Analía Cantero disertará en Bogotá sobre el empoderamiento de los pacientes
Se trata de una deformación macular del
ojo, que le quitó la visión central. Actualmente trabaja en la
delegación marplatense de la cartera laboral y a fines de julio se va a
Bogotá a disertar sobre empoderamiento de pacientes
Analía Cantero sufre maculopatía. Escuchó
por primera el término cuando se lo diagnosticaron: tenía entonces 28
años. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta al centro de la
retina. Ella tiene visión periférica, pero no central. Desafió las
dificultades y trabaja en la delegación local del Ministerio de Trabajo
de la Nación –que comanda Ángel Ratto-, desempeñándose como abogada.
Esta marplatense de 34 años hoy es referencia para pacientes de país y el mundo, en la lucha contra esta enfermedad. A través del blog que creó - proyectomaculopatia.blogspot.com.ar- se puso en contacto con cientos de personas y hasta impulsó un proyecto de ley para que el tratamiento paliativo de la enfermedad, que tiene altos costos, puedan ser cubiertos por las obras sociales. Además, creó y es presidenta de la Asociación Argentina de Baja Visión.
Días atrás recibió una invitación: será panelista en la Cumbre Latinoamericana de Grupos de Pacientes, que se hará en Bogotá el 27 de julio. “El congreso tiende a empoderar al paciente, a que tome un rol activo”, señaló.
“Quienes vamos a estar ahí somos pacientes que ya estamos actuando, estamos teniendo iniciativas para luchar -más allá de nuestra enfermedad- y demostrarle a otros se puede”, sostuvo la joven.
Desde hace más de dos años que se desempeña como abogada en la delegación Mar del Plata del Ministerio de Trabajo de la Nación. Ingresó a través del programa Integrando “Me abrieron las puertas y se me acondicionó el trabajo para que pueda realizar la actividad que hago”, indicó. Ella está a cargo de hacer las demandas contra las personas que no pagan las multas, impuestas después de las inspecciones.
“Siento que mis compañeros me tratan de igual a igual, no me ha limitado en nada, ni en mis proyectos personales y profesionales”, asegura, siempre sonriente.
En una charla con El Atlántico, Analía contó sobre su enfermedad: “Tengo visión periférica, lo que no tengo es visión central. Mi enfermedad se llama maculopatía, me afectó a los 28 años. No nací con ella, me tuve que acostumbrar a ver de otra forma. Por suerte tuve siempre la contención de mi familia, y creo que tuve la suerte de tener una fortaleza importante para poder seguir adelante y no parar”.
A partir de que le fue diagnosticada en 2007, comenzó a informarse: “Yo no tenía ni idea. Era la primera vez que escuchaba el término. Empecé a investigar, a conectarme con gente que tenía la misma patología. Así creé un blog que se llama Proyecto Maculopatía”.
Desde su página en Internet promueve un proyecto de ley para que la droga que se usa para uno de los tipos de maculopatía, pueda ser accesible para todos y todas las pacientes.
Analía explicó que existe la maculopatía seca y la húmeda. Ella padece las dos: seca en un ojo y húmeda en el otro. “La húmeda -explicó- es la que más afecta la visión porque puede afectar a toda la retina en sí, entonces te puede llevar a la ceguera”. “Mi diagnóstico de acá a un tiempo… la enfermedad es degenerativa. No hay cura”, lamentó.
“El tratamiento que existe es paliativo, pero es carísimo. En las obras sociales, obviamente, no se hacen responsables de la medicación”, señaló.
Enseguida comentó que su iniciativa legislativa tuvo una buena repercusión: “El blog empezó a funcionar, la gente lo visitaba. Es raro, porque es muy centrado a la patología. Empecé a contactarme con mucha gente, puse a disposición mi historia, mi testimonio de vida”, apuntó.
“Además de los avances científicos que se van dando en el mundo, también cuento mi historia, los tropiezos o caídas que voy teniendo, la lucha diaria”, añadió ella.
El contacto con otros pacientes la llevó, en 2010, a conformar la Asociación Argentina de Baja Visión. Una ONG, de la cual es presidenta. “A través de ella le hacemos conocer a la gente cuáles son sus derechos”, indicó Analía.
Quienes sufren maculopatía, tienen resto visual. “Hay personas que tienen visión central, pero periférica no. La Asociación reúne a todo tipo de patologías que tienen que ver con la baja visión. Por lo general se afectan ambos ojos, en la tabla del oftalmólogo ni siquiera ven la primera letra”, explicitó.
Analía sostuvo que se trata de enfermedades que no tienen cura ni tratamiento. “Como estamos unidos en la misma lucha, más allá de que la denominación como enfermedad es diferente, nos unimos porque creemos que la unión hace la fuerza, entonces hacemos charlas, concientizamos a la gente. Somos pacientes que aprendimos sobre nuestra enfermedad y podemos hoy trasmitir esa información”, aseguró.
Una vez organizados, comenzaron a realizar jornadas anuales de baja visión. A partir del proyecto de ley, el laboratorio Novartis se puso en contacto con Analía para colaborar con la locación, folletería y difusión: se trata de la firma que comercializa la droga Lucentis, que utilizan los pacientes con maculopatía húmeda.
Fue a partir de ese contacto, que la marplatense fue convocada a la Cumbre de Grupos de Pacientes: “Somos instrumentos de educación para otros. Vamos a viajar con la intención de nutrirnos e intercambiar experiencias”, concluyó.
Esta marplatense de 34 años hoy es referencia para pacientes de país y el mundo, en la lucha contra esta enfermedad. A través del blog que creó - proyectomaculopatia.blogspot.com.ar- se puso en contacto con cientos de personas y hasta impulsó un proyecto de ley para que el tratamiento paliativo de la enfermedad, que tiene altos costos, puedan ser cubiertos por las obras sociales. Además, creó y es presidenta de la Asociación Argentina de Baja Visión.
Días atrás recibió una invitación: será panelista en la Cumbre Latinoamericana de Grupos de Pacientes, que se hará en Bogotá el 27 de julio. “El congreso tiende a empoderar al paciente, a que tome un rol activo”, señaló.
“Quienes vamos a estar ahí somos pacientes que ya estamos actuando, estamos teniendo iniciativas para luchar -más allá de nuestra enfermedad- y demostrarle a otros se puede”, sostuvo la joven.
Desde hace más de dos años que se desempeña como abogada en la delegación Mar del Plata del Ministerio de Trabajo de la Nación. Ingresó a través del programa Integrando “Me abrieron las puertas y se me acondicionó el trabajo para que pueda realizar la actividad que hago”, indicó. Ella está a cargo de hacer las demandas contra las personas que no pagan las multas, impuestas después de las inspecciones.
“Siento que mis compañeros me tratan de igual a igual, no me ha limitado en nada, ni en mis proyectos personales y profesionales”, asegura, siempre sonriente.
En una charla con El Atlántico, Analía contó sobre su enfermedad: “Tengo visión periférica, lo que no tengo es visión central. Mi enfermedad se llama maculopatía, me afectó a los 28 años. No nací con ella, me tuve que acostumbrar a ver de otra forma. Por suerte tuve siempre la contención de mi familia, y creo que tuve la suerte de tener una fortaleza importante para poder seguir adelante y no parar”.
A partir de que le fue diagnosticada en 2007, comenzó a informarse: “Yo no tenía ni idea. Era la primera vez que escuchaba el término. Empecé a investigar, a conectarme con gente que tenía la misma patología. Así creé un blog que se llama Proyecto Maculopatía”.
Desde su página en Internet promueve un proyecto de ley para que la droga que se usa para uno de los tipos de maculopatía, pueda ser accesible para todos y todas las pacientes.
Analía explicó que existe la maculopatía seca y la húmeda. Ella padece las dos: seca en un ojo y húmeda en el otro. “La húmeda -explicó- es la que más afecta la visión porque puede afectar a toda la retina en sí, entonces te puede llevar a la ceguera”. “Mi diagnóstico de acá a un tiempo… la enfermedad es degenerativa. No hay cura”, lamentó.
“El tratamiento que existe es paliativo, pero es carísimo. En las obras sociales, obviamente, no se hacen responsables de la medicación”, señaló.
Enseguida comentó que su iniciativa legislativa tuvo una buena repercusión: “El blog empezó a funcionar, la gente lo visitaba. Es raro, porque es muy centrado a la patología. Empecé a contactarme con mucha gente, puse a disposición mi historia, mi testimonio de vida”, apuntó.
“Además de los avances científicos que se van dando en el mundo, también cuento mi historia, los tropiezos o caídas que voy teniendo, la lucha diaria”, añadió ella.
El contacto con otros pacientes la llevó, en 2010, a conformar la Asociación Argentina de Baja Visión. Una ONG, de la cual es presidenta. “A través de ella le hacemos conocer a la gente cuáles son sus derechos”, indicó Analía.
Quienes sufren maculopatía, tienen resto visual. “Hay personas que tienen visión central, pero periférica no. La Asociación reúne a todo tipo de patologías que tienen que ver con la baja visión. Por lo general se afectan ambos ojos, en la tabla del oftalmólogo ni siquiera ven la primera letra”, explicitó.
Analía sostuvo que se trata de enfermedades que no tienen cura ni tratamiento. “Como estamos unidos en la misma lucha, más allá de que la denominación como enfermedad es diferente, nos unimos porque creemos que la unión hace la fuerza, entonces hacemos charlas, concientizamos a la gente. Somos pacientes que aprendimos sobre nuestra enfermedad y podemos hoy trasmitir esa información”, aseguró.
Una vez organizados, comenzaron a realizar jornadas anuales de baja visión. A partir del proyecto de ley, el laboratorio Novartis se puso en contacto con Analía para colaborar con la locación, folletería y difusión: se trata de la firma que comercializa la droga Lucentis, que utilizan los pacientes con maculopatía húmeda.
Fue a partir de ese contacto, que la marplatense fue convocada a la Cumbre de Grupos de Pacientes: “Somos instrumentos de educación para otros. Vamos a viajar con la intención de nutrirnos e intercambiar experiencias”, concluyó.
Redacción El Atlántico
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