INFOTEC conversó con el Presidente de la Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria, Francisco Albarracín. Cuenta de qué se trata la enfermedad y cuáles son las actividades que realizan.
La Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria surge en el año 2006, cuando un grupo de personas con dificultades en el área visual empieza a reunirse con el fin de conversar acerca de su problemática.
El 16 de Octubre de 2008 adquiere personería jurídica y fija domicilio provisorio en San Lorenzo Nº 4082 de esta ciudad .En el mes de Abril de 2009 La Sociedad Argentina de Oftalmología (SAO) y El Consejo Argentino de oftalmología (CAO) otorgan el aval a la fundación en referencia a las actividades que realiza la institución. En Julio de este año fue nombrada miembro de Retina Internacional.
“La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditario que produce una grave disminución de la capacidad visual y que en muchos casos conduce a la ceguera. Aunque se nace con esta dolencia es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que se encuentra en fases avanzadas”, afirma Albarracín.
Los primeros síntomas de la Retinosis Pigmentaria
-Ceguera nocturna o, lo que es lo mismo, lenta capacidad para adaptarse a la oscuridad
-Pérdida progresiva del campo visual hasta formar una visión en túnel
La edad de aparición es clave y muy variada apareciendo preferentemente entre los 25-40 años; pero se dan casos de afectados con menos de 20 años y en menor frecuencia, casos en los que la enfermedad comienza a mostrar sus síntomas pasados los 50 años.
La pérdida grave de visión no afecta a todas las personas por igual incluso dentro de la misma familia, hallándose a hijos más afectados que sus padres y por el contrario, personas de edad avanzada con una agudeza visual normal para su edad.
Es muy importante saber que no todas las Retinosis Pigmentarias son iguales ni conducen a la misma pérdida de visión.
Existen varias formas de heredar la enfermedad. Numerosos genes pueden provocarla, habiendo en un 50% de los casos antecedentes familiares de ceguera o de grave pérdida de función visual.
No obstante existen factores ambientales que pueden afectar protegiendo o, por el contrario, favoreciendo su progresión.
A todas aquellas personas interesadas en formar parte de la Fundación o de saber más sobre la enfermedad pueden comunicarse a las siguiente direcciones o télefonos:
Email: retinosisp@hotmail.com
Teléfono: (0381) 435-3747 o Teléfono Móvil: ( 0381 ) 154-642547
Dirección: San Lorenzo 4082 Tucumán - Argentina
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