martes, 10 de agosto de 2010

testimonio de vida con baja visión : BELINDA BRASLEY

Belinda Brasley narra su transición a la vida con baja visión, es fotógrafa y autora del blog La pérdida de visión , para el conocimiento. Dice Belinda. "Yo no soy ciega, pero realmente tengo dificultad para ver... y estoy tratando de adaptarme a mi baja visión, como sea posible". ¿Cuál es su situación personal, familiar, y la educación? Actualmente, vivo en la ciudad de Rochester con mi esposo, John y sus tres hijos (Emily, 22, Samuel, 20, y Benjamin, 16). Yo era un ama de casa por mucho tiempo.

Tengo un B.A. en Comunicaciones de la St. John Fisher College y un M. Div. (Master en Teología) el grado de San Bernardo de la Escuela de Teología y Ministerio.


Yo era un ama de casa por mucho tiempo porque el mayor a nuestros dos hijos fueron educados en el hogar de la escuela media todo el camino hasta la escuela secundaria .

Volví a trabajar hace tres años y trabajo a tiempo completo en Colegio Nazaret, como Secretaria Ejecutiva de la Oficina de Asuntos Multiculturales . Yo trabajo en programación para la diversidad , lo que significa que llegar a traer grandes oradores en el campus de la facultad y los estudiantes que escuchen .

¿Creció con una discapacidad visual?

He tenido cada vez mayor la miopía , desde que tenía seis años de edad. Una noche, hace unos diez años, sentí un dolor agudo y punzante en el ojo izquierdo y vio un destello de luz. Después de esto, yo tenía lo que yo pensaba que era una nueva operación de gran " flotante " en ese ojo. En mi próxima visita al médico de los ojos , le expliqué lo que había sucedido . Él me envió a un especialista de retina que tomaron algunas fotos y me diagnosticaron con el sindrome de tracción vítreo- macular.



Tengo entendido que se había producido un pequeño desgarro o rasgar en mi retina, la cual fue causada por "tracción" ( tirando , tirando , y / o presión) dentro de mi ojo. El médico dijo que probablemente se curan con el tiempo .

Mi oftalmólogo me dijo que si veo más destellos de luz, concurra inmediatamente, lo que puede significar el desprendimiento de retina . Ya mi médico había visto, mi ojo izquierdo desde hace años y me mantuvo informado de algún tejido cicatricial que se estaba acumulando .

Luego, hace poco más de un año , desarrollé Degeneración macular miópica en mi ojo derecho , con el sangrado de las venas anormales. He tenido dos Terapias Fotodinámica (TFD ) los tratamientos con láser en ese ojo y alrededor de once inyecciones de Avastin. Los tratamientos PDT me han dejado con alguna pérdida de la visión central, y ahora estoy en un horario regular de inyecciones de Avastin para evitar nuevas hemorragias en la retina.

Durante el tratamiento de la degeneración macular miópica en mi ojo derecho, el especialista en retina mantiene una estrecha vigilancia sobre el ojo izquierdo también. Se dio cuenta de que el tejido de la cicatriz del desgarro original o rasgar estaba causando mucha tensión y el estrés en mi mácula y que mi visión en el ojo izquierdo se estaba deteriorando rápidamente. Decidió que era hora de realizar una vitrectomía para eliminar el tejido cicatrizal. Actualmente estoy recuperando de esa cirugía.(Esta vitrectomia se realiza cuando existe un agujero macular)

El primer tratamiento con la Terapia Fotodinámica (TFD ) es muy asustadizo. Después del tratamiento con láser, yo no podía dejar de llorar . Esto no era porque le dolía era doloroso o de cualquier manera, sino porque la experiencia fue muy estresante. Estaba previsto que reciba mi primera inyección de Avastin inmediatamente después del tratamiento con láser, y creo que el pensamiento de ambos tratamientos nuevos sucediendo al mismo tiempo fue abrumadora.

Después del tratamiento con TFD , que tenía que cubrir todos los de mi piel . La droga me hizo sensible a la luz y por eso se le dijo que quedarse en casa (e incluso lejos de las ventanas ) por tres días. Mi reacción normal al estrés es necesario dormir, así que dormía en su mayoría para el día siguiente al primer tratamiento con TFD.

Mi segunda vez no fue tan mal emocionalmente , porque sabía qué esperar. Sin embargo , después de mi segundo tratamiento noté un pequeño " punto ciego "en mi visión central. Ambos tratamientos fueron PDT prevista para los jueves, y las dos veces he vuelto al trabajo el lunes siguiente .

En cuanto a las inyecciones de Avastin , yo los odiaba intensamente al principio. Ahora , he llegado a ser tan cómodo con ellos que ni siquiera me pongo nervioso . Por lo general no duele. Siento mucha presión por un par de segundos y luego se acabó. Mi ojo por lo general pica un poco y, de vez en cuando , se pone realmente inyectados en sangre.

La recuperación de la vitrectomía llevó más tiempo . Tuve que permanecer en una posición cabeza abajo por cuatro días. Desde entonces he aprendido que algunas personas tienen que bajar la cabeza durante semanas y estoy muy agradecido de que sólo tuve que permanecer en esta posición durante unos días . Era sólo una molestia. Estaba ciego de mi ojo izquierdo por un tiempo después de la cirugía, que fue impactante , aunque me habían dicho que lo esperaran.

A continuación, una "burbuja" (causada por el material introducido en el ojo durante la cirugía para reemplazar el humor vítreo ) apareció en mi campo de visión , al igual que el cirujano ha explicado . La visión poco a poco volvió y la burbuja cada vez más pequeña hasta que desapareció. Yo estaba de baja laboral durante un mes y que necesitaba todo ese tiempo para la recuperación. Se me permitió volver a conducir alrededor de dos semanas después de regresar a trabajar.

¿Puede decirnos más sobre tu blog y tu vida cotidiana con la visión baja?

Yo no soy ciega , pero realmente tengo dificultad para ver . Tengo los puntos ciegos en mi visión central que hacen difícil leer y trabajar en el equipo por mucho tiempo y hacen casi imposible identificar rostros de la gente .

Estoy tratando de adaptarse a mi baja visión con tanta gracia como sea posible. Mi oftalmólogo me mandó a una agencia local para los ciegos y deficientes visuales , pero es frustrante para tratar de obtener acceso a los servicios. No parece encajar en ninguna parte, porque todavía no estoy ciega , pero necesito algo de ayuda para realizar mi trabajo. Recientemente tuve que dejar un trabajo a tiempo parcial como un ministro de la Juventud, porque simplemente no podía mantener el ritmo con dos trabajos al mismo tiempo tratando de mantenerse saludable y equilibrada.

Comencé mi blog, llamado La pérdida de visión , para el conocimiento, porque yo estaba tratando de pensar en una respuesta positiva y proactiva a mi deterioro de la visión , y miraba a su alrededor en línea para algunas ideas.

Un blog parecía una forma de escribir y ordenar mis pensamientos y sentimientos sobre la pérdida de mi visión , mientras que dejar que mi familia y mis amigos saben lo que estaba pasando y , con suerte, educar y elevar a otras personas que podrían leerlo. Estoy descubriendo que la escritura de mi blog es muy terapéutico .

Si parece que mi comentario sea negativo o se trata de un reto difícil , me pregunto para encontrar la gracia de la situación. Este ejercicio me ha ayudado a tener una perspectiva global más positiva. He recibido comentarios muy bonito de mi escritura, que es una bendición inesperada encantadora.

Me gustan los mensajes que veo un video o usando el pasaje bíblico desde la perspectiva de la baja visión . Me encanta la música y descubrir que me puedo expresar con facilidad cuando se habla de cómo una canción me hace sentir y pensar.

Mi vida antes era un viaje lleno de picos y valles. Ahora, me parece que estoy en un viaje constante , viajando hacia el corazón de un misterio lleno de gracia . La pérdida de visión es algo difícil de tratar. No voy a decir que es fácil. Pero hay una facilidad sobre el lento declive , una facilidad que nunca había experimentado en los altibajos de mi vida antes de esto. Estoy agradecido por la velocidad relativamente lenta de la pérdida de mi visión por este motivo. Tengo tiempo para buscar la gracia . Tengo tiempo para descubrir la belleza . Tengo tiempo para reír con Dios.

Y tú eres una excelente fotógrafa, también. Las fotografías que acompañan a las entradas del blog son maravillosos .

He comenzado a aprender acerca de " la fotografía a ciegas " y estoy aprendiendo amar cómo usar mi cámara digital para que las cosas que no puedo ver con mis ojos se enfocan al ser subido a mi equipo . La fotografía ha realmente me ha dado una nueva forma de ver y estoy muy agradecida.

Yo uso una de apuntar y disparar la cámara digital con todo lo establecido en automático . Mi "técnica" es la búsqueda de una mancha de color (que es por eso que tomar tantas fotos de las flores) o para buscar el contraste de luces y sombras o para buscar algo que se destaca como diferentes en un contexto (por ejemplo, un escultura en el cielo ) .

Tomo muchas y muchas fotos , porque sé que muchos no se podrá utilizar : fuera de foco, sin interés , o de poca luz , por ejemplo. Puedo subir las fotos a mi computadora y hacer un montón de edición. Pienso en ello como la búsqueda de la belleza dentro de la foto que he tomado.

He aquí un extracto de Ahora veo, uno de mis posts favoritos blog sobre fotografía ciego:

Como estoy practicando en "a ciegas" la fotografía, me estoy empezando a ser más conscientes de los diferentes aspectos del mundo visual . Ayer por la mañana , mi sentido del olfato y la pesadez del aire me dijo que todavía estarían presentes rocío. No pude ver con mis ojos. No he visto gotas de rocío en el mundo "real" visual en mucho tiempo. Cuando amplié las fotos, allí estaban. Sentí una emoción pequeña para ver las gotas, como joyas diminutas en las hojas y pétalos. Al verlos , me sentí muy agradecida por este regalo, y por todos los dones que la fotografía ofrece a mí como una persona con deficiencias visuales .

Otra fotografía favorita es la de mi blog titulado Los cisnes !:

No sé por qué el reflejo de los cisnes en el agua es tan clara, pero estoy muy contento con cómo quedó . Para mí, esta foto tiene un sentimiento de familia, del amor maternal y protección. Captura la sensación de la alegría que tengo cuando veo a un hermoso cisne , elegante .

Belinda . ¿Cuáles son sus intereses? ¿Qué te gusta hacer?

Siempre me ha gustado leer y estoy haciendo una transición a los libros de audio. La biblioteca pública tiene una maravillosa y los libros se pueden descargar desde su casa, así que es realmente fácil de obtener grandes libros. Estoy aprendiendo a usar mis oídos a leer en lugar de los ojos y que está teniendo algo de trabajo.

Toda mi vida, si yo tenía un libro en mis manos , todos en mi familia sabía que sería difícil conseguir mi atención. Me volví muy centrado en la palabra escrita, con exclusión de todo lo demás. Me gustaría entrar en el mundo creado por el libro de todo corazón.

Me parece que esto no sucede cuando se escucha un audio libro , sin embargo. Incluso cuando se escucha con auriculares , me distrae fácilmente por el movimiento o los ruidos del exterior que me rodea. No soy capaz de entrar en el libro con tanta intensidad .

También tengo tres perritos - Frises Bichon - que mi marido y me encanta tener a pasear por los parques en Rochester. Lo más importante para mí cuando estoy caminando es prestar atención . En los últimos años, he practicado la atención y esto realmente me ayuda.

Cuando camino, especialmente en un territorio desconocido , no puedo soñar o pensar en " cosas para hacer " listas. Tengo que ser completamente " presente "para estar en mi camino. Camino despacio . Tomo el brazo de alguien si la acera o terreno es desigual. He aprendido que tengo que saber mis limitaciones si quiero estar seguro. Todo esto ha hecho realidad camina muy agradable, porque estoy prestando atención a lo que es justo delante de mí en lugar de preocuparse por las tareas que me espera en casa.


4 comentarios:

Anónimo dijo...

Simple y dulce. Estoy pensando en empezar otro blog o cinco muy pronto, y definitivamente voy a considerar este tema. Mantenga 'em coming!

Anónimo dijo...

Me gusta mucho su sitio. Excelente contenido. Por favor siga publicando cotent tan profunda.

Anónimo dijo...

Muchas gracias por escribir esto, se unbelieveably informativo y me dijo que una tonelada

Anónimo dijo...

Hola muy bonito blog! Hombre .. Hermosa .. Increíble .. Voy a tu favorito y tomar la alimenta también ...

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