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Mostrando entradas con la etiqueta GUIA PARA EL PACIENTE. Mostrar todas las entradas
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domingo, 3 de noviembre de 2013
30.10.2013
Asociaciones oftalmológicas y pediátricas condenaron la oferta de tratamientos con células madre
Firmaron un comunicado en contra de las terapias ofrecidas en Argentina y el extranjero que no superaron la etapa experimental.
Miembros de la Comisión Asesora en Terapias
Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia junto a
representantes de las asociaciones oftalmológicas y de la Sociedad
Argentina de Pediatría.
Las principales asociaciones oftalmológicas del país, condenaron
hoy la oferta de tratamientos experimentales con células madre para
enfermedades de la visión. Las entidades adhirieron a un comunicado de
la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del
Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, que advierte
sobre la inexistencia en la actualidad de tratamientos establecidos
mediante el uso de células madre para enfermedades relacionadas con la
vista.
Apoyaron la iniciativa la Sociedad Argentina de Oftalmología, el Consejo Argentino de Oftalmología, la Sociedad Argentina de Retina y Vítreo y la Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil. Además brindó su adhesión la Sociedad Argentina de Pediatría que agrupa a más de 16.000 profesionales en todo el país.
La comunidad científica internacional condena el uso de células madre para tratar pacientes como una “innovación médica no probada” cuando ocurre fuera de un ensayo clínico y especialmente cuando los pacientes deben pagar por el procedimiento. La recomendación ética es que los médicos y/o científicos deben abstenerse de participar en los mismos. Las células madre probablemente constituyan una alternativa de tratamiento para muchas enfermedades en el futuro. Sin embargo, su uso terapéutico probado se limita hoy a algunas enfermedades hematológicas, en el contexto de trasplante de médula ósea o hematopoyético, de modo que la aplicación clínica a otras enfermedades como las neurológicas, diabetes, cáncer, etc. es aún muy lejana. Para que ello suceda, se debe probar no solamente su eficacia terapéutica, sino también su seguridad mediante la metodología de la investigación clínica.
El asociaciones concluyeron que en caso de acceder a este tipo de terapias, es importante que se lo haga dentro del marco legal existente, es decir, siguiendo los métodos de la investigación médica, en donde por tratarse de un procedimiento experimental, el mismo debe ser gratuito, atenerse a un protocolo de investigación aprobado por la autoridad regulatoria local, en el caso de la Argentina, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y contar con el consentimiento informado otorgado por el paciente. El cumplimiento de esta regulación es la única salvaguarda de que se han evaluado seriamente los riesgos a los que se expone el paciente.
El Ministerio de Ciencia cuenta con un portal que recopila toda la información sobre tratamientos con células madre y puede visitarse en www.celulasmadre.mincyt.gob.ar.
Apoyaron la iniciativa la Sociedad Argentina de Oftalmología, el Consejo Argentino de Oftalmología, la Sociedad Argentina de Retina y Vítreo y la Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil. Además brindó su adhesión la Sociedad Argentina de Pediatría que agrupa a más de 16.000 profesionales en todo el país.
La comunidad científica internacional condena el uso de células madre para tratar pacientes como una “innovación médica no probada” cuando ocurre fuera de un ensayo clínico y especialmente cuando los pacientes deben pagar por el procedimiento. La recomendación ética es que los médicos y/o científicos deben abstenerse de participar en los mismos. Las células madre probablemente constituyan una alternativa de tratamiento para muchas enfermedades en el futuro. Sin embargo, su uso terapéutico probado se limita hoy a algunas enfermedades hematológicas, en el contexto de trasplante de médula ósea o hematopoyético, de modo que la aplicación clínica a otras enfermedades como las neurológicas, diabetes, cáncer, etc. es aún muy lejana. Para que ello suceda, se debe probar no solamente su eficacia terapéutica, sino también su seguridad mediante la metodología de la investigación clínica.
El asociaciones concluyeron que en caso de acceder a este tipo de terapias, es importante que se lo haga dentro del marco legal existente, es decir, siguiendo los métodos de la investigación médica, en donde por tratarse de un procedimiento experimental, el mismo debe ser gratuito, atenerse a un protocolo de investigación aprobado por la autoridad regulatoria local, en el caso de la Argentina, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y contar con el consentimiento informado otorgado por el paciente. El cumplimiento de esta regulación es la única salvaguarda de que se han evaluado seriamente los riesgos a los que se expone el paciente.
El Ministerio de Ciencia cuenta con un portal que recopila toda la información sobre tratamientos con células madre y puede visitarse en www.celulasmadre.mincyt.gob.ar.
domingo, 8 de septiembre de 2013
sábado, 22 de junio de 2013
La rehabilitación visual mejora la calidad de vida
Según la OMS la discapacidad visual comprende la ceguera y la baja visión. FOTO ARCHIVO.
-
Hoy gracias al desarrollo de nuevas técnicas, la discapacidad visual y la ceguera tienen mejor pronóstico.
Por NATALIA OSPINA VÉLEZ | Publicado el 20 de junio de 2013
Hay oportunidades. Para las
personas ciegas o para aquellas que tienen baja visión, hoy -contrario a
lo que sucedía años atrás-, sí hay cosas por hacer.
Actualmente, gracias a la rehabilitación visual, este tipo de pacientes pueden tener autonomía en sus actividades diarias y sentirse útiles.
"La rehabilitación visual son una serie de actividades que buscan estimular la visión, una vez el paciente la ha perdido por una enfermedad o como secuela de una condición traumática", explica Carlos Alberto Restrepo Peláez, presidente de la Sociedad Colombiana de Oftalmología.
Y es que la baja visión es un asunto distinto a la ceguera. Este último, se refiere a las personas que no perciben la luz. Mientras que la baja visión, obedece a quienes ven pero no pueden hacer la mayoría de las actividades.
Los datos
Las cifras entregadas por la Organización Mundial de la Salud, OMS, obligan literalmente, a abrir los ojos ante lo que ocurre en el mundo.
Según la entidad, en el mundo hay aproximadamente 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 39 millones son ciegas y 246 millones presentan baja visión. Si bien los números llaman la atención, mucho más, saber que alrededor del 90% de estas cifras se registran en países en desarrollo.
Por su parte, en Colombia según las cifras del último censo, se registró que ocho de cada mil niños tienen una discapacidad visual y de cada 100 colombianos con limitaciones, el 43.5 tienen limitaciones permanentes para ver.
Teniendo en cuenta estas cifras y de acuerdo con los avances logrados a través de la rehabilitación, este proceso cobra cada vez más importancia. "Una persona ciega o con baja visión no significa que no sirve para nada. Sencillamente, es un individuo que no ve o ve con limitación, pero es normal y puede hacer sus cosas solo. Se trata solo de dar la oportunidad de enseñarle cómo hacer las cosas y ya", advierte Esaú Astudillo Valverde del servicio de baja visión del Hospital Universitario San Vicente Fundación.
Los sentidos
Desarrollarlos y potenciarlos es el objetivo de la rehabilitación, sobre todo en las personas ciegas. Para ello, Wilmar Babativa Bejarano, tiflólogo del Hospital Universitario San Vicente Fundación, enumera entre las principales actividades de rehabilitación el desarrollo del tacto a través del armado de rompecabezas, el desarrollo de una secuencia, la resolución de problemas y los trabajos de memoria. En general, el uso de las manos para ser más hábiles en el desarrollo de actividades finas.
Si bien el proceso de rehabilitación es cuestión de unos meses y requiere la buena disposición de la persona y el acompañamiento de la familia, los expertos aseguran que el sistema de salud es uno de los mayores obstáculos. "Aquí no hay una continuidad en las sesiones asignadas a los pacientes, no hay constancia en las citas", indica Babativa.
Actualmente, gracias a la rehabilitación visual, este tipo de pacientes pueden tener autonomía en sus actividades diarias y sentirse útiles.
"La rehabilitación visual son una serie de actividades que buscan estimular la visión, una vez el paciente la ha perdido por una enfermedad o como secuela de una condición traumática", explica Carlos Alberto Restrepo Peláez, presidente de la Sociedad Colombiana de Oftalmología.
Y es que la baja visión es un asunto distinto a la ceguera. Este último, se refiere a las personas que no perciben la luz. Mientras que la baja visión, obedece a quienes ven pero no pueden hacer la mayoría de las actividades.
Los datos
Las cifras entregadas por la Organización Mundial de la Salud, OMS, obligan literalmente, a abrir los ojos ante lo que ocurre en el mundo.
Según la entidad, en el mundo hay aproximadamente 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 39 millones son ciegas y 246 millones presentan baja visión. Si bien los números llaman la atención, mucho más, saber que alrededor del 90% de estas cifras se registran en países en desarrollo.
Por su parte, en Colombia según las cifras del último censo, se registró que ocho de cada mil niños tienen una discapacidad visual y de cada 100 colombianos con limitaciones, el 43.5 tienen limitaciones permanentes para ver.
Teniendo en cuenta estas cifras y de acuerdo con los avances logrados a través de la rehabilitación, este proceso cobra cada vez más importancia. "Una persona ciega o con baja visión no significa que no sirve para nada. Sencillamente, es un individuo que no ve o ve con limitación, pero es normal y puede hacer sus cosas solo. Se trata solo de dar la oportunidad de enseñarle cómo hacer las cosas y ya", advierte Esaú Astudillo Valverde del servicio de baja visión del Hospital Universitario San Vicente Fundación.
Los sentidos
Desarrollarlos y potenciarlos es el objetivo de la rehabilitación, sobre todo en las personas ciegas. Para ello, Wilmar Babativa Bejarano, tiflólogo del Hospital Universitario San Vicente Fundación, enumera entre las principales actividades de rehabilitación el desarrollo del tacto a través del armado de rompecabezas, el desarrollo de una secuencia, la resolución de problemas y los trabajos de memoria. En general, el uso de las manos para ser más hábiles en el desarrollo de actividades finas.
Si bien el proceso de rehabilitación es cuestión de unos meses y requiere la buena disposición de la persona y el acompañamiento de la familia, los expertos aseguran que el sistema de salud es uno de los mayores obstáculos. "Aquí no hay una continuidad en las sesiones asignadas a los pacientes, no hay constancia en las citas", indica Babativa.
PREGUNTAS
QUÉ HAY DETRAS DE LA REHABILITACIÓN
Además de la autonomía ¿cuáles son otras de las ventajas de la rehabilitación visual?
Este proceso mejora la salud, el estado de ánimo y disminuye la probabilidad de sufrir enfermedades secundarias o psiquiátricas.
¿Quiénes participan en el proceso?
La familia siempre va a ser el vigilante de qué logros
o involuciones tiene el paciente. La triada paciente, familia y equipo médico es muy importante porque si falta alguno de ellos no hay rehabilitación. Todas las actividades deben reforzarse siempre en la casa.
¿Qué tipo de elementos se usan en la rehabilitación?
Se utilizan herramientas como lupas (no pueden ser automedicadas, deben ser formuladas), telescopios, gafas, microscopios, dispositivos electrónicos, filtros y ayudas no ópticas como iluminación, atril, filtros, tintas gruesas, contrastes.
Lo ideal es que el acceso a todas estas herramientas sea muy fácil
Este proceso mejora la salud, el estado de ánimo y disminuye la probabilidad de sufrir enfermedades secundarias o psiquiátricas.
¿Quiénes participan en el proceso?
La familia siempre va a ser el vigilante de qué logros
o involuciones tiene el paciente. La triada paciente, familia y equipo médico es muy importante porque si falta alguno de ellos no hay rehabilitación. Todas las actividades deben reforzarse siempre en la casa.
¿Qué tipo de elementos se usan en la rehabilitación?
Se utilizan herramientas como lupas (no pueden ser automedicadas, deben ser formuladas), telescopios, gafas, microscopios, dispositivos electrónicos, filtros y ayudas no ópticas como iluminación, atril, filtros, tintas gruesas, contrastes.
Lo ideal es que el acceso a todas estas herramientas sea muy fácil
viernes, 19 de octubre de 2012
CONSEJOS PARA LOS FAMILIARES DE UNA PERSONA QUE TIENE BAJA VISIÓN.
El contar con apoyo familiar es una variable muy importante
a la hora de lograr que un paciente con baja visión se ajuste de manera adecuada a su condición visual ;esto es :Que pueda integrarse
socialmente y sentir bienestar
emocional.
Para que la familia pueda ser de apoyo es
importante en primera instancia que busquen información sobre la condición de
baja visión, asi como una orientación profesional, con especialistas en baja
visión, que puedan acesorarle en lo oftalmológico ,psicológico y tiflotécnico (que se refiere al
disponer de herramientas que favorezcan la utilización del resto visual remanente ).
Hay dos formas de apoyo principalmente : el
apoyo emocional y el apoyo funcional.
En cuanto a al apoyo emocional es importante que pasado un primer momento de
shock y bloqueo emocional frente al diagnóstico ,la familia comience el proceso
de conscientización y aceptación de la deficiencia visual en el ser querido .Frecuentemente
aparecen sentimientos de culpa,dolor,impotencia ,entre otros ,que hay que ir
elaborando para poder fortalecerce uno y asi acompañar adecuadamente al
paciente con baja visión.
Es muy importante brindarle contención al
paciente ,saber escucharlo ya que muchas
veces el paciente puede estar angustiado o ansioso debido a las dificultades
que continuamente tiene que afrontar.Así también es fundamental ser paciente y
sensible .Estar disponible preguntándole al paciente si necesita ayuda ,si uno
lo puede ayudar en algo .Siempre que sea posible preguntar antes de actuar
,(disernir si es o no una situación de riesgo ),promoviendo que la persona sea
autónoma ,ya que esto facilitará su integración social y sentimiento de
confianza en si mismo.El adaptarse a la deficiencia visual es un proceso que
lleva tiempo y al paciente ,al comienzo ,le cuesta pedir ayuda ( por diferentes
razones como ser el no molestar o la vergüenza ) ,por ésto ,es bueno tomar la
iniciativa y preguntarle si necesita algo.Es de mucha ayuda el mantener una
actitud de búsqueda activa y motivar al paciente en sus aprendizajes y logros
,estimulándolo a seguir adelante y brindándole confianza en si mismo.
En cuanto al apoyo funcional resulta
valioso el acompañarle en su rehabilitación ,conociendo y
poniendo en uso estrategias y recursos que faciliten su integración social .Es
práctico, ( para facilitar la movilidad dentro de casa y que el paciente gane
seguridad ) ,hacer primero el reordenamiento necesario de muebles , ( así éstos no obstaculizan el paso ) ;en
Segundo lugar ,mantener el orden
preestablecido con el paciente; y tercero :avisarle si uno va a cambiar algo de lugar . Para optimizar la visibilidad es bueno mejorar la iluminación
y buscar los buenos contrastes ( por ej ,entre una pared clara y muebles
oscuros, o el uso de blackout en espacios donde se mira televisión o se usa la
computadora ).
Por supuesto que hay modos de ayuda emocional
y funcional que son específicos para cada momento evolutivo que va atravesando
la persona con baja visióna lo largo de su vida.
Estos
consejos buscan mejorar la calidad de vida del paciente y su familia ,para que todos
sus integrantes se sientan incluidos ,cuidados y con posibilidad de crecer y
desarrollarse de manera adaptativa.
Lic Daniela Aljanati .
Psicologa especialista en baja vision ,Terapeuta individual y familiar .
jueves, 26 de abril de 2012
martes, 24 de enero de 2012
Mitos sobre Baja Visión
La mayoría de la gente engloba en el mismo conjunto de población a las personas con Baja visión y a los que padecen ceguera. Esto es un error, que causa muchos problemas a las personas que padecen Baja Visión. Principalmente podemos diferenciar dos grupos: los pacientes con baja visión lectores visuales y los pacientes con Baja Visión lectores no videntes. Los requerimientos y necesidades de lectura de ambos grupos son muy diferentes.
Siempre que se piense acerca de Baja visión se debe recordar que no se está frente a una sóla discapacidad, sino que nos estamos dirigiendo un gran grupo de discapacitados.
Para solucionar este problema hay que disipar algunos mitos creados en la Baja Visión:
Las personas con Baja Visión necesitan alternativas de texto para percibir el contenido de imágenes. Falso: una característica de accesibilidad para la ceguera y los pacientes no videntes
Las personas con baja visión utilizan el uso de magnificación de pantalla como primer recurso. Falso: la baja visión es un conjunto de discapacidades. Algunas personas con baja visión no utilizan la ampliación a todos los niveles. Para aquellos que utilizan la ampliación, los lectores visuales con una magnificación de pantalla, la utilizan como último recurso. Pueden obtener los materiales en un formato tipográfico que se adapte a sus necesidades de lectura, que se le facilitan en ese formato.
Letra grande, con ajuste de texto para solucionar el problema Falso: La variación en esta discapacidad rara vez responde a fijar un solo tipo tipográfico.Las personas con pérdida de visión periférica, puede tener una excelente agudeza visual. Su problema es un estrecho campo de visión. La letra grande puede impedir que lean con facilidad.
Las personas con Baja visión necesitan acceso al teclado. Falso: el acceso del teclado es necesario para la ceguera.
Si el paciente ve la impresión de un texto, entonces puede leer el documento. Falso: La resistencia es el mayor problema al que se enfrentan los lectores visuales con Baja Visión. Los errores de lectura y una incomodidad extrema hacen que sea muy difícil la lectura hasta el final del texto. Normalmente se puede empezar un documento, pero terminar su lectura es muy difícil.
martes, 17 de enero de 2012
viernes, 25 de noviembre de 2011
INTEGRACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
Uno de los cambios mas notables de las últimas décadas en las
sociedades de progreso es la creciente participación de las personas
con discapacidad como miembros activos de la comunidad.
Esta participación implica, entre otras cosas, que sus capacidades,
necesidades y limitaciones han de ser consideradas en el
diseño de las condiciones de vida en general y del trabajo en particular,
y para ello el enfoque ergonómico resulta esencial. Las
personas con limitaciones físicas, sensoriales o mentales son
seguramente el grupo de población que más puede sufrir la falta
de criterios ergonómicos en el diseño del entorno y el puesto de
trabajo como parte del mismo.
Este enfoque orienta nuestras acciones al estudio de las características, necesidades, capacidades y habilidades de cada uno para
establecer los criterios que debe contemplar el diseño de productos,
ambientes y procesos con los que interactuamos; y, de este
modo, adaptar los productos, tareas, herramientas, espacios y el
entorno en general a las capacidades y necesidades de los individuos
de forma que mejore su eficiencia, seguridad y bienestar.
Siguiendo este planteamiento, se entiende que la causa de la discapacidad
puede encontrarse fuera de la persona y por lo tanto
toda intervención, siempre que sea posible, habrá de plantearse
desde esta perspectiva.
Como disciplina la ergonomía dispone de las herramientas necesarias
para analizar los factores que influyen en el ajuste entre la
capacidad humana y los requisitos del trabajo o de cualquier otra
actividad. Como ciencia relacionada con la salud, bienestar y
eficiencia, tiene que ver con los intereses personales y del entorno.
Pero como elemento innovador plantea la necesidad de adaptar
o concebir un entorno adaptado al individuo y no al contrario.
Estos principios llevados a un ámbito tan relevante como es el del trabajo deben de servirnos
como elemento de reflexión para todos pero especialmente para los profesionales que atienden,
como usuarios finales, a personas con alguna discapacidad por tratarse de un colectivo al que le
afectan con mayor gravedad los diseños de productos y servicios pensados para un usuario
tipoÈ, que por otra parte no existe.
Así’, una vez definida la necesidad, deben de identificarse claramente las caracter’sticas, limitaciones
y capacidades en lo referente al uso del producto/servicio. El producto ha de ser eficiente;
de forma que se ajuste a lo esperado por el usuario final. La facilidad de uso es un factor clave
del dise–ño en la medida que el mismo servicio/producto, pero con elementos que complejizan su
uso, puede causar rechazo o infrautilización con las consecuencias negativas que ello tiene para
el usuario y el entorno.
Estos principios deben de estar presentes a la hora de solicitar un servicio, acceder a la lectura
de un libro, elaborar materiales didácticos adaptados, utilizar un electrodoméstico o un programa
informático, participar en una actividad de ocio, acceder a los servicios de salud, etc.
Sin duda alguna, está es una labor que compete a las entidades y poderes públicos que tienen la
obligación de materializar los derechos de todos los ciudadanos. Pero igualmente est‡ en manos
de los agentes sociales y de los profesionales y gestores que actúan diariamente en un plano más próximo al usuario y asumen la responsabilidad de prestar el mejor servicio posible, ajustado a
las necesidades y capacidades individuales, y que también tienen la posibilidad y responsabilidad de participar en el diseño y producción de servicios y productos.
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