Por Georgette Aguirre ( vocal suplente de la comisiónm directiva de A.A.BA.VI)
Les cuento que la reunión que se realizo en Capital un dia sábado y de fin de semana largo...fue un éxito, por la gente que fue, y por los profesionales que dieron su aporte.-
Aclaro y de entrada, que esta vez pude tomar nota de todo ; ya que...nunca apagaron la luz...y pasaron diapositivas y todo; asi que está comprobado que se puede dar la charla, mostrar fotos, archivos Power Point con luz prendida...
Abrio la jornada la presidenta de A.A.BA.VI Analía Cantero, cabe aclarar, ella vive en Mar del plata,a 400 Km. de la Capital y viajó en micro mas de 5 horas para estar presente.-
Ahí explicó lo que es la Asociación, como se creó y los motivos por los cuales ella insistió en crearla.-
Inicia las exposiciones el Dr.Maximiliano Chan, los que lo conocemos sabemos cómo es él y la fuerza que pone este joven médico para que otros Oftalmólogos (estaban invitados 9 oftalmologos...ninguno vino) se dediquen a la baja visión ya que en el país hay nada mas 16 dedicados a la baja visión, de un total de 7.500 oftalmólogos que hay en todo el país y dijo que de esos 16 la mitad está en Bs.As. y la otra mitad repartido en nada mas 7 provincias, es decir, que hay lugares del país donde ni especialistas hay.-
Explico la importancia de tratar la BAJA VISION, dado que existen en el mundo 50millones de ciegos y que cada año 7 millones de personas, pierden la vista; y que, según las estadísticas 2 personas de mas de 85 años van a padecer de Baja visión, ya que cada vez vivimos mas.-
Hizo mucho hincapié en la importancia de la Rehabilitación Visual, para mejorar el resto visual y a ayudar a la persona a "seguir adelante", con lo que nos queda.-
También comentó; y es verdad porque a muchos nos pasó; que, ningún medico, después de darnos un diagnostico tan tremendo como puede ser algunas de la patologías que padecemos nosotros, los que sufrimos de baja visión,y que son los que no tienen ni cura ni tratamiento,ni lo podemos corregir con anteojos o lentes de contacto; que, ninguno deriva ó únicamente lo hace el 10% y el otro 90% , de loas pacientes,queda sin hacer nada y siempre lo que hay que hacer en estos casos es rehabilitación visual en centros especializados para aprovechar el tiempo, y vivir mejor con el resto de visión que nos queda.-
Es costumbre de algunos médicos, dar el diagnostico, una palmadita en la espalda y decir...volvé en un año.. y esto en lo mejor de los casos, porque hubo personas que aparte de la palmadita les dijeron aprendé braile...o , con lo tuyo no se puede hacer nada...
De aqui la importancia de que los médicos deriven a los rehabilitadores.-
Nombró los distintos lugares donde se atiene la baja visión, y médicos, de los cules no escribi bien el nombre seguro, pdio disculpas;, como ser; Htal.Gutiérrez, pediatría,Dra.Carmona, Htal.Italiano Dra.Graciela Gradenigo, creo, y el Santa Lucia.-
Él atiende en forma gratuita, hay que pedir turno, en el Ramos Mejia y obviamente BAJA VISIÓN, también aclaro que él forma parte de la A.A.BA.VI .-
Siguió hablando de las distintas enfermedades,con diapositivas donde muestra como vemos cada uno nosotros; esa parte le viene bien al pariente del paciente, nosotros ya conocemos esa historia, e hizo la explicación de porqué está en algunos casos mal hecha la revisacion de la agudeza visual con el cartelito de las letras, el típico que nos hacen leer el rectangular,...hay otro en triangulo invertido , un método mas especifico para baja visión y que no todos los oculistas lo tienen y da exacto no como el otro que ya de entrada suma 10 de mas...
El Dr.Maximiliano Chan es el hijo de la Dra.Grosvald, la Dra.que dio la charla excelente en la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria el 25 de julio y por suerte , ella también se dedica a la baja visión y también forma parte de AABAVI.-
después dio su charla Karina Latrinsky que es Rehabilitadora Visual del Instituto Bignone de Vicente López, MI rehabilitadora visual; "todavia" no forma parte de AABAVI ...
No mucha gente conoce este tema, no muchos tienen la suerte de haber ido o ir a una rehabilitación visual, creo que yo conté alguna vez que gracias a ella yo "recuperé" agudeza visual y mi medico , que nunca me dijo que esto existía, me dijo que siquiera con ella y que la iba a recomendar... porque me habia hecho bien...acá volvemos a lo que dice el Dr.Chan, nadie deriva...
Karina comentó el trabajo que hace con la gente; puedo dar fe; y que lo principal es ayudar a cada persona a que acomode su vista para ver con el resto, con lo que queda de visión y lo que ella trata es no de dar ópticas o lupas o esas cosas, sino ayudar a que el ojo actúe y que aproveche el lugar donde le queda vista.-
Contó casos de gente que necesitaba siempre de ayuda, para organizar la casa, ver una cajita de remedios, coser, leer... que es lo que todos pedimos; es verdad; es lindo leer y tener un libro en las manos tiene otro gustito que el que te lean el libro... y que ella ,con su trabajo logra eso y si no lo logra porque la cosa no va, logra que la misma persona se de cuenta sin sufrirlo tanto.-
Ayuda y enseña a usar los ojos "de otra manera" .-
Contó todo el equipo que hay en el Instituto Bignone; cómo entra uno, los pasos a seguir y la cantidad de otras ayudas que hay para gente de Baja Visión como la biblioteca, braile, gimnasia, ajedrez, el uso del bastón, jardinería, lectura de libros y audio libros, en fin todo eso hay en el Instituto y todo la gente lo puede hacer y en forma gratuita,pero lo principal es saber que todo eso existe y lo mas importante es la rehabilitación para estar mejor y sentirnos mejor.-Faltan los medicos que deriven...
Le siguió el turno a la Psicóloga, Susana Grosso...Todos nos sentimos identificados con cada cosa que dijo ella, cómo manejarnos, cómo movernos, qué nos pasa;, porque ella sufre de baja visión, está por formar parte de AABAVI ya dio el sí y encaró la charla comentando que a ella le pasa lo mismo que a nosottros, ella tiene Baja Vision, asi que quien mejor que ella para tratar un tema tan delicado, ella lo sufre a diario...
Habló de todas las peripecias que hacemos para movernos, estar con gente, hacer las cosas, caminar por la calle, mas que nada...para no pasar papelones,reconoco que ésto e lo que nos preocupa y mcuho; para no sentirnos mal, para no tener que decir no veo, no puedo , necesito ayuda. Habló de la importancia de tener todo siempre en el mismo lugar, asi evitamos accidentes; de cómo nos vemos obligados en cambiar nuestras costumbres, nuestros hábitos para estar bien.- Ella también hablo e insistió con el tema de la rehabilitación visual; otra ayuda para este cambio de vida que tenemos hacer.- Habló del estado emocional, de nuestros cambios emocionales, lógicos por lo que estamos pasando; de la aceptación o no, del trauma de recibir la noticia de lo que tenemos, de la aceptación de la enfermedad...no er que cuestione los dichos de Susana pero se acepta la enfermedad? creo que hay dias que si, hay dias que no.-
Habló de la contención, la familia, los grupos, estos grupos, Uds., nosotros,; hablo lógicamente de todo su tema, la psicología, ella es psicóloga.-
La charla fue muy aprovechada; ella hablo desde lo profesional y desde su propia vivencia...
Cecilia Litre Musicoterapeuta, hizo su charla también haciendo hincapié en la Rehabilitación Visual, habló de la baja visión brevemente y después de la importancia de la música en las personas con baja visión y lo que es integrar a la persona con el canto o con algún instrumento.-
Yo no sabia, ella me dejo pensando, dijo que las personas con baja visión que habitualmente escuchaban música, dejan de escucharla para oír nada mas la radio....
Contó que la musicotrerapia mejora la calidad de de vida, levanta la autoestima.-
Contó como hace para entrevistar a una persona con baja visión y las pautas a seguir, que no obliga a nadie a cantar pero que la gente después se integra.-
Ella, trabaja en el Hospital Italiano desde hace pocos años que están haciendo esto, con la Dra,.Granderigo,la que nombró Chan y con otra especialista mas y TODO GRATIS
Después ANALIA CANTERO, habló sobre todo el tema legal, ella es abogada, si mal no recuerdo tiene mas de 300 amparos presentado y ganados, esto es lo importante,y todos contra obras sociales o temas de salud de Baja visión.-
Habló de la importancia de tener el Certificado de Discapacidad, ya que eso nos da un montón de beneficios, como ser medicación gratis, profesionales , ópticas, profesionales especialistas aunque no estén en las cartillas, rehabilitadores visuales,, todo lo que sea necesario para mejorar nuestra calidad de vida...de NUESTROS DERECHOS.-
Nos asesoró en todo, explicó paso a paso como hacer un amparo, sacar el certificado de discapacidad, donde reclamar, como reclamar, si por nota, defensa al consumidor, carta documento; en fin creo que fue en este caso, la persona a la que mas preguntas le hicieron, hasta geriátricos tenemos !!!.-
Hay muchas dudas para nosotros en todo este tema y ella las contestó una a una, y lo mas importante que nos dijo es que con el certificado de Discapacidad todo está a nuestro favor; estamos amparados en la ley 24.901 que es lo de la cobertura del 100% en las obras sociales y de ahí en mas si no lo cumplen, ir al amparo, siendo ésto el ultimo instrumento que tenemos que utilizar.-
Creo que Analía fue la persona que más preguntas recibió; fue un ping pong de preguntas y respuestas.-Esta parte nuestra, la parte legal; es donde más nos maltratan, de ahí que aprovecháramos tener a Analía para sacarnos todas las dudas.-
Para mi, este aporte, de una abogada, que también tiene problemas de baja visión y que nos conteste TODO y nos oriente fue importantísimo. Grande Analía!!!
después y para terminar aunque también merecen su tiempo, se presentaron los Ingenieros.-
El bio ingeniero Marcelo RAPONI que se dedica a visión Artificial y a ópticas;, mostró como es el implante del chip, el famoso chip que todos leímos en Internet y poco entendimos, bueno él lo explicó con claridad con todos sus pro y sus contra y, detalles científicos y nos habló de todas las prótesis que se podrían hacer en la Argentina , pero claro, como tantos otros está luchando para obtener subsidios y asi seguir adelante; tiene todo su grupo y gente que trabajaría con él en forma gratuita, pero depende pura y exclusivamente de eso.-Comentó que en su Provincia, Entre Ríos, le fue otorgado con plano y todo y hasta firmando, pero todo quedó en la nada y se vino a Bs.Aires.-
Tambien mostró distintas opticas que nos servirian a todos para mejorar nuesta vision.-
Y el Ingeniero Maisonave, que nos volvió a mostrar todos los aportes que hace para gente con baja visión; él contó en alguna de las charlas, que tiene a un tío con Retinois y que le era imposible leer, asi que fue creando lupas de distinto tamaño con luces sin luces adaptadas a la TV para que su tio lograra leer el diario o un libro,o lo que sea y, asi fue cada vez fue mejorando sus ópticas y lupas y ahora tenemos oportunidad de que él nos vende sus productos y a muy bajo costo, casi una tercera parte del valor que se vende en las grandes marcas de Argentina y que dan como las mejores y en caso de tener el certificado de Discapacidad la obra social o pre-paga se haria cargo del costo.-
Las de él son iguales, o con mejor diseño no de estética sino de uso y a un costo menor y con garantía nacional, ya que lo tenemos a él, porque los que se venden son importador y los repuestos tambien,.-
De mas está decir que toda esta reunión, se hizo gracias al laboratorio, Novartis,que prestó la sala y nos dio de comer...Ja!!! esto fue apreciado por todos, porque hacia mucho frío y no daba para salir a comer algo y... volver; excelente el lugar.-
Como digo siempre, esta charla fue muy linda, muy interesante, muy constructiva, donde se explicó todo, nos despachamos a gusto, y nos volvimos a ver; esto fue lo mas importante, reunirnos. Les mando un beso a todos y espero no haberlos cansado con la lectura.-
Gracias A.A.BA VI.-
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