ENTREVISTA A ANA LOPEZ MIEMBRO DE NUESTRA ASOCIACION

original

Entrevista Ana López Rodríguez portavoz da delegación en galicia da Asociación Arxentina de Baixa Visión «A baixa visión non ten cura nin tratamento por agora»

A rapaza lucense aspira a unir aos enfermos deste mal que hai en Galicia para promover investigacións científicas

Autor:

Lucía Rey

Fecha de publicación:

18/2/2010

Hai algo máis de tres meses que á irmá de Ana López Rodríguez lle diagnosticaron Stargardt, unha enfermidade dos ollos que lle fai perder visión. Non ten cura, nin tratamento e, polo de agora, «non hai absolutamente nada para freala». Despois de informarse «por medio mundo», Ana entrou en contacto coa Asociación Argentina de Baja Visión, que leva anos impulsando investigacións científicas e médicas sobre este tipo de doenzas, que afectan a 269 millóns de persoas en todo o mundo. A rapaza acaba de crear a delegación en Galicia do colectivo.

-¿Cando se detecta a baixa visión?

-É un mal que se descobre na infancia e na adolescencia. Casos como o de miña irmá, á que llo diagnosticaron con 26 anos, son excepcións. Ela levaba gafas desde os 13 anos polo astigmatismo. Un día notou unha mancha borrosa nun ollo e pensou que era da graduación das gafas, así que fomos ao oculista, que dixo que era algo neurolóxico. Pasou un mes hospitalizada en Lugo, facéndolle TACs, escáneres, probas... e non lle descubriron nada. Ao saír fomos á clínica Barraquer, en Barcelona, onde lle diagnosticaron Stargardt.

-¿En que afecta a enfermidade?

-En todo. Miña irmá leva 5 nos traballando de perruqueira, e agora xa non pode facer maquillaxes, só peinar... Hai seis meses estaba ben e agora apenas pode conducir. Vas perdendo visión central, só queda a periférica, e nun prazo de 10 anos a perda de visión pode ser total, aínda que a baixa visión non é o mesmo que a cegueira.

-¿Coñécese a orixe?

-É unha enfermidade xenética: se afecta a un irmán pode afectar a outro. Teño 22 anos e temos un irmán pequeno. Eu levo gafas hai moito e pode que tamén a teña, pero non é cuestión de amargarse a vida.

-¿Estase avanzando nas investigacións?

-Máis en Arxentina porque en España non se investiga case nada sobre a baixa visión. Os médicos dinche que aínda non hai nada e que te chamarán se algún día se atopa algo. Polo que eu sei en Galicia diagnosticáronse 25 casos

-¿Que pretende a delegación galega do colectivo?

-Unir aos afectados e ás familias de Galicia e colaborar. Os interesados pódense poñer en contacto comigo no 663 012 061, ou obter máis información en uniondepersonascon

traduccion en español

“ LA BAJA VISION NO TIENE CURA NI TRATAMIENTO POR AHORA ”

La chica lucense aspira a unir a los enfermos de este mal que hay en Galicia para promover investigaciones cientificas

hace mas de tres meses que a la hermana de Ana López le diagnosticaron stargardt , una enfermedad que hace perder visión, no tiene ni cura ni tratamiento y por ahora no hay absolutamente nada para frenarla .Después de informarse por medio mundo , Ana entro en contacto con la Asociación Argentina de Baja Visión que lleva años impulsando investigaciones científicas y medicas sobre

este tipo de afecciones que afectan a 269 millones de personas en todo el mundo .La chica acaba de crear en Galicia la delegación del colectivo .

¿ CUANDO SE DETECTA LA BAJA VISIÓN ?

Es un mal que se descubre en la infancia y en la adolescencia ,casos como el de mi hermana a la que se lo diagnosticaron con 26 son excepcionales , ella llevaba gafas desde los 13 años por astigmatismo , un dia noto una mancha borrosa en un ojo y pensamos que era la graduación asi fuimos al oculista que dijo que era algo neurologico .Paso un mes hospitalizada en Lugo haciendole tacs escaners pruebas … y no le descubrieron nada .Al salir fuimos a la clinica Barraquer en Barcelona don de le diagnosticaron Stargardt

¿EN QUE AFECTA LA ENFERMEDAD ?

En todo mi hermana lleva 5 años trabajando de peluquera y ahora no puede hacer maquillajes , solo peinar , hace seis meses estaba bien y ahora apenas puede conducir , vas perdiendo visión central quedando solo periférica y en un plazo de diez años la perdida de vision puede ser total , aunque la baja vision no es lo mismo que ceguera

¿ SE CONOCE SU ORIGEN ?

Es una enfermedad genetica que si afecta a un hermano puede que afecte a otro , tengo 22 años y tenemos un hermano pequeño , yo llevo gafas hace mucho y puede que tambien lo tenga , pero no es cuestión de amargarse la vida

¿ SE ESTA AVANZANDO EN LAS INVESTIGACIONES ?

Más en Argentina porque en España no se investiga casi nada sobre la baja visión , los médicos dicen que aún no hay nada y que te llamaran si algun dia encuentran algo , por lo que yo se en la Galicia se diagnosticaron 25 casos

¿ QUE PRETENDE LA DELEGACION GALLEGA DEL COLECTIVO?

Unir a los afectados y a las familias de Galicia y colaborar .Los interesados pueden ponerse en contacto en el numero 663012061 u obtener mas información en uniondepersonasconb ajavision. blogspot. com

bajavision.blogspot.com.

fuente:http://www.lavozdegalicia.com/lugo/2010/02/19/0003_8303946.htm