera de aprender”.
“Tengo que destacar, además, la receptividad y apoyo que tuve de los profesores a los que les pedí ayuda en determinadas asignaturas, que no eran del todo accesibles. Una mención especial debo hacer a los amigos que encontré en la etapa universitaria y a lo mucho que me ayudaron en lo que necesité, al igual que mi familia, que estuvo, como siempre, pendiente de mí en todo momento”.
“Supongo que las dificultades que encuentra una persona con discapacidad visual en el entorno de la comunicación dependen de muchos factores como el medio en el que trabaje, el lugar o los contenidos que aborde. Del que más conozco, que es la prensa escrita, creo que la mayor dificultad es el hecho de no poder maquetar porque los programas con los que se hace no son accesibles. De todas formas, considero que es algo de lo que se puede encargar otra persona, al igual que de las fotografías, ya que el resto de tareas de búsqueda de documentación, realización de entrevistas y elaboración de los contenidos lo podemos hacer con total autonomía. Las adaptaciones tiflotécnicas que utilizamos son fundamentales en este sentido”.
“En radio, por ejemplo, donde también he hecho alguna cosilla, tampoco existen grandes limitaciones, ya que cada persona elige y pacta con sus compañeros la mejor forma de trabajar. En televisión no puedo opinar porque, al margen de las prácticas de la facultad, no he hecho nada a nivel periodístico, pero me consta que hay personas con discapacidad visual que se mueven en ese entorno y que están satisfechas”.
“Creo que los medios deberían conocer nuestras capacidades, mostrarse receptivos a nuestra inclusión, tratarnos como al resto de personas y, si fuera necesario, repartir las diferentes tareas que haya que acometer de forma que cada uno pueda realizar lo que mejor se le da o más accesible es para cada cual. Desde el conocimiento real es desde donde mejor se puede actuar”.
“Como experiencia negativa no recuerdo ninguna en concreto. Creo que por el hecho de presentar una discapacidad debemos demostrar siempre que somos capaces de hacer las cosas mucho más que el resto de las personas, que representamos, queramos o no, a un sector social y que somos nosotros los que tenemos que plantear siempre las soluciones a los problemas casi antes de que se produzcan”.
“En cuanto a aspectos positivos, ya he dicho algunos, pero me gustaría recalcar el contacto con toda las personas entrañables a las que he entrevistado en todo este tiempo, con las satisfacciones que produce el saber que la gente lee lo que escribes, e incluso, la sensación de ser autónoma y eficaz en tu trabajo. También, es muy gratificante cuando persigues un tema durante mucho tiempo y al final termina saliendo, como pueden ser las entrevistas de personalidades importantes de la política”.
“En los últimos tiempos estoy observando que las personas con discapacidad estamos cada vez más presentes en medios como la televisión, que quizás sea el que llega de forma más directa a la gente. La radio tiene desde hace tiempo espacios propios sobre discapacidad y la televisión está incorporando alguno últimamente”.
“Lo importante es que cuando salgamos sea por temas positivos, ya que, a veces, se utiliza el tema de la discapacidad como un agravante de determinadas situaciones y eso no es justo. Sería imprescindible que se nos incluyera en las noticias en general como a cualquier otro ciudadano, puesto que tenemos, en general, las mismas inquietudes y necesidades que ellos”.
Le he pedido que nos contara su historia porque tiene una enfermedad que se llama retinosis pigmentaria nueva ventana, que produce baja visibilidad y ceguera, y quería que nos contara su día a día ya que ella hace vida normal pese a su discapacidad y me parece un gran ejemplo a seguir. Hoy nos cuenta sus estudios, su trabajo, su inserción laboral y social. La semana que viene nos contará más cosas. Pero os dejo con su testimonio, porque quién mejor que ella para contarlo.
“La retinosis pigmentaria es genética y, de momento, irreversible porque afecta a la retina al completo. Se me manifestó a los 3 años después de unas fiebres muy altas. Durante mucho tiempo, los médicos no tenían muy claro lo que era y me hicieron pruebas de todo tipo por si era un problema neuronal”.
“Mis padres me llevaron a todos los médicos que conocían y a todos aquellos que les decían, pero la conclusión fue la misma. En un futuro, podrían realizarse transplantes de retina, pero todavía hoy no están perfeccionados”.
“De todas formas, yo prefiero no pensar en ello. Ya he aprendido a vivir así y soy feliz. Tengo problemas como todo el mundo, pero el porcentaje de los que tienen como desencadenante la discapacidad es muy bajo. Mi familia me inculcó desde pequeña que lo importante era luchar y esforzarse por lo que queremos y así lo hago”.
“Ellos siempre han estado ahí para llevarme de la mano, animarme o empujarme, depende del caso, hasta cada una de los objetivos. Sé que al principio fue duro para ellos porque tener una hija con discapacidad, cualquiera que sea, es complicado, pero, en la actualidad, dicen que están muy orgullosos de mí. Aunque sólo sea por eso o mejor dicho por ellos, ha valido la pena luchar”.
INCLUSIÓN LABORAL
“Tengo 26 años y nací en Madrid. Soy licenciada en Periodismo por la Universidad Carlos III de Madrid nueva ventana y trabajo desde hace casi 4 años en la Agencia de Noticias Servimedia, perteneciente a la Fundación ONCE nueva ventana. Entré en contacto con esta empresa a través del programa de prácticas profesionales que ofrece la ONCE a sus afiliados y el balance fue realmente positivo. Siempre he estado en el Departamento de Publicaciones nueva ventana de Servimedia nueva ventana, elaborando reportajes, noticias, entrevistas, reseñas y cualquier otra información en el formato periodístico que se necesitara en cada momento en las diferentes publicaciones que tenemos en la agencia”.
“Desde que me contrataron, me dediqué, principalmente, a la revista del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad nueva ventana (CERMI), denominada ‘Cermi.es’, en la que también desempeño labores de redactora. Esta revista mensual se difunde tanto de forma impresa, en formato periódico, como electrónica a través de la web del Comité. En este sentido, elaboramos informaciones, reportajes y entrevistas de carácter social, centrándonos sobre todo en la actividad del movimiento asociativo y la actualidad”.
“Personalmente, me considero una persona extrovertida, perfeccionista, trabajadora y muy responsable. Siempre me gustó escribir y, aunque en primera instancia, me atraía más la literatura pensé que el periodismo podría ser una fórmula más rentable a largo plazo. Además, esta profesión implica el contacto con mucha gente, conocer cosas nuevas y trasmitírselas a la sociedad en un lenguaje asequible y todo eso me resultaba muy interesante”.
“También valoré el hecho de cursar estos estudios desde la perspectiva de presentar una discapacidad visual muy severa, pero la conclusión a la que llegué fue que las dificultades podrían ser salvadas. Debo confesar que a medida que fui avanzando en los estudios, en las prácticas y en la actividad laboral me he sentido mucho más convencida de la decisión profesional que tomé y sólo siento haber abandonado, por falta de tiempo, mi vocación literaria. No obstante, pienso recuperarla en cuanto pueda”.
“Disfruté mucho de la carrera y no sólo por la gente que conocí sino también por los contenidos que abordábamos en las clases. Me sorprendió quizás la cantidad de trabajos que hubo que exponer en público, pero hoy en día hago una lectura muy positiva de esa experiencia porque me ha ayudado a perder el miedo a esas situaciones. También, me pareció muy útil la cantidad de prácticas que hicimos porque fue la mejor manera de aprender”.
“Tengo que destacar, además, la receptividad y apoyo que tuve de los profesores a los que les pedí ayuda en determinadas asignaturas, que no eran del todo accesibles. Una mención especial debo hacer a los amigos que encontré en la etapa universitaria y a lo mucho que me ayudaron en lo que necesité, al igual que mi familia, que estuvo, como siempre, pendiente de mí en todo momento”.
“Supongo que las dificultades que encuentra una persona con discapacidad visual en el entorno de la comunicación dependen de muchos factores como el medio en el que trabaje, el lugar o los contenidos que aborde. Del que más conozco, que es la prensa escrita, creo que la mayor dificultad es el hecho de no poder maquetar porque los programas con los que se hace no son accesibles. De todas formas, considero que es algo de lo que se puede encargar otra persona, al igual que de las fotografías, ya que el resto de tareas de búsqueda de documentación, realización de entrevistas y elaboración de los contenidos lo podemos hacer con total autonomía. Las adaptaciones tiflotécnicas que utilizamos son fundamentales en este sentido”.
“En radio, por ejemplo, donde también he hecho alguna cosilla, tampoco existen grandes limitaciones, ya que cada persona elige y pacta con sus compañeros la mejor forma de trabajar. En televisión no puedo opinar porque, al margen de las prácticas de la facultad, no he hecho nada a nivel periodístico, pero me consta que hay personas con discapacidad visual que se mueven en ese entorno y que están satisfechas”.
“Creo que los medios deberían conocer nuestras capacidades, mostrarse receptivos a nuestra inclusión, tratarnos como al resto de personas y, si fuera necesario, repartir las diferentes tareas que haya que acometer de forma que cada uno pueda realizar lo que mejor se le da o más accesible es para cada cual. Desde el conocimiento real es desde donde mejor se puede actuar”.
“Como experiencia negativa no recuerdo ninguna en concreto. Creo que por el hecho de presentar una discapacidad debemos demostrar siempre que somos capaces de hacer las cosas mucho más que el resto de las personas, que representamos, queramos o no, a un sector social y que somos nosotros los que tenemos que plantear siempre las soluciones a los problemas casi antes de que se produzcan”.
“En cuanto a aspectos positivos, ya he dicho algunos, pero me gustaría recalcar el contacto con toda las personas entrañables a las que he entrevistado en todo este tiempo, con las satisfacciones que produce el saber que la gente lee lo que escribes, e incluso, la sensación de ser autónoma y eficaz en tu trabajo. También, es muy gratificante cuando persigues un tema durante mucho tiempo y al final termina saliendo, como pueden ser las entrevistas de personalidades importantes de la política”.
“En los últimos tiempos estoy observando que las personas con discapacidad estamos cada vez más presentes en medios como la televisión, que quizás sea el que llega de forma más directa a la gente. La radio tiene desde hace tiempo espacios propios sobre discapacidad y la televisión está incorporando alguno últimamente”.
“Lo importante es que cuando salgamos sea por temas positivos, ya que, a veces, se utiliza el tema de la discapacidad como un agravante de determinadas situaciones y eso no es justo. Sería imprescindible que se nos incluyera en las noticias en general como a cualquier otro ciudadano, puesto que tenemos, en general, las mismas inquietudes y necesidades que ellos”.
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