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domingo, 3 de noviembre de 2013

PREMIOS SADOSKY 2013

El Bioingeniero Marcelo Raponi y sy grupo de trabajo ganaron el PREMIO SADOSKY en el rubro Tecnología e Innovación > Proyecto de Innovación con su Dispositivo de Rehabilitación Visual para Pacientes con Disfunciones Visuales Severas, de SpectralTec. Felicitaciones !!!

 

BOLETIN TRIMESTRAL VISION 2020

  
     Boletín de Noviembre 2013
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Boletín Trimestral

Noviembre 2013

En esta edición:
  1. Abordaje de la Baja Visión: ¡Una tarea de todos!
  2. Funcionalidad: Tema olvidado en Oftalmología.
  3. Epidemiología de la Baja Visión en Latinoamérica y Chile
  4. Haciéndole la vida fácil a las personas con Baja Visión: Rehabilitación Visual y Ayudas Ópticas para Personas con Baja Visión
  5. Estimulación Visual para el Niño con Baja Visión
  6. Retinosis Pigmentaria y Baja Vision
  7. Aspectos psicosociales de la persona con visión baja y del equipo.
  8. A target search test for patients with low vision
  9. Alteraciones de la Visión Binocular en Degeneración Macular Relacionada con la Edad
  10. Educación Continua – Un Vínculo Importante en Baja Visión
  11. Servicio de Baja Visión Infantil en un Hospital Universitario en el Brasil – Panorama comparativo con otras regiones de Brasil y del mundo
  12. Condiciones de Acceso a Servicios de Baja Visión en Colombia
  13. Sociedad Panamericana de Baja Visión
  14. Generación del Marco Estratégico Para el Abordaje de la Baja Visión en Colombia: Una Experiencia de Integración de Actores para la Visibilización de la Discapacidad Visual
  15. Asociación Salvadoreña de Oftalmología y Baja Visión
  16. Estudio de las ayudas prescritas en 1,000 pacientes con baja visión
  17. ¿Quién es Angel Barañano?
  18. Cuidado emocional del niño con baja visión: aspectos que sus padres y médico tratante deben conocer
  19. El Abordaje de la Baja Visión en América Latina
  20. ¡Hasta la próxima edición!
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Rosario Espinoza Carrillo Miembro del Sub-comité de baja visión en VISION2020 Asesora regional en baja visión para CBM No nos es desconocido en la actualidad que las cataratas no operadas y los defectos refractivos no corregidos o sub-corregidos constituyen la causa del mayor porcentaje de personas con baja visión y ceguera de ahí el énfasis […]  Read more…
 
Dr. Byron Danilo Polanco Marroquín. Guatemala.  Presidente actual de la Sociedad Panamericana de Baja visión Haciendo un recuerdo de la historia vivida, y del presente del cual también soy participe, veo con mucha alegría, que tan hábiles y especializados somos para poder tratar los problemas que se presentan en el ojo ( el órgano ) […]  Read more…
 
Dr Fernando Barría von-Bischhoffshausen Asociación Panamericana de Oftalmología / IAPB Visión 2020 Latinoamérica Colaboración: Sra. Patricia Ramos , Terapeuta en Baja Visión, Universidad de Concepción y Coalivi y Sr. Fernando Barría Mora, estudiante de Medicina, Universidad de Concepción. Una de los grandes avances en la oftalmologia mundial fue la realización de estudios comunitarios que permitieron […]  Read more…
 
Ángel Barañano, DOO, FAAO. Primer especialista en Baja Visión en España, desde 1985; Fundador del Centro de Rehabilitación Visual Ángel Barañano Colaborador con la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) En España y América Latina. Email: bvab@baja-vision.com Incidencia: De acuerdo con las estimaciones de la OMS, en 2012, En el mundo hay aproximadamente 285 millones […]  Read more…
 
M. en C. Dra. Vanessa Bosch C. La baja visión infantil es una de las más altas prioridades del programa VISIÓN 2020, esto debido a que los alcances sociales, emocionales y económicos son catastróficos. La visión, es el motor que impulsa el desarrollo psicomotor de los niños. La ausencia de estímulo visual se convierte en […]  Read more…
 
Dra. Vania García Medico oftalmólogo- Baja visión. Se denomina Retinosis Pigmentaria (RP) a un conjunto de degeneraciones progresivas de carácter hereditario que, de manera difusa, afectan primariamente a la función de las células fotorreceptoras y al epitelio pigmentario de la retina (1). Es la distrofia más común; y es frecuente en centros y clínicas de […]  Read more…
 
Dra. Lourdes Medina y Álvarez Tostado Fundadora y ex – presidente de la Sociedad Panamericana de Baja visión Fundadora y ex – presidente del Centro Mexicano para Visión Baja Fundadora y ex – jefe del Servicio para Visión Baja del Instituto de Oftalmología Conde de Valenciana, México. Fundadora y ex – coordinadora del Centro de […]  Read more…
 
Manfred MacKeben Donald C. Fletcher Summary Topographic measurement of vision is essential in all patients with scotomas. Patients trying to search for and identify targets on a screen have to make eye movements. This allows measuring their latency of target recognition. Latencies will thus depend on the quality of vision where the target first appeared. […]  Read more…
 
M.V. López Fernández. Medica Oftalmóloga-Servicio de Baja Visión-Hospital Oftalmológico Santa Lucia- Buenos Aires-Argentina. mvlopezf@yahoo.com.ar La Degeneración Macular Relacionada con la Edad (DMRE) es una de las causas más frecuentes de baja visión y discapacidad visual en países desarrollados junto con errores refractivos, cataratas y glaucoma. Según sus estadios y grado de afectación visual, esta enfermedad […]  Read more…
 
Karen R. Seidman, MPA Mary Ann Lang, PhD Founding Partners, North Star Vision Group, New York, USA Vision2020 ha realizado muchos avances en la búsqueda de un mejor nivel de disponibilidad de los servicios mundiales de baja visión y rehabilitación visual. Entre ellos son mejoras en la formación de oftalmólogos, optometristas y profesionales en baja visión . […]  Read more…
 
Cristina Helena Toledo de Paula, Galton Carvalho Vasconcelos , Márcio Bittar Nehemy La ceguera infantil es una de las cinco prioridades del programa “Visión 2020: El derecho a ver” de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB). Esta prioridad tiene sus razones: los niños […]  Read more…
 
María del Pilar Oviedo Cáceres. Optómetra. Magister en Salud Pública. Magister Educación para la Salud. Coordinadora Investigación Centro Asociado Suramericano Cátedra UNESCO en Salud Visual y Desarrollo, Universidad Santo Tomas, Bucaramanga. Martha Liliana Hernández Padilla. Optómetra. Magister en Salud Pública. Coordinadora Centro Asociado Suramericano Cátedra UNESCO en Salud Visual y Desarrollo, Universidad Santo Tomas, Bucaramanga. […] Read more…
 
Luciene Chaves Fernandes La Sociedad Panamericana de Baja Visión (SPBV) fue constituida en 1995 (Guayaquil), con la participación decisiva de los oftalmólogos Lourdes Medina, Juan Carlos Silva, Francisco Martínez Castro, Silvia Veitzman y Elvira Martín, que hace mucho buscaban perfeccionamiento científico y democratización del conocimiento en baja visión. La SPBV es sucursal de la […]  Read more…
 
Martha Liliana Hernández Padilla. Coordinadora Centro Asociado Suramericano USTA-UPC Cátedra UNESCO En Salud Visual y Desarrollo. Docente Universidad Santo Tomás  María del Pilar Oviedo Cáceres. Investigadora Centro Asociado Suramericano USTA-UPC Cátedra UNESCO En Salud Visual y Desarrollo. Docente Universidad Santo Tomás Laura Guisasola Valencia. Directora Cátedra UNESCO en Salud Visual y Desarrollo, Universidad Politécnica de […]  Read more…
 
Dr Salvador Mena Presidente de Asociación Salvadoreña de Oftalmología Es de entera satisfacción para la Asociación Salvadoreña de Oftalmología (ASOF) el formar parte de este proyecto, que sin duda alguna no se conocían en un principio los alcances que este tendría. Puesto que, si bien es cierto se sabía de la magnitud del problema, no […]  Read more…
 
Ángel Barañano, DOO, FAAO. Primer especialista en Baja Visión en España, desde 1985; Fundador del Centro de Rehabilitación Visual Ángel Barañano Colaborador con la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) En España y América Latina. Email: bvab@baja-vision.com Este estudio analiza las prescripciones realizadas a mil pacientes con baja visión, para ello se desecharon ciento veintitrés pacientes, […]  Read more…
 
Cuando tenía 20 años, Ángel Barañano finalizó sus estudios de Óptica y Optometría en la Universidad Complutense de Madrid, y luego, apasionado por su profesión, decidió inscribirse a todos los cursos de especialización que su tiempo le permitía. En 1985 sacó el numero uno de la oposición de la ONCE para desarrollar la especialidad de la […]  Read more…
 
Psic. Juana Alejandra García HernándezCoordinador General del Centro de Atención Integral para la Discapacidad Visual (CADIVI)Fundación Hospital Nuestra Señora de la Luz IAP. Introducción Crecer es un proceso complejo donde los niños deben adaptarse al mundo que les rodea aún y cuando en ocasiones haya aspectos que no comprendan. Si bien existen retos que son […]  Read more…
 
Lucía Piccione Asesora en Educación y Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual para CBM Vice-Presidente Primera de ICEVI La mayoría de las personas en las cuales se ha identificado discapacidad visual integran el grupo de personas con baja visión. Durante años, fueron consideradas como personas con ceguera, motivo por el cual los programas educativos de […]  Read more…
 
Para cerrar esta edición los invitamos a leer la carta de difusión de la creación de la Sociedad Panamericana de Retinopatía del Prematuro (SP-ROP) No se olviden de seguirnos en Facebook y Twitter facebook.com/IAPBLA twitter.com/IAPBLA Y recuerden que pueden invitar a sus amigos a suscribirse en: http://www.v2020la.org/suscribe  Read more…
30.10.2013

Asociaciones oftalmológicas y pediátricas condenaron la oferta de tratamientos con células madre

Firmaron un comunicado en contra de las terapias ofrecidas en Argentina y el extranjero que no superaron la etapa experimental.
Asociaciones oftalmológicas y pediátricas condenaron la oferta de tratamientos con células madre
Miembros de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia junto a representantes de las asociaciones oftalmológicas y de la Sociedad Argentina de Pediatría.
Las principales asociaciones oftalmológicas del país, condenaron hoy la oferta de tratamientos experimentales con células madre para enfermedades de la visión. Las entidades adhirieron a un comunicado de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, que advierte sobre la inexistencia en la actualidad de tratamientos establecidos mediante el uso de células madre para enfermedades relacionadas con la vista.
Apoyaron la iniciativa la Sociedad Argentina de Oftalmología, el Consejo Argentino de Oftalmología, la Sociedad Argentina de Retina y Vítreo y la Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil. Además brindó su adhesión la Sociedad Argentina de Pediatría que agrupa a más de 16.000 profesionales en todo el país.
La comunidad científica internacional condena el uso de células madre para tratar pacientes como una “innovación médica no probada” cuando ocurre fuera de un ensayo clínico y especialmente cuando los pacientes deben pagar por el procedimiento. La recomendación ética es que los médicos y/o científicos deben abstenerse de participar en los mismos. Las células madre probablemente constituyan una alternativa de tratamiento para muchas enfermedades en el futuro. Sin embargo, su uso terapéutico probado se limita hoy a algunas enfermedades hematológicas, en el contexto de trasplante de médula ósea o hematopoyético, de modo que la aplicación clínica a otras enfermedades como las neurológicas, diabetes, cáncer, etc. es aún muy lejana. Para que ello suceda, se debe probar no solamente su eficacia terapéutica, sino también su seguridad mediante la metodología de la investigación clínica.
El asociaciones concluyeron que en caso de acceder a este tipo de terapias, es importante que se lo haga dentro del marco legal existente, es decir, siguiendo los métodos de la investigación médica, en donde por tratarse de un procedimiento experimental, el mismo debe ser gratuito, atenerse a un protocolo de investigación aprobado por la autoridad regulatoria local, en el caso de la Argentina, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) y contar con el consentimiento informado otorgado por el paciente. El cumplimiento de esta regulación es la única salvaguarda de que se han evaluado seriamente los riesgos a los que se expone el paciente.
El Ministerio de Ciencia cuenta con un portal que recopila toda la información sobre tratamientos con células madre y puede visitarse en www.celulasmadre.mincyt.gob.ar.

viernes, 6 de septiembre de 2013

Crónica del congreso internacional de baja visión Corrientes-2013




                                                                                                                                                Representando a AA. BA.VI ,FUIMOS Mabel y yo a Corrientes en donde tuvo lugar el primer congreso internacional de baja visión que se realizó en nuestro país.El centro de baja visión Hauy ,con su equipo interdisciplinario fue quien organizó dicho encuentro y en verdad lo hicieron muy bien ,con un alto nivel académico ,teniendo en cuenta todas las áreas que integran el tratamiento de un paciente con baja visión y con una gran calidez y hospitalidad hacia todos aquellos que asistimos durante el 2 y 3 de Septiembre al congreso.
Las ponencias fueron muy variadas e interesantes ,con contenidos que iban desde lo oftalmológico ,lo psicológico ,las ayudas ópticas y la estimulación visual temprana . Los profesionales pertenecían a países tales como Argentina,Chile,Venezuela,Colombia y España .
El Dr.Yaacov Peña (Colombia )Vicepresidente consultor técnico para sight first Latinoamérica nos brindó una conferencia sobre epidemiología en relación a la  baja visión en Latinoamérica y nos contó que se está trabajando en la prevención de la baja visión ya que algunas causas son prevenibles.
 235 millones  de personas tienen baja visión  en  el mundo y  estas  tienen mayor comorbilidad, esto  significa una mayor  predisposición  a depresión,accidentes, caídas  ,etc.La relación es de 3 pacientes de baja visión por cada 1 ciego .Hay que trabajar en atención primaria ,esto es ,vacunación ,seguimiento de embarazadas ,(por rubeola ,toxoplasmosis ,diabetes )sanidad ,,asi como el garantizar los tratamientos disponibles para toda la población .
En cuanto al abordaje médico se presentaron ponencias de oftalmólogos y neurólogos que brindaron información sobre diferentes patologías que dan baja visión ,así también como alternativas de tratamiento e investigación .
Hicieron referencia a diferentes enfermedades que pueden llevar a tener baja visión como ser :la toxoplasmosis ,la miopía degenerativa ,toxocariasis ocular ,enfermedades heredo degenerativas (retinosis pigmentaria ,Stargardt etc ),el glaucoma ,malformaciones congénitas (en el iris ,nervio óptico y retina ),albinismo ,neuropatías ópticas ,ceguera cortical y otras causas.
El Dr.Paris( Buenos Aires )  habló sobre la importancia de dar opciones para mejorar la calidad de vida a los pacientes con baja visión ,entre ellas la rehabilitación que solo es realizada( la derivación para la misma   )a 1 de cada 10 pacientes diagnosticados buscando ,como objetivo,  lograr la autonomía .
El Dr.Martin (Chaco )se refirió a la retinopatía diabética y explicó que el 24 %de los diabéticos tienen retinopatía .Remarcó la importancia de hacer los controles metabólicos(INSULINA CON CONTINUIDAD ) periódicamente y que de esta manera se puede prevenir la cegueraO DETENER EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD . .Recomendó no hacer            deportes de alta competencia y explicó como se realizan los tratamientos con láser y antiangiogénicos .
El Dr .Fontan (Corrientes )se refirió a la diferencia que hay en el tratamiento de las cataratas congénitas en niños y en adultos .En niños refirió que es muy importante realizar los controles oftalmológicos periódicos y asi evaluar en que momento operar .El prefiere no poner lentes intraoculares porque pueden producir fibrosis y aparte el ojo se desarrolla hasta los 6 años .Propone rehabilitar con parches y remarcó la importancia de la estimulación visual temprana.
El Dr.Diaz Gonzalez (Hospital Garraham)nos brindó una conferencia sobre retinopatía del prematuro y baja visión.Expuso que el riesgo se genera cuando el bebe nace con menos de 32 semanas de gestación porque hay una interrupción del desarrollo visual.Con controles oftalmológicos periódicos se va evaluando si se completa o no el desarrollo de los vasos ,respetando la naturaleza .El tratamiento es con láser y antiangiogénicos .Es importante poder hacer el diagnóstico lo más temprano posible ya que de esta manera se puede prevenir el desprendimiento de la retina .
En cuanto a tratamientos el Dr.Gomez Caride (Buenos Aires )explicó como es el funcionamiento de las drogas antiangiogénicas en las patologías que generan baja visión .Como resultado de diferentes investigaciones se puede inferir la importancia de la continuidad en la aplicación de las inyecciones ( Lucentis ). En la degeneración macular pueden mejorar la agudeza visual y paran la exudación de los neovasos.
El Dr.Claudio Ramirez (Universidad de Irvine ,California )nos manifestó que se está investigando con células madres que logran regenerar la retina y que podrían ser utilizadas para enfermedades tales como la degeneración macular por edad y la retinosis pigmentaria.Ya ha finalizado la fase pre clínica en animales roedores y están esperando la aprobación de la FDApara comenzar la fase clínica en seres humanos.Trabajan con celulas embrionarias ,las inyectan en la retina e inmunodeprimen para evitar el rechazo de las mismas .Los resultados son alentadores.
Por otra parte los neurólogos Roque ZALAZAR Y Verónica Vanasco hicieron sus aportes en el campo de la neurológia y la baja visión.El primero se refirió a los adultos y afirmó que con estimulación se logra mayor plasticidad neuronal ;y la Dra  que es neuróloga infantil dijo que la primera causa de baja visión en niños es por lesiones neurológicas que se pueden deber a asfixia ,hipoxia ,isquemias ,parálisis cerebral ,hidrocefalia ,meningitis ,traumatismos y otras enfermedades virales o bacterianas.El ojo está bien pero hay una lesión cerebral y por eso es necesario evaluar por resonancia magnética las áreas del cerebro que están comprometidas .Es muy importante la estimulación visual temprana paramejorar la función perceptiva visual .Se trabaja de manera interdisciplinaria ,esto es ,participan los padres y maestros  ,fonoaudiólogos ,fisioterapeutas ,rehabilitadores ,psicólogos ,oftalmólogos y neurólogos .
En cuanto al abordaje psicológico fue muy enriquecedora la participación de la Lic Mercé Leonhardt (España ),qien trató específicamente el campo de la baja visión infantil y ampliamente describió la importancia de la atención temprana  en estos niños haciendo hincapié en la estimulación visual temprana ,y el trabajo con los padres .Manifestó la importancia de desarrollar otros sentidos ,como el tacto ,y otras competencias .El niño necesita del encuentro para después poder dar afecto ,necesita de los mimos y los abrazos de sus padres .Los padres tienen mucha tristeza por la disfunción visual de su niño y los ayuda mucho a investir afectivamente a su hijo el sentir que su hijo es como cualquier otro y también que apartir del trabajo terapéutico el niño los reconoce como padres.Si se trabaja tempranamente estimulando visualmente se reduce el déficit visual .La baja visión es un factor de riesgo en el orden emocional y hay que ver de ´qué manera impacta la misma en el sistema familiar.Nos brindó múltiples consejos para realizar correctamente la estimulación con los niños con baja visión detallando cómo hacerlo según la patología de base ya que cuando la baja visión está asociada a una lesión cerebral puede aparecer fatigabilidad ,falta de atención ,falta de fijación ,acomodación y exploración asi como la coordinación viso motriz .Los padres deben desarrollar cualidades amorosas tales como la contención ,la confianza ,la esperanza ,el amor ,el poder pensar para poder apoyar funcional y emocionalmente a su hijo.
La Profesora Reparaz (Mendoza ) aportó un interesante material sobre las habilidades sociales que pueden potenciarce para favorecer la integración social ya que los pacientes con baja visión tienen  interés en relacionarse pero hay dificultades en el funcionamiento social y puede aparecer el aislamiento .Tales habilidades se relacionan con la iniciativa ,la cooperación ,la resolución de problemas ,y la comunicación de lo que quiero y como lo quiero.Profesionales de Venezuela ,terappistas ocupacionales ,nos enseñaron las posturas correctas para trabajar en estimulación cuando hay lesiones cerebrales.En cuanto a la integración escolar Patricia Ramos Gonzalez (Chile)expuso el modelo de ayuda que utilizan para lograr éste objetivo .Realizan un diagnóstico oftalmológico y funcional y luego evalúan qué ayudas ópticas necesita el alumno ,asi como rehabilitación en orientación y movilidad y adaptaciones de aula y materiales didácticos necesarias para que el alumno logre un buen desempeño.El as son las maestras integradoras.El objetivo es la autonomía y la integración social.
Por último optometristas de Venezuela y Argentina mostraron las opciones de ayudas ópticas según lo requerido en cada caso .Éstas van desde lupas,magnificadores ,telescopios ,prismas ,filtros y tiflotecnología .
Como verán se tuvieron en cuenta todas las disciplinas que conforman las diferentes partes del tratamiento de una persona con baja visión .Todos acuerdan en la necesidad de trabajar en equipo y de brindarle al paciente y su familia apoyo psicológico,oftalmológico ,rehabilitación y estimulación visual para asi lograr que el paciente con baja visión alcance una buena calidad de vida.

         Lic Daniela Aljanati (  Acesora en Psicología de A.A.BA VI).

martes, 27 de agosto de 2013

entrevista del Porgrama radial "Nos sobran los motivos"

Agradezco la entrevista realizada por este programa radial para poder hablar sobre baja vision, este programa   es emitido desde  la Universidad de la Plata, facultad de Periodismo:
haciendo clik pueden escuchar la entrevista  mediante este link: http://www.goear.com/listen/6a1b58b/nos-sobran-motivos-programa-16-comdiscaperio.

Analia Cantero

sábado, 17 de agosto de 2013

La importancia de la Asociaciones de Pacientes

 La unión hace a la fuerza y aunque suene trillado es una realidad que tiene una lógica, cuando uno se enferma se encuentra en una situación de incomprensión y necesita que el mundo que lo rodea lo entienda, cuando por fin puede encontrarse con aquel ser que lo comprende, aquel que posee su misma enfermedad se produce una sinergia inmensurable donde la empatía se encarga del resto.


Los pacientes han tomado un rol ampliamente activo, ya no se conforma con lo que el médico le dice, necesitan conectarse con otras opiniones, con personas que se encuentren en la misma situación, de allí que conectados por la enfermedad los grupos de pacientes se unen en busca de nuevas esperanzas, dando nacimiento a organizaciones en búsqueda de mejorar su calidad de vida.


 La importancia de las asociaciones de pacientes tiene que ver con quien mejor que los pacientes para buscar mejorar su salud y bienestar, yo creo que nadie puede hacerlo mejor que el propio enfermo, y es por eso que hoy el paciente suele saber de su patología de la A a la Z, sabe de estudios complementarios para ampliar su diagnóstico, sabe de investigaciones que se están llevando en el mundo respecto a su enfermedad, es alguien informado, que se ha auto-entrenado y que sabe cómo nadie de síntomas, porque el los vive, esto no es un negocio, es una manera de sentirse mejor.


Asociarse significa unirse, hacer fusión con otros para una causa común, cuando uno logra trascender su “yo” para ser un “nosotros” la llegada a la meta se hace mucho más fácil, porque no se está solo en la lucha, el individualismo queda relegado para ponerme a disposición de tantos otros que necesitan de apoyo y contención.

 Los que fundamos una ONG o Asociación de pacientes, no pretendimos toda la vida ser presidentes de una ONG que tenga que ver con una enfermedad, no nos preparamos toda la vida para esta misión, la vida nos llevó a tomar este rol, ante la llegada de la enfermedad decidimos tomar un rol activo y hacer partícipes a todos aquellos que quieran acompañarnos en esta misión, en esta lucha de vida. Y en definitiva si nos dieran a elegir seguramente todos coincidiríamos que nos gustaría estar alejados de todo concepto de enfermedad.


En una asociación de pacientes no debe haber egos, no debe haber competencia, entre sus miembros ni con otras asociaciones, nadie puede competir por haber quien estar más enfermo, quien siente más dolor, o quien logro más cosas, se trabaja para un todo, no es mi logro, es el logro de todos los que padecemos tal o cual enfermedad, no es la asociación de X es la asociación de todos los que quieran saber y conocer más sobre un colectivo que nos une, en este caso BAJA VISION.


La importancia de las asociaciones de pacientes se resume en : 1. Realización de conferencias y charlas divulgativas sobre la enfermedad 2. Creación de materiales impresos (guías) para pacientes 3. Intercambio de información entre pacientes con reuniones y eventos sociales 4. Asesoramiento en aspectos legales para la obtención de medicación o herramientas de ayuda en la vida cotidiana 5. Promoción de la investigación. 6. Difusión de las novedades médicas. 7. Defensa y representación del colectivo de pacientes ante distintos entes. 8. Realización de convenios con empresas para tarifas más económicas para el colectivo 9. Hacer más visible la patología o enfermedad.

Todos los que estan en contacto con una enfermedad deben ayudar a que todos juntos logremos más, nadie puede solo, nadie, y los que formamos A.A.BA.VI ya dimos el primer paso para mejorar el colectivo de baja visión, no somos héroes, porque no se necesita tener una capa para ayudar a otros, solo se necesita una sola cosa y es gratis: VOLUNTAD.

En A.A.BA.VI se trabaja en equipo, nadie es más importante que el otro, todos somos un eslabón de una cadena para un objetivo claro y común. Si faltara un eslabón la cadena se cortaría, por eso siempre estamos en la búsqueda de más eslabones, y por eso somos agradecidos con todos los profesionales que en forma gratuita nos han brindado su colaboración sin retacear su conocimiento, también agradecemos a los que nos apoyan para hacer posible cada objetivo.

Toda pieza de esta unión es indispensable, pero que quede bien claro que somos los pacientes los que organizamos y estamos en el mando de lo que pretendemos darle al resto.
Terminando con este escrito quería resaltar : GRACIAS ATODOS LOS QUE NOS APOYAN Y AYUDAN PARA QUE LAS PERSONAS CON BAJA VISION SEAMOS CADA VEZ MAS VISIBLES EN ESTA SOCIEDAD.
Analia Cantero, paciente con maculoaptia, fundadora y presidente de A.A.BAVI

lunes, 22 de julio de 2013

CHARLA ANUAL DE AABAVI -13 de julio 2013-


Hola gente, hoy les voy a contar mas o menos, lo que fue la charla anual de AABAVI, que se dio en el mismo lugar de siempre, en la Sede de Novartis, ya que siempre nos prestan el salón y nos esperan con unas ricas medialunas y cafes calentitos, a media mañana, para despues seguir disfrutando de la charla.-
Como siempre, el salón estaba lleno de gente con ganas de preguntar y, como éramos la cantidad justa y necesaria para porder hacerlo, se dio que, después de charla charla hubo un intercambio de preguntas del publico y respuestas del que acababa de dar la misma, que hicieron aun mas enriquecida, toda la charla.-
La temática la habíamos leído, estaba orientada mas que nada a niños, así que la concurrencia en sí fue de mas padres con hijos pequeños con problemas severos en la vista y con Baja Vision; de familiares y de docentes, que confieso, a todos, sus preguntas, nos hicieron moquear.-
Es increíble no?, pero nosotros, que ya somos grandes ,y que algunos tenemos ésta enfermedad que nos causan la baja visión desde chicos, pasamos por lo mismo,y nuestros padres pasaron por la misma situación que estaban pasando los padres, tíos y amigos que ese estaban sentados en ese salón.-Y uno piensa, cuánta angustia y ansiedad habrán sufrido ellos tambien no?, viendo a los padres de hoy, preguntar y quebrarse en cada pregunta, ufff.- Era una situación fuerte y que a todos los que estábamos ahí sentados, nos destrozó y, terminamos secándonos las lagrimas disimuladamente, como para que nadie se entere.- Pero bueno es nuestra realidad, y el fin de éstas charlas ,es justamente unirnos y fortalecernos y entre todos , ayudarnos.-
Abrió la charla, Analía Cantero, presidente de AAVABI, quien comentó todo lo logrados por la Asociación, desde sus inicios, en el 2010,hace muy poquito; cómo nos conocimos y cómo después se formó la Asociación; y contó cada uno de los logros de la misma como ser, que fue la primer pagina web sobre baja visión,que fue el primer grupo virtual sobre baja vison con mas de 100 miembros; nombró cada charla que se fueron realizando en estos tres años; que la primera se dio en Mar del Plata, después en buenos aires y de ahí hasta el dia de hoy que no paramos y seguiremos asi.-
Tambien mencionó a todos los médicos que siempre nos acompañan, Grosvald , Dr. Chan, Gaspari, Dr.Juarez los ingeniros y tantos otros.-
Informó a la gente que la Asociación fue invitada a una charla sobre baja visión en Valladolid, España en el congreso sobre discapacidad visual, donde Analia personalmente concurrió, representando a la Asociación, y que ahora está invitada a cumbre latinoamericana de grupos de pacientes que fueron convocados por el laboratorio Novartis, en Bogotá Colombia, donde ella dará su testimonio, y hablará de ésta Asociación .
Tambien mencionó el corto metraje ANTE TUS OJOS que fue premiado en España por La Organización Mundial de la Salud –OMS-, en Barcelona, 2011 sobre baja visión, y agregó algo que a mi me llamó la atención que es, que AABAVI es el primer gurpo de baja vison que fue creado en Facebook donde estamos todos, y se ve que ese grupo abrió las puertas a que otras asociaciones y fundaciones hicieran lo mismo, ya que todo ayuda, todos nos ayuda, y si buscan en las redes, hoy, hay muchos grupos y es bueno que tratan el tema de alguna enfermedad de los ojos , es decir , ya no estamos solos.-
Como dijo ella, y es el slogan de la asociación, “JUNTOS VEMOS MAS”

La primera charla la dio la Psicóloga Daniela Aljanati, ya es la segunda vez que ella da una charla para AABAVI, se acuerdan? Y esta vez habló sobre el enfoque psicólogico de las personas con baja visión.-
Daniela tambien sufre baja visión por lo tanto, vive esta problemática de cerca en su vida diaria.-
Explicó lo que es la baja visión y marcó la diferencia de la gente que ve bien y la que tiene baja visión.-
Explicó que la gente que padece baja visión es una población de riesgo ya que padecer de baja visión viene acompañado con depresión y, otros trastornos como ser, ansiedad-
Explicó los pasos que recorre la persona con BV, como ser la aceptación, lo mas difícil no? aun hoy en dia a nosotras , ya grandes ,a algúnos les cuesta eso, aceptar la enfermedad no? pero bueno, para eso están éstas ayudas, los psicólogos, quienes ayudarán a la persona a reconocer su deficit visual ya que a partir de ese momento, del diagnóstico, ese cambio va a formar parte de la vida de uno pero, que no va llega a ser el centro de esa vida.-
Explicó la manera de cómo manejarse de ahí en mas con la BV; la adaptación a la nueva manera de vivir, la no dependencia, recursos propios y todo lo referido a la adaptación de la persona con BV que, en algunos casos, sufre ,ya que hay que acomodarse a esta nueva situación que implica en algunos casos, aislamiento, dolor, temor , bronca…
Habló especialmente en esta charla del tema de la BV y relacionada a la INFANCIA, un tema duro, sin lugar a dudas , los niños con baja visión uffff
Dio las pautas de cómo se puede presentar a una criatura, la BV, ya sea de caracter congenita,o por golpe, esfuerzo herencia o bebes prematuros (retinopatia del prematuro, el eterno drama de èstos bebes) y, según como se haya adquirido, ahí los pasos aseguir.-
Los describió como dos grandes grupos, la adquirida y la genética. Explicó que según cómo se le aparezca en el niño, es el trato que se le dará en el consultorio.-
Lo principal, dijo , es superar el estrés que causa la enfermedad misma. ya que empiezan las dificultadas para leer, ver el colectivo, cocinar hacer las tareas de la casa etc.y, del sufrimiento que causa no solo en el niño, sino de todo el núcleo familiar, ya que recibir una noticia de una enfermedad incurable causa una crisis en toda el nucleo familiar, y que por eso se trata no solo al niño, sino a todo la familia ya que esto trae aparejado, en algunos miembros de esa familia, la culpa, aceptación, rechazo, nervios, broncas.-
Es decir, se encara de una forma precoz, se evalúa el déficit visual del niño y se lo orienta para que ejercite el resto visual que posee, ya sea con herramientas y/o rehabilitación visual y después se analiza a los padres para ver cómo afrontan la BV de su hijo. Y de ahí se los orienta de una manera segura.-
Es necesario lograr un buen vinculo entre algún padre y el niño, ya que se necesita confianza entre ellos mismos.-
Siempre dijo, que hay un padre que se ocupa mas del niño que el otro que, toma cierta distancia y lo que hay que lograr, es un buen vínculo familiar y, tambien, lograrlo con el resto del entorno.-
Tambien habló de las dificultades que padece un niño con BV : no distinguir algunos colores, la falta de contraste, la luz que le molesta o le falta esa luz y ahí hizo hincapie a lo importante que es para esos chicos, la estimuladora visual quien , al fin y al cabo son los que le van a enseñar a esa criatura a aprender a mirar, a UTILIZAR su resto visual.-
Todos, es decir toda la familia, tiene que acompañar a ese niño, apoyarlo y estimularlo con éstas ayudas y con la rehabilitación visual.-
Tambien habló de las ayudas ópticas que hay hoy en dia y de las adaptaciones que se pueden lograr para que un niño con BV se desempeñe lo mejor posible y, que no lo sufra tanto.-
Tambien, contó que se evalúa la capacidad intelectual, las iniciativas ,las habilidades, la integración y la personalidad de cada niño con BV.-
Habló de las famillas sobreprotectoras, que creo que a muchas de nosotras nos habrá pasado, que nos cuidan demasiado quizas, y dejó bien claro que eso no ayuda en nada al niño ni al grupo familiar y; tambien comentó de las familias disgregadas, que son las que no aceptan consejos de nadie; y se distancian entre ellos y todo esto, perjudica al niño, y suele suceder que, los mismos padres son de rechazar la enfermedad.-
De estas dos clases de tipos de familia ante la enfermedad del hijo, creo que todos decimos ahhh, siiiiiii claro porque yo , porque él, no es verdad?
Por eso, hay que acudir a la psicología y que ahora encara la BV y no, como a varios de nosotros nos habrá pasado que nos dijeron hacéte a la idea de…; ahora, éste problema se puede hacer mas llevadero, ya que se trabaja con todo el grupo familiar y se tratan todos los miedos de la familia –
Habló del aislamiento que suele haber en algunas familias ; al no aceptar la enfermedad o,el hecho de recargar en un solo miembro lo referente a esa enfermedad.-
En esos casos, se les ayuda a manejar el estress y a convivir con un hijo con BV .
Todo esto hay que manejar para llegar a lograr un buen desarrollo del niño.-
Tambien comentó que hay chicos que no aceptan las ayudas opticas o, las ayudas de la familia y ahí los psicólogos trabajan para que el chico logre eso, es decir acepte, su propia enfermedad.-
Todo esto se puede llevar a cabo con un trabajo interdisciplinario y un tratamiento precoz.-
Después, como lo comenté, vinieron las preguntas y las lagrimas, porque claro, cuando uno habla de un hijo, de un sobrino de una criatura, nos parte el alma …
Obviamente que las preguntas del publico no las copie, hubiera sido interesante tambien, pero se hubiera hecho mas extensa la charla .-
Creo, que la charla como las preguntas fueron muy productivas, porque todo fue mas que interesante, y lo mas enriquecedor es siempre, las preguntas de la gente ya que ahí muchas se pudieron sacar algunas dudas y de paso, todos aprendimos …
Gracias a todos ellos.-

Continuó la charla Analia Cioralizzi quien tambien sufre de baja vision, adquirida de grande ya que pudo estudiar sin ningun problema hasta que un dia se dio cuenta que no veia bien y ahí, como todas nosotros empezó a transitar este camino de la baja vision y es una de las personas que utiliza todas las herramientas y ayudas, para facilitar a los niños, el aprendizaje en las escuelas.-
Ella trata a chicos con BV y orienta a los padres en la parte legal.-
Ahí mismo en un archivo Power Point expicó los alcances de varias leyes que cuando uds. las lean completitas, van a darse cuenta de lo poco que sabemos nosotros y, para el dia de mañana sacarle provecho.-
Emepzó por la ley 26206, donde dice que el estado garantiza la educación a todos, articulo 7 y después nombró los articulos donde habla de la igualdad para todos.-
Ella lo que hace es, hacer valer la ley que está pero que nadie la cumple.-
Lo que pasa y por lo que se escuchaba en la sala, parecia como que pocos la conocían, asi que ella lo que hizo es explicar qué se puede pedir, porque está escrito y es beneficioso para todos los chicos con BV y por ende hay que sacarle todo el provecho posible.-
Habló de las maestras integradoras y explicó que en las escuelas no hay de esas maestras para los 5 dias de la semana sino que están nada mas 3 dias por semana con los chiquitos y, los otros dos, el chico con BV está como perdido, aislado,porque no tiene esa maestra.-
Un chico con BV y sin maestra integradora queda sin asistencia, ya que no hay las suficientes personas capacitadas para cubrir todas las necesidades de todos los chicos con BV que hay en los distintos colegios, razón por la cual , esas maestras integradoras van de un colegio a otro, rotan, para tratar de cubrir todas esas necesidades.-
Es decir, falta gente capacitada.-
Habló de las ayudas que da el gobierno, con el Plan Integral, tan publicitado por todos los medios y, donde dan a cada alumno la netbook o PC portátil y comentó que eso, hay que aprovecharlo, ya que con las computadoras y las distintas herramientas tambien se puede lograr una mejor integración del niño en la escuela.-
Esto es ley gente.-
Tambien, otra parte de la que se puede sacar provecho es, y dentro de la ley , es que a los niños con BV ,se les puede y debe facilitar transporte gratuito, pero no el que nos dan con el certificado de discapacidad para ir en colectivo tren o subte gratis, sino que al estar el niño en el plan integral por sufrir una BV y sin necesidad del certificado de discapacidad, se le debe otorgar el tranporte gratuito para que éste chico vaya y vuelva al colegio. Cuántos sabian de esto? Yo no.-
Es decir, como dijo ella, hay muchas herramientas para un niño con BV y hay que hacerlas valer, saber dónde se piden y cómo se tramitan.-
Tambien comentó que hay leyes que nos cubren no solo la escolaridad primaria sino la educación superior y que éstas leyes sirven tanto en el ámbito privado y publico.-
Tambien comentó y es algo que nos pasa todos los dias, que , como la BV no se nota, es decir no tenemos 3 ojos en la cara o uno arriba y otro abajo; cuando uno va a la facultad a estudiar nadie se entera de que esa persona tiene BV y que muchos docentes no tiene ni la base de docentes como para dar una clase con gente con baja vision ya que muchos de ellos son o químicos , ingenieros abogados , medicos ,que dan cátedra, pero nunca estudiaron para dar clases y que a veces hay rechazo de estos mismos profesionales a la gente con BV, pero no es que rechazan al que tiene BV, sino que el rechazo es por desconocimiento de cómo desenvolverse con ellos.-
Habló de los distintos niveles de la educación, y que el estado garantiza, con esa ley y a todos, el derecho estudiar.-
Lo mejor dijo, a un niño, es buscarle una buena escuela y, donde ese chico tenga todas las ayudas necesarias por su discapacidad y lo principal es que ese chico, esté cómodo y acepte, estar en esa escuela.-
Habló tambien de la integración , la necesidad de saber cómo está ese chico y qué necesita, para poder aprender mejor.-Es decir, hay que llegar al alumno sabiendo sus necesidades. Y que le enseñan a aprender y de la manera que ese chico mejor lo reciba.-
Todo se le puede adaptar, como ser mas luz, ya sea cambiandolo cerca de la ventana, la letra mas grande, herramientas que se pueden llegar a utiliza con ese niño para que se sienta mejor.-
Ennumeró todos los recursos que existen para que el chico con BV pueda aprovecharlos, como ser la PC , los libros digitales, y todos los recursos que le sean necesarios para hacerlos sentir mas cómdos.-
Tambien comentó que en escuelas privadas, de haber un niño con baja vision, le tienen que entregar la PC y ponerle una maestra integradora, cosa que no todos hacen y no todos saben.
Tambien comentó que es muy importante que un chico con BV comparta su problema con el resto de los compañeritos , que los demás sepan qué es lo que tiene y cómo se maneja .-
Y. comentó que la experiencia de trabajar con chicos con bv es enriquecedora, ya que de ellos , se aprenden muchas cosas.-
Con ella , tambien hubo preguntas al final, pero tambien hubo preguntas entre la charla, y asi en base a las preguntas de la gente, Analia Caralizzi continuo con su exposición ya que siempre que se habla de un tema legal, suena un poco a aburrido no?, pero no; la cosa es que hay que saber de esas leyes y que en todas, están incluidas la discapacidad visual y que de ellas, se puede sacar mucho provecho.-

Le siguió el turno Luis Carlos Figuer y las ayudas opticas.-
Él hablo de la necesidad de utilizar ayudas opticas y de la protección de nuestros ojos con filtros, cosa que muchos de nosotros no usamos o no tomamos conciencia.-
Dio un ejemplo muy claro, y que lo vengo escuchando en distintas charlas. Dijo que cuando nuestros hijos o nosotros estamos en el sol, protegemos nuestra piel con cremas con filtros especificos, entonces, porqué no protegemos nuestros ojos con anteojos de sol/filtros y, desde la temprana edad.-Es verdad no?
Cuando abrió la charla y habiendo escuchado el testimonio de algunos de los de la sala y las preguntas que hacían, él ahí mismo,´los aconsejó respecto a qué filtro usar y porqué.-
Es decir y como todos ya sabemos, para cada enfermedad hay un filtro especial, ya sea para Retinosis Pigmentaria, para maculopatia, para lo que sea y ahí mismo sacó varias muestras que cada uno de nosotros nos fuimos probando y descubriendo cuál nos servia mas.-
O sea ,no hay que usar cualquier filtro y menos esos que venden en la calle, hay que utilizar el filtro adecuado para nuestra enfermedad.
Nombró los filltros essilor y coorning que son los mas conocidos.-
Dio un monton de explicaciones de los filtros y según la luz el sol y los multiplicaba que, perdónenme, me perdí, igual el dia que yo me haga los filtros ese trabajito se lo dejo a los que saben; pero él diciendo todo eso, dio a entender cómo se hacen las correcciones de determinadas patologias y que se pueden adaptar ayudas opticas para mejorar la visión.-
Habló de los filtros que repelen la luz y de lo que iluminan mas en determinados lugares, asi como de las distintas variedades de filtros que hay con su diversidad de colores y,para qué se utilizan cada uno.-
Tambien comentó de unos nuevos filtros de la Dra Sanchez Ramos de España que ella misma diseño , que son filtros especiales para BV; yo lei esa nota en otro grupo, y que como ella sigue investigando, acaba de diseñar otros, que pronto van a salir, y que creo ya estan enla web y son para degeneracion macular.-
Habló tambien de los distintos sistemas que hay para poder leer y que se puede adaptar en algún anteojo.-
El tema y para mi, esto es opinión personal, no son como para andar por la calle. Si ya a algunas nos cuesta a veces usar el baston y que nos vea la gente, no me imagino la reacción de la gente con esos anteojos, pero había uno que se adaptaba para ver de lejos, era un zoom impresionante y realmente se veía bárbaro y comentó que con esos anteojos y una pequeña rehabilitación una persona puede volver a leer , y de corrido, ya que se le enseña primero a leer letras, después silabas y después lee toda la palabra-Buenisimo!!!!.
Tambien comentó de las ayudas ya conocidas por todos como son, los lectores de pantallas, la variedad que hay, algunos gratis otros carisimos
Tambien después de su charla se prestó a las preguntas de la gente.-

Y llegando al final, cerró, Analia Cantero, quien tambien en ésta charla y como estaba estipulado , presentó su libro donde, ella misma cuenta toda su vida con su maculopatia, qué le pasó cuando se enteró de su enfermedad, cómo la vivió desde chica, como lo vivieron sus padres, como la pilotió diria yo, ya que sufrió de miopía de niña y de grande, empieza a recorrer éste camino de la BV con su maculopatía; ya a esta altura pobre. con la voz cortada y lagrimas en los ojos, nosotras tambien; nos contó que nunca bajó los brazos; y que pese a sus dificultades, estudió, trabajó y formó su familia, es decir luchó y siguió adelante con su lucha, lo que la llevó a crear la ONG que lidera y que nunca se hubiera imaginado, es mas tampoco lo hubiera querido, pero claro, ahora está al frente de la Asociacion, estamos con ella todas, por supuesto y que la vida la llevó a hacerlo , y tambien demuestra con esto que está haciendo que, si uno se lo propone, se puede, pese a la discapacidad visual que se tiene.
Como ella es abogada, tambien en el libro, dijo, nos enseña pasos a seguir y oficios instructivos que nos pueden ser utiles para hacer valer nuestros derechos .-
Tambien dijo que su libro está dedicado a los oftalmólogos, ya que no siempre nos tratan bien, no tienen tacto algunos,
eso lo vivimos muchos,pero a veces no nos tratan como personas, en el mismo ,habla de la rehabilitación visual para lograr utilizar nuestro resto visual, y dijo una frase, quizás un poco fuerte, pero verdadera que “cualquier ciego mataria por ver como nosotros”, y tambien comentó la importancia de concurrir a charlas de éste tipo, y dijo que su libro, en sí. lo que quiere lograr, es dar un mensaje positivo y de optimismo a la gente que pasa por lo mismo que ella y que sufre de BV.-
Gracias Analia,y gracias por la dedicatoria de tu libro.-

Y para terminar la escritora y amiga de Analia Lara Ribero, quien escribió el prologo de su libro, comentó que cuando lo leyó, se enteró de lo que es vivir como vive ella y, entendió cómo le costó lograr todo lo que ella hizo, desde formar una familia, recibirse de abogada, trabajar y todo con ese problema que para ella, parece no ser obstáculo,.
Dijo que ahí se dio cuenta, después de leer el libro, de entender cómo vive una persona con una dificultad visual, y qué dificil que es, ya que nuestra enfermedad no se nota y, terminó leyendo la contratapa del mismo, que tambien fue escrito por ella.-
…ya ahí todos estábamos mas que moqueando.-
Bueno gente, se hizo larguito y eso que no puse todo
Pido perdón por lo extenso, pero ésta charla . tambien valió la pena.-
Besos
Georgette
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