CHARLA ANUAL DE AABAVI -13 de julio 2013-

Hola gente, hoy les voy a contar mas o menos, lo que fue la charla anual de AABAVI, que se dio en el mismo lugar de siempre, en la Sede de Novartis, ya que siempre nos prestan el salón y nos esperan con unas ricas medialunas y cafes calentitos, a media mañana, para despues seguir disfrutando de la charla.-
Como siempre, el salón estaba lleno de gente con ganas de preguntar y, como éramos la cantidad justa y necesaria para porder hacerlo, se dio que, después de charla charla hubo un intercambio de preguntas del publico y respuestas del que acababa de dar la misma, que hicieron aun mas enriquecida, toda la charla.-
La temática la habíamos leído, estaba orientada mas que nada a niños, así que la concurrencia en sí fue de mas padres con hijos pequeños con problemas severos en la vista y con Baja Vision; de familiares y de docentes, que confieso, a todos, sus preguntas, nos hicieron moquear.-
Es increíble no?, pero nosotros, que ya somos grandes ,y que algunos tenemos ésta enfermedad que nos causan la baja visión desde chicos, pasamos por lo mismo,y nuestros padres pasaron por la misma situación que estaban pasando los padres, tíos y amigos que ese estaban sentados en ese salón.-Y uno piensa, cuánta angustia y ansiedad habrán sufrido ellos tambien no?, viendo a los padres de hoy, preguntar y quebrarse en cada pregunta, ufff.- Era una situación fuerte y que a todos los que estábamos ahí sentados, nos destrozó y, terminamos secándonos las lagrimas disimuladamente, como para que nadie se entere.- Pero bueno es nuestra realidad, y el fin de éstas charlas ,es justamente unirnos y fortalecernos y entre todos , ayudarnos.-
Abrió la charla, Analía Cantero, presidente de AAVABI, quien comentó todo lo logrados por la Asociación, desde sus inicios, en el 2010,hace muy poquito; cómo nos conocimos y cómo después se formó la Asociación; y contó cada uno de los logros de la misma como ser, que fue la primer pagina web sobre baja visión,que fue el primer grupo virtual sobre baja vison con mas de 100 miembros; nombró cada charla que se fueron realizando en estos tres años; que la primera se dio en Mar del Plata, después en buenos aires y de ahí hasta el dia de hoy que no paramos y seguiremos asi.-
Tambien mencionó a todos los médicos que siempre nos acompañan, Grosvald , Dr. Chan, Gaspari, Dr.Juarez los ingeniros y tantos otros.-
Informó a la gente que la Asociación fue invitada a una charla sobre baja visión en Valladolid, España en el congreso sobre discapacidad visual, donde Analia personalmente concurrió, representando a la Asociación, y que ahora está invitada a cumbre latinoamericana de grupos de pacientes que fueron convocados por el laboratorio Novartis, en Bogotá Colombia, donde ella dará su testimonio, y hablará de ésta Asociación .
Tambien mencionó el corto metraje ANTE TUS OJOS que fue premiado en España por La Organización Mundial de la Salud –OMS-, en Barcelona, 2011 sobre baja visión, y agregó algo que a mi me llamó la atención que es, que AABAVI es el primer gurpo de baja vison que fue creado en Facebook donde estamos todos, y se ve que ese grupo abrió las puertas a que otras asociaciones y fundaciones hicieran lo mismo, ya que todo ayuda, todos nos ayuda, y si buscan en las redes, hoy, hay muchos grupos y es bueno que tratan el tema de alguna enfermedad de los ojos , es decir , ya no estamos solos.-
Como dijo ella, y es el slogan de la asociación, “JUNTOS VEMOS MAS”

La primera charla la dio la Psicóloga Daniela Aljanati, ya es la segunda vez que ella da una charla para AABAVI, se acuerdan? Y esta vez habló sobre el enfoque psicólogico de las personas con baja visión.-
Daniela tambien sufre baja visión por lo tanto, vive esta problemática de cerca en su vida diaria.-
Explicó lo que es la baja visión y marcó la diferencia de la gente que ve bien y la que tiene baja visión.-
Explicó que la gente que padece baja visión es una población de riesgo ya que padecer de baja visión viene acompañado con depresión y, otros trastornos como ser, ansiedad-
Explicó los pasos que recorre la persona con BV, como ser la aceptación, lo mas difícil no? aun hoy en dia a nosotras , ya grandes ,a algúnos les cuesta eso, aceptar la enfermedad no? pero bueno, para eso están éstas ayudas, los psicólogos, quienes ayudarán a la persona a reconocer su deficit visual ya que a partir de ese momento, del diagnóstico, ese cambio va a formar parte de la vida de uno pero, que no va llega a ser el centro de esa vida.-
Explicó la manera de cómo manejarse de ahí en mas con la BV; la adaptación a la nueva manera de vivir, la no dependencia, recursos propios y todo lo referido a la adaptación de la persona con BV que, en algunos casos, sufre ,ya que hay que acomodarse a esta nueva situación que implica en algunos casos, aislamiento, dolor, temor , bronca…
Habló especialmente en esta charla del tema de la BV y relacionada a la INFANCIA, un tema duro, sin lugar a dudas , los niños con baja visión uffff
Dio las pautas de cómo se puede presentar a una criatura, la BV, ya sea de caracter congenita,o por golpe, esfuerzo herencia o bebes prematuros (retinopatia del prematuro, el eterno drama de èstos bebes) y, según como se haya adquirido, ahí los pasos aseguir.-
Los describió como dos grandes grupos, la adquirida y la genética. Explicó que según cómo se le aparezca en el niño, es el trato que se le dará en el consultorio.-
Lo principal, dijo , es superar el estrés que causa la enfermedad misma. ya que empiezan las dificultadas para leer, ver el colectivo, cocinar hacer las tareas de la casa etc.y, del sufrimiento que causa no solo en el niño, sino de todo el núcleo familiar, ya que recibir una noticia de una enfermedad incurable causa una crisis en toda el nucleo familiar, y que por eso se trata no solo al niño, sino a todo la familia ya que esto trae aparejado, en algunos miembros de esa familia, la culpa, aceptación, rechazo, nervios, broncas.-
Es decir, se encara de una forma precoz, se evalúa el déficit visual del niño y se lo orienta para que ejercite el resto visual que posee, ya sea con herramientas y/o rehabilitación visual y después se analiza a los padres para ver cómo afrontan la BV de su hijo. Y de ahí se los orienta de una manera segura.-
Es necesario lograr un buen vinculo entre algún padre y el niño, ya que se necesita confianza entre ellos mismos.-
Siempre dijo, que hay un padre que se ocupa mas del niño que el otro que, toma cierta distancia y lo que hay que lograr, es un buen vínculo familiar y, tambien, lograrlo con el resto del entorno.-
Tambien habló de las dificultades que padece un niño con BV : no distinguir algunos colores, la falta de contraste, la luz que le molesta o le falta esa luz y ahí hizo hincapie a lo importante que es para esos chicos, la estimuladora visual quien , al fin y al cabo son los que le van a enseñar a esa criatura a aprender a mirar, a UTILIZAR su resto visual.-
Todos, es decir toda la familia, tiene que acompañar a ese niño, apoyarlo y estimularlo con éstas ayudas y con la rehabilitación visual.-
Tambien habló de las ayudas ópticas que hay hoy en dia y de las adaptaciones que se pueden lograr para que un niño con BV se desempeñe lo mejor posible y, que no lo sufra tanto.-
Tambien, contó que se evalúa la capacidad intelectual, las iniciativas ,las habilidades, la integración y la personalidad de cada niño con BV.-
Habló de las famillas sobreprotectoras, que creo que a muchas de nosotras nos habrá pasado, que nos cuidan demasiado quizas, y dejó bien claro que eso no ayuda en nada al niño ni al grupo familiar y; tambien comentó de las familias disgregadas, que son las que no aceptan consejos de nadie; y se distancian entre ellos y todo esto, perjudica al niño, y suele suceder que, los mismos padres son de rechazar la enfermedad.-
De estas dos clases de tipos de familia ante la enfermedad del hijo, creo que todos decimos ahhh, siiiiiii claro porque yo , porque él, no es verdad?
Por eso, hay que acudir a la psicología y que ahora encara la BV y no, como a varios de nosotros nos habrá pasado que nos dijeron hacéte a la idea de…; ahora, éste problema se puede hacer mas llevadero, ya que se trabaja con todo el grupo familiar y se tratan todos los miedos de la familia –
Habló del aislamiento que suele haber en algunas familias ; al no aceptar la enfermedad o,el hecho de recargar en un solo miembro lo referente a esa enfermedad.-
En esos casos, se les ayuda a manejar el estress y a convivir con un hijo con BV .
Todo esto hay que manejar para llegar a lograr un buen desarrollo del niño.-
Tambien comentó que hay chicos que no aceptan las ayudas opticas o, las ayudas de la familia y ahí los psicólogos trabajan para que el chico logre eso, es decir acepte, su propia enfermedad.-
Todo esto se puede llevar a cabo con un trabajo interdisciplinario y un tratamiento precoz.-
Después, como lo comenté, vinieron las preguntas y las lagrimas, porque claro, cuando uno habla de un hijo, de un sobrino de una criatura, nos parte el alma …
Obviamente que las preguntas del publico no las copie, hubiera sido interesante tambien, pero se hubiera hecho mas extensa la charla .-
Creo, que la charla como las preguntas fueron muy productivas, porque todo fue mas que interesante, y lo mas enriquecedor es siempre, las preguntas de la gente ya que ahí muchas se pudieron sacar algunas dudas y de paso, todos aprendimos …
Gracias a todos ellos.-

Continuó la charla Analia Cioralizzi quien tambien sufre de baja vision, adquirida de grande ya que pudo estudiar sin ningun problema hasta que un dia se dio cuenta que no veia bien y ahí, como todas nosotros empezó a transitar este camino de la baja vision y es una de las personas que utiliza todas las herramientas y ayudas, para facilitar a los niños, el aprendizaje en las escuelas.-
Ella trata a chicos con BV y orienta a los padres en la parte legal.-
Ahí mismo en un archivo Power Point expicó los alcances de varias leyes que cuando uds. las lean completitas, van a darse cuenta de lo poco que sabemos nosotros y, para el dia de mañana sacarle provecho.-
Emepzó por la ley 26206, donde dice que el estado garantiza la educación a todos, articulo 7 y después nombró los articulos donde habla de la igualdad para todos.-
Ella lo que hace es, hacer valer la ley que está pero que nadie la cumple.-
Lo que pasa y por lo que se escuchaba en la sala, parecia como que pocos la conocían, asi que ella lo que hizo es explicar qué se puede pedir, porque está escrito y es beneficioso para todos los chicos con BV y por ende hay que sacarle todo el provecho posible.-
Habló de las maestras integradoras y explicó que en las escuelas no hay de esas maestras para los 5 dias de la semana sino que están nada mas 3 dias por semana con los chiquitos y, los otros dos, el chico con BV está como perdido, aislado,porque no tiene esa maestra.-
Un chico con BV y sin maestra integradora queda sin asistencia, ya que no hay las suficientes personas capacitadas para cubrir todas las necesidades de todos los chicos con BV que hay en los distintos colegios, razón por la cual , esas maestras integradoras van de un colegio a otro, rotan, para tratar de cubrir todas esas necesidades.-
Es decir, falta gente capacitada.-
Habló de las ayudas que da el gobierno, con el Plan Integral, tan publicitado por todos los medios y, donde dan a cada alumno la netbook o PC portátil y comentó que eso, hay que aprovecharlo, ya que con las computadoras y las distintas herramientas tambien se puede lograr una mejor integración del niño en la escuela.-
Esto es ley gente.-
Tambien, otra parte de la que se puede sacar provecho es, y dentro de la ley , es que a los niños con BV ,se les puede y debe facilitar transporte gratuito, pero no el que nos dan con el certificado de discapacidad para ir en colectivo tren o subte gratis, sino que al estar el niño en el plan integral por sufrir una BV y sin necesidad del certificado de discapacidad, se le debe otorgar el tranporte gratuito para que éste chico vaya y vuelva al colegio. Cuántos sabian de esto? Yo no.-
Es decir, como dijo ella, hay muchas herramientas para un niño con BV y hay que hacerlas valer, saber dónde se piden y cómo se tramitan.-
Tambien comentó que hay leyes que nos cubren no solo la escolaridad primaria sino la educación superior y que éstas leyes sirven tanto en el ámbito privado y publico.-
Tambien comentó y es algo que nos pasa todos los dias, que , como la BV no se nota, es decir no tenemos 3 ojos en la cara o uno arriba y otro abajo; cuando uno va a la facultad a estudiar nadie se entera de que esa persona tiene BV y que muchos docentes no tiene ni la base de docentes como para dar una clase con gente con baja vision ya que muchos de ellos son o químicos , ingenieros abogados , medicos ,que dan cátedra, pero nunca estudiaron para dar clases y que a veces hay rechazo de estos mismos profesionales a la gente con BV, pero no es que rechazan al que tiene BV, sino que el rechazo es por desconocimiento de cómo desenvolverse con ellos.-
Habló de los distintos niveles de la educación, y que el estado garantiza, con esa ley y a todos, el derecho estudiar.-
Lo mejor dijo, a un niño, es buscarle una buena escuela y, donde ese chico tenga todas las ayudas necesarias por su discapacidad y lo principal es que ese chico, esté cómodo y acepte, estar en esa escuela.-
Habló tambien de la integración , la necesidad de saber cómo está ese chico y qué necesita, para poder aprender mejor.-Es decir, hay que llegar al alumno sabiendo sus necesidades. Y que le enseñan a aprender y de la manera que ese chico mejor lo reciba.-
Todo se le puede adaptar, como ser mas luz, ya sea cambiandolo cerca de la ventana, la letra mas grande, herramientas que se pueden llegar a utiliza con ese niño para que se sienta mejor.-
Ennumeró todos los recursos que existen para que el chico con BV pueda aprovecharlos, como ser la PC , los libros digitales, y todos los recursos que le sean necesarios para hacerlos sentir mas cómdos.-
Tambien comentó que en escuelas privadas, de haber un niño con baja vision, le tienen que entregar la PC y ponerle una maestra integradora, cosa que no todos hacen y no todos saben.
Tambien comentó que es muy importante que un chico con BV comparta su problema con el resto de los compañeritos , que los demás sepan qué es lo que tiene y cómo se maneja .-
Y. comentó que la experiencia de trabajar con chicos con bv es enriquecedora, ya que de ellos , se aprenden muchas cosas.-
Con ella , tambien hubo preguntas al final, pero tambien hubo preguntas entre la charla, y asi en base a las preguntas de la gente, Analia Caralizzi continuo con su exposición ya que siempre que se habla de un tema legal, suena un poco a aburrido no?, pero no; la cosa es que hay que saber de esas leyes y que en todas, están incluidas la discapacidad visual y que de ellas, se puede sacar mucho provecho.-

Le siguió el turno Luis Carlos Figuer y las ayudas opticas.-
Él hablo de la necesidad de utilizar ayudas opticas y de la protección de nuestros ojos con filtros, cosa que muchos de nosotros no usamos o no tomamos conciencia.-
Dio un ejemplo muy claro, y que lo vengo escuchando en distintas charlas. Dijo que cuando nuestros hijos o nosotros estamos en el sol, protegemos nuestra piel con cremas con filtros especificos, entonces, porqué no protegemos nuestros ojos con anteojos de sol/filtros y, desde la temprana edad.-Es verdad no?
Cuando abrió la charla y habiendo escuchado el testimonio de algunos de los de la sala y las preguntas que hacían, él ahí mismo,´los aconsejó respecto a qué filtro usar y porqué.-
Es decir y como todos ya sabemos, para cada enfermedad hay un filtro especial, ya sea para Retinosis Pigmentaria, para maculopatia, para lo que sea y ahí mismo sacó varias muestras que cada uno de nosotros nos fuimos probando y descubriendo cuál nos servia mas.-
O sea ,no hay que usar cualquier filtro y menos esos que venden en la calle, hay que utilizar el filtro adecuado para nuestra enfermedad.
Nombró los filltros essilor y coorning que son los mas conocidos.-
Dio un monton de explicaciones de los filtros y según la luz el sol y los multiplicaba que, perdónenme, me perdí, igual el dia que yo me haga los filtros ese trabajito se lo dejo a los que saben; pero él diciendo todo eso, dio a entender cómo se hacen las correcciones de determinadas patologias y que se pueden adaptar ayudas opticas para mejorar la visión.-
Habló de los filtros que repelen la luz y de lo que iluminan mas en determinados lugares, asi como de las distintas variedades de filtros que hay con su diversidad de colores y,para qué se utilizan cada uno.-
Tambien comentó de unos nuevos filtros de la Dra Sanchez Ramos de España que ella misma diseño , que son filtros especiales para BV; yo lei esa nota en otro grupo, y que como ella sigue investigando, acaba de diseñar otros, que pronto van a salir, y que creo ya estan enla web y son para degeneracion macular.-
Habló tambien de los distintos sistemas que hay para poder leer y que se puede adaptar en algún anteojo.-
El tema y para mi, esto es opinión personal, no son como para andar por la calle. Si ya a algunas nos cuesta a veces usar el baston y que nos vea la gente, no me imagino la reacción de la gente con esos anteojos, pero había uno que se adaptaba para ver de lejos, era un zoom impresionante y realmente se veía bárbaro y comentó que con esos anteojos y una pequeña rehabilitación una persona puede volver a leer , y de corrido, ya que se le enseña primero a leer letras, después silabas y después lee toda la palabra-Buenisimo!!!!.
Tambien comentó de las ayudas ya conocidas por todos como son, los lectores de pantallas, la variedad que hay, algunos gratis otros carisimos
Tambien después de su charla se prestó a las preguntas de la gente.-

Y llegando al final, cerró, Analia Cantero, quien tambien en ésta charla y como estaba estipulado , presentó su libro donde, ella misma cuenta toda su vida con su maculopatia, qué le pasó cuando se enteró de su enfermedad, cómo la vivió desde chica, como lo vivieron sus padres, como la pilotió diria yo, ya que sufrió de miopía de niña y de grande, empieza a recorrer éste camino de la BV con su maculopatía; ya a esta altura pobre. con la voz cortada y lagrimas en los ojos, nosotras tambien; nos contó que nunca bajó los brazos; y que pese a sus dificultades, estudió, trabajó y formó su familia, es decir luchó y siguió adelante con su lucha, lo que la llevó a crear la ONG que lidera y que nunca se hubiera imaginado, es mas tampoco lo hubiera querido, pero claro, ahora está al frente de la Asociacion, estamos con ella todas, por supuesto y que la vida la llevó a hacerlo , y tambien demuestra con esto que está haciendo que, si uno se lo propone, se puede, pese a la discapacidad visual que se tiene.
Como ella es abogada, tambien en el libro, dijo, nos enseña pasos a seguir y oficios instructivos que nos pueden ser utiles para hacer valer nuestros derechos .-
Tambien dijo que su libro está dedicado a los oftalmólogos, ya que no siempre nos tratan bien, no tienen tacto algunos,
eso lo vivimos muchos,pero a veces no nos tratan como personas, en el mismo ,habla de la rehabilitación visual para lograr utilizar nuestro resto visual, y dijo una frase, quizás un poco fuerte, pero verdadera que “cualquier ciego mataria por ver como nosotros”, y tambien comentó la importancia de concurrir a charlas de éste tipo, y dijo que su libro, en sí. lo que quiere lograr, es dar un mensaje positivo y de optimismo a la gente que pasa por lo mismo que ella y que sufre de BV.-
Gracias Analia,y gracias por la dedicatoria de tu libro.-

Y para terminar la escritora y amiga de Analia Lara Ribero, quien escribió el prologo de su libro, comentó que cuando lo leyó, se enteró de lo que es vivir como vive ella y, entendió cómo le costó lograr todo lo que ella hizo, desde formar una familia, recibirse de abogada, trabajar y todo con ese problema que para ella, parece no ser obstáculo,.
Dijo que ahí se dio cuenta, después de leer el libro, de entender cómo vive una persona con una dificultad visual, y qué dificil que es, ya que nuestra enfermedad no se nota y, terminó leyendo la contratapa del mismo, que tambien fue escrito por ella.-
…ya ahí todos estábamos mas que moqueando.-
Bueno gente, se hizo larguito y eso que no puse todo
Pido perdón por lo extenso, pero ésta charla . tambien valió la pena.-
Besos
Georgette