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sábado, 11 de agosto de 2012

Primer récord mundial de un arquero con baja visión


J.J.O.O. Londres 2012: Primer récord mundial de un arquero con baja visión!!
El  surcoreano de 26 años Im Dong Hyun es un deportista  con baja visión, que a pesar de tener una capacidad visual de tan sólo  de un 10% en su ojo izquierdo y un 20% en el derecho, y distinguir únicamente formas y colores, ha conseguido una vez más superarse y vencer su discapacidad.
Dong Hyun, que práctica el tiro al arco, ha establecido un nuevo récord mundial en los juegos olímpicos de dentro de la prueba individual masculina. Im ya era poseedor del anterior récord, el cual había establecido el mismo el 2 de mayo pasado en la capital Turca de Antalya. Además Dong Hyun cuenta en su historia con dos medallas de oro (Atenas 2004 y Pekín 2008), conseguidas en la prueba por equipos.
“Cuando me fijo en la diana, miro hacia abajo y trato de diferenciar los colores, el resto no me supone ningún problema”
Dong Hyun ha rechazado operarse de la vista o utilizar para mejorar su visión. Cuando compite prefiere confiar en su instinto y en su capacidad para captar el brillo de los colores.
“Usé gafas entrenando pero me siento menos cómodo con ellas”
El arquero es el favorito a ganar el oro en Londres 2012. Como ves, la baja visión no tiene que ser un impedimento para conseguir lo que deseas. Aunque si es tu caso o el de algún familiar y no quieres emular a Im Dong Hyun, puedes conseguir todas las ayudas ópticas para mejorar la capacidad visual en tiendas especializadas.

martes, 30 de agosto de 2011

TESTMONIOS DE VIDA: Joven con retinosis pigmentaria anuncia su aspiración política




Con tan solo 26 años y un padecimiento de ceguera Néstor Alonso Vega anunció su intención de aspirar a un escaño por acumulación.




En una rueda de prensa en el restaurante El Zipperle, el joven dijo que su impedimento visual le hacia ser más sensible a las necesidades del pueblo. Su norte es trabajar para los niños con necesidades especiales y lograr que estos tengan mejores servicios y educación. Intentará aspirar por el Partido Nuevo Progresista o sino de forma independiente.

“Estoy lanzando públicamente mi candidatura para que el pueblo conozca que hay una persona dispuesta a mejorar todo”, declaró Alonso Vega, acompañado de su equipo asesor de trabajo.

El aspirante aseguró que tiene dos bachilleratos, uno en finanzas y otro en gerencia y que está a punto de terminar un grado en derecho.

El joven perdió la vista alrededor de los 11 años por una enfermedad conocida como retinitis pigmentosa y aseguró que eso no le ha impedido desarrollarse en varios aspectos de su vida.

miércoles, 6 de abril de 2011

Historias de Vida en Primera Persona - Alicia Benvenuto



CUANDO COMENCÉ LA ESCUELA DESCUBRIERON Q TENÍA PROBLEMAS DE VISIÓN, ME DIAGNOSTICARON MIOPÍA ELEVADA, Y USÉ ANTEOJOS, LUEGO, EN LA ADOLESCENCIA LENTES DE CONTACTO. NO ME INDICARON NINGÚN OTRO TRATAMIENTO.

ESTUDIÉ, ME RECIBÍ DE PROFESORA DE HISTORIA, EJERCÍ DURANTE 14 AÑOS MI AMADA PROFESIÓN EN COLEGIOS SECUNDARIOS. PERO DURANTE MI EMBARAZO, MURIÓ MI ÚNICA HERMANA DE CÁNCER, Y SE ME PRODUJO UN DESAJUSTE HORMONAL. MI HIJO NACIÓ SANÍSIMO, PERO A MÍ ME DIAGNOSTICARON MACULOPATÍA MIÓPICA, Y ME JUBILARON POR INVALIDEZ, PUES HABÍA QUEDADO CON TRES DÉCIMAS DE VISIÓN. COMENCÉ EL CAMINO DE TODOS... PEREGRINAR DE ESPECIALISTA EN ESPECIALISTA, PRIMERO BUSCANDO UNA CURA, LUEGO, YA RESIGNADA, UN CONSEJO ADECUADO. LO ENCONTRÉ EN EL DR. MALBRÁN PADRE.

PERO NADIE ME HABLÓ DE REHABILITACIÓN, YO, POR MI CUENTA FUI ADAPTANDO MIS COSTUMBRES Y MI CASA A MI NUEVA SITUACIÓN. COMENCÉ A AVERIGUAR, HACE SEIS AÑOS, POR CASUALIDAD, ME ENTERÉ DEL BASTÓN VERDE, Q TUVE Q COMENZAR A USAR HACE CUATRO, DADO Q, POR LA APARICIÓN DE CATARATAS, PERDÍ MAS AGUDEZA VISUAL.

HACE DOS AÑOS LOGRÉ Q MI OBRA SOCIAL ME CUBRA TRATAMIENTO DE REHABILITACIÓN, ESTUDIÉ CERÁMICA, JARDINERÍA, BRAILLE, INFORMÁTICA, HICE ORIENTACIÓN Y MOVILIDAD. ACTUALMENTE ESTUDIO BRAILLE E INFORMÁTICA, EN LA ESCUELA GATTI, DEPENDIENTE DEL GOBIERNO DE LA CIUDAD DE BS. AS.

HICE TERAPIA DURANTE UN TIEMPO, Y APRENDÍ A VIVIR CON MI DISCAPACIDAD, Y A DISFRUTAR DE MI VIDA, A VALORAR LO Q TENGO, NO LLORAR POR LO Q PERDÍ... Y SEGUIR POR LA VIDA SIEMPRE CON UNA SONRISA. A TRAVÉS DE FACEBOOK ESTOY CONECTADA CON PERSONAS E INSTITUCIONES Q SE OCUPAN DE LA PROBLEMÁTICA DE DISCAPACIDAD EN GRAL, Y BAJA VISIÓN, Q ES MI PROBLEMA, PERO TAMBIÉN DE SOLIDARIDAD, ESPIRITUALIDAD, PUES CREO Q DIFUNDIENDO ESTA INFORMACIÓN Y ESTOS MENSAJES, PUEDO SER ÚTIL A LA SOCIEDAD. PIENSO Q CADA GRANITO DE ARENA Q CADA UNO PUEDA APORTAR, SIRVE!!

GRACIAS, UN ABRAZO, ALICIA

martes, 14 de diciembre de 2010

"No me siento diferente; todos tenemos limitaciones"



Ana Isabel vive desde hace décadas con una lesión macular degenerativa; algo que no le impide "hacer una vida normal"

No me siento diferente a las demás personas porque tenga una carencia; claro que me gustaría poder ver, aunque hay peores cosas que esto, y sé que todos tenemos nuestras limitaciones aunque los cinco sentidos estén intactos”. Es una sola apreciación que contiene la quintaesencia del modo de vida de Ana Isabel, que padece retinosis pigmentaria, una lesión macular degenerativa de origen genético que aún le permite “ver bultos y la luz, pero no tanto como para distinguir los colores”. Las degeneraciones maculares constituyen la causa más común de ceguera legal en el mundo occidental y su tratamiento representa un importante reto clínico en la actualidad.

Ayer, como cada 13 de diciembre, se celebró el día de Santa Lucía, patrona de los ciegos y abogada de los problemas de la vista. A falta tanto de un avance científico que permita regenerar estas lesiones como de la posibilidad de la intercesión divina para la misma causa, personas como Ana Isabel no tienen “más remedio” que adaptarse a las ‘novedades’ que acontecen en su día y que declinan, por ahora, en una dolencia irreversible.

“Te acostumbras, pero tengo la esperanza de que todos estos problemas de visión algún día se puedan corregir, modificar o tratar de manera, al menos para las generaciones futuras”, confía Ana Isabel.


Pasar una jornada a su lado resulta una experiencia enriquecedora en cuanto a comprensión se refiere y nunca desde un punto de vista condescendiente pues, como bien indica, “hasta que uno no pasa por estas cosas o le toca de cerca en su entorno no es consciente de las barreras que hay en la ciudad a pesar de que hagamos vida normal dentro de nuestra cotidianidad”.

Ésta, junto a más inversiones para promocionar la investigación en avances científicos, es una de las causas que defiende. “La gente tiene que tomar conciencia de que hay que eliminar barreras, sobre todo en organismos oficiales, como el Ayuntamiento y la Diputación, cuyas escaleras dificultan el acceso”, incide.

lunes, 30 de agosto de 2010

audio de radio testimonio de marianela Nuñez, nuestra amiga de Entre Rios

Ir a descargar

Descripción: Segundo programa "Vivir desde la Superación" de la Segunda Temporada. Se recogen los testimonios de Carmen de Valencia y Marianela Núñez de Argentina contándonos su superación de la retinosis pigmentaria,Intervienen Maje Lorenz en el espacio "Infinitas Alternativas" (http://majemajestadasuspies.blogspot.com), Juan Cruz, Psicólogo Clínico (Desarrollo Integral de Ocio y Tiempo libre - DIOT - http://www.diotocio.com) y Dori, de fibroamigos unidos, quien, junto con su amiga Chary, han desarrollado una gran iniciativa.

sábado, 28 de agosto de 2010

Travesía en un mar de sombras

No hay conciencia ciudadana y ése es el obstáculo mayor”

El título para la novela de su vida pudiera haber sido “De la luz a las tinieblas”. Tenía 19 años cuando perdió la visión debido a una retinitis pigmentosa. Hoy, con 54, el mayagüezano José Manuel Berríos Hernández supera las sombras con optimismo, esfuerzo y alegría de vivir. En su léxico la palabra impedimento no existe. “Enfermedad, en todo caso”, agrega.

Y en ese afán de superación, nada parece imposible. Con una determinación que se le sale por los poros, el pasado 18 de julio, pese a que es legalmente ciego, atravesó a nado la bahía de Cataño, en la edición 71 del cruce de la misma. José cubrió 2,500 metros en 2 horas y 7 minutos. Una proeza que pudiera elevarse al libro de récords Guiness pues sólo se registra una hazaña similar de un nadador ciego de Argentina, que en el 2009 cruzó a nado el dique El Carrizal, en Mendoza.

“A pesar de lo difícil que parecía la tarea, acepté el reto”, indica. En realidad, José no llegó a entrenarse para el cruce. Días antes del evento un amigo lo convenció para que participara y él, que es un nadador consumado, miembro durante años de los Escambrón Masters, no se lo pensó dos veces. Su condición física no le preocupaba dado que se ejercita diariamente en el gimnasio de la universidad Sagrado Corazón. Fueron las condiciones insalubres del agua de la bahía las que le causaban cierta inquietud, pero al final cedió.

La travesía la realizó con una escolta de cinco lazarillos que le fueron impartiendo las instrucciones de qué estilo utilizar en cada tramo y cuándo descansar. Y aunque cierto momento de la prueba sintió deseos de levantar el puño (señal de abandono) no se amilanó y concluyó el evento.

Amante del deporte, desde niño se destacó en el baloncesto hasta llegar al Colegio de Agricultura y Artes Mecánicas (CAAM), ahora Recinto Universitario de Mayagüez. Allí hizo estudios de asistente de veterinaria y fue mientras trabajaba en Agricultura Federal en el Programa de Erradicación de Garrapatas cuando la retinitis pigmentosa se le empezó a manifestar. Para ese entonces estaba casado con Nélida Córdova, con quien no procreó hijos. Una tarde en que José conducía su vehículo sintió como si fueran los rayos de un sol luminoso que lo cegaron. Como pudo, entre sombras, llegó a su casa, le entregó las llaves del carro a su padre y le dijo: “No guío más, no puedo ver”.

Con la ayuda de sus padres, el agrónomo José Antonio Berríos Díaz, y Josefina Hernández, ya fallecida, y su familia, se adaptó a su nueva vida. En Rehabilitación Vocacional lo capacitaron para funcionar de forma independiente. Le enseñaron cómo planchar, cocinar y a realizar otras tareas domésticas. Aprendió usar el bastón y el sistema Braille. En este momento está leyendo “La carreta”, de René Marqués.

No empece a los inconvenientes de la ceguera, José se graduó con un bachillerato en trabajo social de la Universidad Central de Bayamón. Durante sus estudios allí tomó un curso de natación y de inmediato desarrolló una afición por esa disciplina deportiva, hasta el extremo de que comenzó a competir y a participar de cruces a nado. Además, obtuvo una maestría en consejería de la Universidad de Puerto Rico y, por muchos años, laboró como trabajador social en planteles de Barranquitas, aparte de estar involucrado en organizaciones como Movimiento Alcance de Vida Independiente (MAVI) y la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos.

José vive solo en Santurce. Limpia su casa, lava su ropa y cocina sus alimentos en el microondas. “He aprendido a comerme la papa con todo y cáscara. Me encantan los plátanos maduros pues se le dan tres cortes, y para el micro. Nunca me he acostado con hambre”, agrega.

Y aunque maneja su vida diaria de manera independiente, cuenta con la ayuda de su inseparable lazarillo, Viviana Giacoman, una diligente joven que lo ayuda no sólo en sus tareas domésticas sino que le asiste en sus ejercicios diarios y en natación.

Para este hombre que ha tenido que batallar para salvar las barreras arquitectónicas y la indiferencia gubernamental en atender desperfectos como aceras rotas y alcantarillas abiertas, son las barreras ciudadanas, ésas que establece el ser humano que no sufre de limitaciones, las que más le duelen. “Me pongo ácido y malcriado cada vez que me encuentro con un vehículo en la acera que me entorpece el paso”, dice José, quien hace unos años sufrió un accidente debido a que un autobús de la AMA no paró ante su señal para que se detuviera. “No hay conciencia ciudadana y ése es el obstáculo mayor”, advierte.

Por si no fuera suficiente con la insensibilidad general, se suma a la lista de dificultades el prejuicio existente hacia las personas con problemas graves de visión. “Cuando voy a buscar empleo, voy ‘etiqueteao’, bien vestido, con mi maletín, como todo un profesional, porque lo soy, y siempre me dicen lo mismo: ‘Vamos a ver qué hay’; ‘Lo llamaremos’”, concluye apesadumbrado.

jueves, 26 de agosto de 2010

PROGRAMA CALIDAD Y CALIDEZ

REPORTAJE REALIZADO POR EL PROGRAMA CALIDAD Y CALIDEZ(CANAL MAGAZINE) A MABEL SARATTI, NUESTRA VOCAL TITULAR DE LA COMISON DIRECTIVA DE AABAVI, TESTIMONIO DE SU CASO CON DEGENERACION MACULAR.

martes, 10 de agosto de 2010

testimonio de vida con baja visión : BELINDA BRASLEY

Belinda Brasley narra su transición a la vida con baja visión, es fotógrafa y autora del blog La pérdida de visión , para el conocimiento. Dice Belinda. "Yo no soy ciega, pero realmente tengo dificultad para ver... y estoy tratando de adaptarme a mi baja visión, como sea posible". ¿Cuál es su situación personal, familiar, y la educación? Actualmente, vivo en la ciudad de Rochester con mi esposo, John y sus tres hijos (Emily, 22, Samuel, 20, y Benjamin, 16). Yo era un ama de casa por mucho tiempo.

Tengo un B.A. en Comunicaciones de la St. John Fisher College y un M. Div. (Master en Teología) el grado de San Bernardo de la Escuela de Teología y Ministerio.


Yo era un ama de casa por mucho tiempo porque el mayor a nuestros dos hijos fueron educados en el hogar de la escuela media todo el camino hasta la escuela secundaria .

Volví a trabajar hace tres años y trabajo a tiempo completo en Colegio Nazaret, como Secretaria Ejecutiva de la Oficina de Asuntos Multiculturales . Yo trabajo en programación para la diversidad , lo que significa que llegar a traer grandes oradores en el campus de la facultad y los estudiantes que escuchen .

¿Creció con una discapacidad visual?

He tenido cada vez mayor la miopía , desde que tenía seis años de edad. Una noche, hace unos diez años, sentí un dolor agudo y punzante en el ojo izquierdo y vio un destello de luz. Después de esto, yo tenía lo que yo pensaba que era una nueva operación de gran " flotante " en ese ojo. En mi próxima visita al médico de los ojos , le expliqué lo que había sucedido . Él me envió a un especialista de retina que tomaron algunas fotos y me diagnosticaron con el sindrome de tracción vítreo- macular.



Tengo entendido que se había producido un pequeño desgarro o rasgar en mi retina, la cual fue causada por "tracción" ( tirando , tirando , y / o presión) dentro de mi ojo. El médico dijo que probablemente se curan con el tiempo .

Mi oftalmólogo me dijo que si veo más destellos de luz, concurra inmediatamente, lo que puede significar el desprendimiento de retina . Ya mi médico había visto, mi ojo izquierdo desde hace años y me mantuvo informado de algún tejido cicatricial que se estaba acumulando .

Luego, hace poco más de un año , desarrollé Degeneración macular miópica en mi ojo derecho , con el sangrado de las venas anormales. He tenido dos Terapias Fotodinámica (TFD ) los tratamientos con láser en ese ojo y alrededor de once inyecciones de Avastin. Los tratamientos PDT me han dejado con alguna pérdida de la visión central, y ahora estoy en un horario regular de inyecciones de Avastin para evitar nuevas hemorragias en la retina.

Durante el tratamiento de la degeneración macular miópica en mi ojo derecho, el especialista en retina mantiene una estrecha vigilancia sobre el ojo izquierdo también. Se dio cuenta de que el tejido de la cicatriz del desgarro original o rasgar estaba causando mucha tensión y el estrés en mi mácula y que mi visión en el ojo izquierdo se estaba deteriorando rápidamente. Decidió que era hora de realizar una vitrectomía para eliminar el tejido cicatrizal. Actualmente estoy recuperando de esa cirugía.(Esta vitrectomia se realiza cuando existe un agujero macular)

El primer tratamiento con la Terapia Fotodinámica (TFD ) es muy asustadizo. Después del tratamiento con láser, yo no podía dejar de llorar . Esto no era porque le dolía era doloroso o de cualquier manera, sino porque la experiencia fue muy estresante. Estaba previsto que reciba mi primera inyección de Avastin inmediatamente después del tratamiento con láser, y creo que el pensamiento de ambos tratamientos nuevos sucediendo al mismo tiempo fue abrumadora.

Después del tratamiento con TFD , que tenía que cubrir todos los de mi piel . La droga me hizo sensible a la luz y por eso se le dijo que quedarse en casa (e incluso lejos de las ventanas ) por tres días. Mi reacción normal al estrés es necesario dormir, así que dormía en su mayoría para el día siguiente al primer tratamiento con TFD.

Mi segunda vez no fue tan mal emocionalmente , porque sabía qué esperar. Sin embargo , después de mi segundo tratamiento noté un pequeño " punto ciego "en mi visión central. Ambos tratamientos fueron PDT prevista para los jueves, y las dos veces he vuelto al trabajo el lunes siguiente .

En cuanto a las inyecciones de Avastin , yo los odiaba intensamente al principio. Ahora , he llegado a ser tan cómodo con ellos que ni siquiera me pongo nervioso . Por lo general no duele. Siento mucha presión por un par de segundos y luego se acabó. Mi ojo por lo general pica un poco y, de vez en cuando , se pone realmente inyectados en sangre.

La recuperación de la vitrectomía llevó más tiempo . Tuve que permanecer en una posición cabeza abajo por cuatro días. Desde entonces he aprendido que algunas personas tienen que bajar la cabeza durante semanas y estoy muy agradecido de que sólo tuve que permanecer en esta posición durante unos días . Era sólo una molestia. Estaba ciego de mi ojo izquierdo por un tiempo después de la cirugía, que fue impactante , aunque me habían dicho que lo esperaran.

A continuación, una "burbuja" (causada por el material introducido en el ojo durante la cirugía para reemplazar el humor vítreo ) apareció en mi campo de visión , al igual que el cirujano ha explicado . La visión poco a poco volvió y la burbuja cada vez más pequeña hasta que desapareció. Yo estaba de baja laboral durante un mes y que necesitaba todo ese tiempo para la recuperación. Se me permitió volver a conducir alrededor de dos semanas después de regresar a trabajar.

¿Puede decirnos más sobre tu blog y tu vida cotidiana con la visión baja?

Yo no soy ciega , pero realmente tengo dificultad para ver . Tengo los puntos ciegos en mi visión central que hacen difícil leer y trabajar en el equipo por mucho tiempo y hacen casi imposible identificar rostros de la gente .

Estoy tratando de adaptarse a mi baja visión con tanta gracia como sea posible. Mi oftalmólogo me mandó a una agencia local para los ciegos y deficientes visuales , pero es frustrante para tratar de obtener acceso a los servicios. No parece encajar en ninguna parte, porque todavía no estoy ciega , pero necesito algo de ayuda para realizar mi trabajo. Recientemente tuve que dejar un trabajo a tiempo parcial como un ministro de la Juventud, porque simplemente no podía mantener el ritmo con dos trabajos al mismo tiempo tratando de mantenerse saludable y equilibrada.

Comencé mi blog, llamado La pérdida de visión , para el conocimiento, porque yo estaba tratando de pensar en una respuesta positiva y proactiva a mi deterioro de la visión , y miraba a su alrededor en línea para algunas ideas.

Un blog parecía una forma de escribir y ordenar mis pensamientos y sentimientos sobre la pérdida de mi visión , mientras que dejar que mi familia y mis amigos saben lo que estaba pasando y , con suerte, educar y elevar a otras personas que podrían leerlo. Estoy descubriendo que la escritura de mi blog es muy terapéutico .

Si parece que mi comentario sea negativo o se trata de un reto difícil , me pregunto para encontrar la gracia de la situación. Este ejercicio me ha ayudado a tener una perspectiva global más positiva. He recibido comentarios muy bonito de mi escritura, que es una bendición inesperada encantadora.

Me gustan los mensajes que veo un video o usando el pasaje bíblico desde la perspectiva de la baja visión . Me encanta la música y descubrir que me puedo expresar con facilidad cuando se habla de cómo una canción me hace sentir y pensar.

Mi vida antes era un viaje lleno de picos y valles. Ahora, me parece que estoy en un viaje constante , viajando hacia el corazón de un misterio lleno de gracia . La pérdida de visión es algo difícil de tratar. No voy a decir que es fácil. Pero hay una facilidad sobre el lento declive , una facilidad que nunca había experimentado en los altibajos de mi vida antes de esto. Estoy agradecido por la velocidad relativamente lenta de la pérdida de mi visión por este motivo. Tengo tiempo para buscar la gracia . Tengo tiempo para descubrir la belleza . Tengo tiempo para reír con Dios.

Y tú eres una excelente fotógrafa, también. Las fotografías que acompañan a las entradas del blog son maravillosos .

He comenzado a aprender acerca de " la fotografía a ciegas " y estoy aprendiendo amar cómo usar mi cámara digital para que las cosas que no puedo ver con mis ojos se enfocan al ser subido a mi equipo . La fotografía ha realmente me ha dado una nueva forma de ver y estoy muy agradecida.

Yo uso una de apuntar y disparar la cámara digital con todo lo establecido en automático . Mi "técnica" es la búsqueda de una mancha de color (que es por eso que tomar tantas fotos de las flores) o para buscar el contraste de luces y sombras o para buscar algo que se destaca como diferentes en un contexto (por ejemplo, un escultura en el cielo ) .

Tomo muchas y muchas fotos , porque sé que muchos no se podrá utilizar : fuera de foco, sin interés , o de poca luz , por ejemplo. Puedo subir las fotos a mi computadora y hacer un montón de edición. Pienso en ello como la búsqueda de la belleza dentro de la foto que he tomado.

He aquí un extracto de Ahora veo, uno de mis posts favoritos blog sobre fotografía ciego:

Como estoy practicando en "a ciegas" la fotografía, me estoy empezando a ser más conscientes de los diferentes aspectos del mundo visual . Ayer por la mañana , mi sentido del olfato y la pesadez del aire me dijo que todavía estarían presentes rocío. No pude ver con mis ojos. No he visto gotas de rocío en el mundo "real" visual en mucho tiempo. Cuando amplié las fotos, allí estaban. Sentí una emoción pequeña para ver las gotas, como joyas diminutas en las hojas y pétalos. Al verlos , me sentí muy agradecida por este regalo, y por todos los dones que la fotografía ofrece a mí como una persona con deficiencias visuales .

Otra fotografía favorita es la de mi blog titulado Los cisnes !:

No sé por qué el reflejo de los cisnes en el agua es tan clara, pero estoy muy contento con cómo quedó . Para mí, esta foto tiene un sentimiento de familia, del amor maternal y protección. Captura la sensación de la alegría que tengo cuando veo a un hermoso cisne , elegante .

Belinda . ¿Cuáles son sus intereses? ¿Qué te gusta hacer?

Siempre me ha gustado leer y estoy haciendo una transición a los libros de audio. La biblioteca pública tiene una maravillosa y los libros se pueden descargar desde su casa, así que es realmente fácil de obtener grandes libros. Estoy aprendiendo a usar mis oídos a leer en lugar de los ojos y que está teniendo algo de trabajo.

Toda mi vida, si yo tenía un libro en mis manos , todos en mi familia sabía que sería difícil conseguir mi atención. Me volví muy centrado en la palabra escrita, con exclusión de todo lo demás. Me gustaría entrar en el mundo creado por el libro de todo corazón.

Me parece que esto no sucede cuando se escucha un audio libro , sin embargo. Incluso cuando se escucha con auriculares , me distrae fácilmente por el movimiento o los ruidos del exterior que me rodea. No soy capaz de entrar en el libro con tanta intensidad .

También tengo tres perritos - Frises Bichon - que mi marido y me encanta tener a pasear por los parques en Rochester. Lo más importante para mí cuando estoy caminando es prestar atención . En los últimos años, he practicado la atención y esto realmente me ayuda.

Cuando camino, especialmente en un territorio desconocido , no puedo soñar o pensar en " cosas para hacer " listas. Tengo que ser completamente " presente "para estar en mi camino. Camino despacio . Tomo el brazo de alguien si la acera o terreno es desigual. He aprendido que tengo que saber mis limitaciones si quiero estar seguro. Todo esto ha hecho realidad camina muy agradable, porque estoy prestando atención a lo que es justo delante de mí en lugar de preocuparse por las tareas que me espera en casa.


viernes, 2 de julio de 2010

testimonio de vida:BLIND ROCK





Ibón Casas (San Sebastián, 1969) es el creador del “Blind Rock” (rock ciego). Cantante, guitarrista y compositor, un día le propusieron patentar la idea y apostó por ella. Padece desde pequeño retinosis pigmentaria, que le provoca visión tubular y ceguera nocturna. Conserva un resto de visión útil (resto visual) para realizar las tareas cotidianas, pero ha compartido los últimos nueve años con Altea, una perra guía que le ha acompañado en todos sus desplazamientos, excepto en el escenario.

• Por AZUCENA GARCÍA


Se reconoce el inventor del “Blind Rock” o rock ciego, ¿cuáles son las características de este estilo?
“El ‘Blind Rock’ es un estilo bastante energético, con letras coloristas”
Es un estilo bastante energético, con letras coloristas. Hace unos diez años viajé a San Francisco para comprar material musical y, a través de dos amigos, conocí a un mánager de Gijón que me animó a crear una banda con ese nombre. Le hice caso. Cuando regresé formé la banda y recuperé el nombre para denominar así a nuestro estilo.

¿Así es su último disco, cargado de energía positiva?
Hemos grabado un EP con seis canciones, cuatro con banda y dos en acústico. Las producciones de los discos tienden a ser más “blandas”, pero en los conciertos en directo somos muy energéticos.

A menudo le presentan como “músico y compositor ciego”, ¿le molesta?
Hasta ahora no. Sólo me interesa trabajar. Hacerse un hueco en el mundo de la música es muy difícil, hay que ir muy despacio. Si conseguimos organizar una pequeña gira con varios conciertos, nos damos por satisfechos. Importa el trabajo sobre el escenario. El resto, los términos que se utilicen, son un distintivo. Aunque es cierto que en ocasiones resulta difícil explicar a la gente que no soy ciego. Tengo un resto visual.

¿Ha tenido que explicar muchas veces que la discapacidad no es una incapacidad?
Sobre todo, he tenido que explicar que veo poco. Los ojos de las personas con resto visual no tienen ningún rasgo característico. Los ojos de otras personas son blanquecinos, pero nosotros conservamos una mirada limpia. Además, es frecuente que no usemos bastón hasta que nos hacemos mayores, y aunque el 90% de las veces no pasa nada, llega un día en el que te tropiezas en la calle o te chocas con una persona porque no ves bien. Esto es lo peor. Hay quien piensa que es premeditado y podemos tener un altercado. Desde que me asignaron un perro guía la gente me identifica y vivo más tranquilo. Se dan cuenta de mi situación, me piden perdón si se chocan conmigo. Pero en general siempre hay falta de entendimiento con las personas que tenemos resto visual.

Altea es su perra guía. ¿Qué significa en su vida?
“Un perro guía es todo, porque compartimos con él cada segundo del día”
Todo. Con un perro guía se comparte cada segundo del día. Altea lleva conmigo casi nueve años y ahora se “jubila” porque ya es mayor, tiene cataratas y artrosis, y no se siente cómoda para guiar. Es un momento duro, pero hay que liberar a los perros de esa carga. Hasta ahora me ha acompañado en mi carrera musical, pero nunca ha subido a los escenarios porque no es un espectáculo. El público conoce mi condición, pero quiero que me estimen por mi música. Muchas personas se asombran cuando ven que somos capaces de hacer este tipo de cosas. Siempre impacta, pero al final lo importante es que el trabajo sea bueno.

La ONCE le ha prestado apoyo económico a través de su departamento de promoción artística. Con esta ayuda rodó su primer videoclip. ¿Hubiera sido posible de otra manera?
Presenté mi proyecto a una convocatoria anual de la ONCE y me seleccionaron. Ir de la mano de esta organización es un gran apoyo. Es bueno dar a conocer al público esta realidad para sensibilizarle. Somos más que vendedores de cupones. Les queremos contar cómo vivimos porque la sociedad rechaza bastante a las personas con discapacidad.

Usted mismo fue vendedor de cupones durante cinco años. ¿Cómo recuerda esa etapa?
Empecé a vender cupones en 1996, seis años después de formar mi primera banda. Fue una etapa de la que guardo grandes recuerdos y anécdotas. Pero llegó un día en el que perdí la motivación y abandoné el trabajo.

Y firmó un contrato con una gran multinacional musical.
Hace varios años conocí a un mánager que me ofreció un contrato con esta multinacional. Firmé y fue entonces cuando solicité ayuda a la ONCE. Ahora hemos rodado un vídeo muy competitivo. Es lo más importante. Peleo por mi música y por mis canciones. Tengo reconocidas varias incapacidades, no puedo conducir ni leer un libro, pero me subo al escenario y las personas me valoran porque piensan que ellas no serian capaces de hacer lo mismo. Yo cuento con la ayuda de un músico que me acompaña en los conciertos. Pregrabamos algunos sonidos y nos desplazamos con una infraestructura pequeña para que podamos con todo. Nuestro espectáculo es sencillo, pero no nos falta energía en directo.

Tiene su propio estudio de grabación, ¿la tecnología que utiliza está adaptada a las personas con deficiencia visual o hay una gran carencia de material en este ámbito?
Utilizo programas adaptados, como Jaws, que reproduce la información con una voz sintetizada. Así manejo el correo electrónico, navego en Internet o escribo documentos de texto con una serie de teclas rápidas, pero algunos programas no se han diseñado con criterios de accesibilidad y, al tratar de trabajar con ellos, Jaws no responde.

¿Qué proyectos le ha impedido realizar la discapacidad visual?
“La discapacidad visual me ha impedido realizar muchos proyectos”
Muchos. Yo tengo un resto visual, pero esto se apaga. Estoy enfermo para toda la vida. Mis ojos están enfermos. Desde siempre me he acostumbrado, he salido a la calle, he pedido ayuda a la gente para cruzar por determinados lugares, pero muchas personas se sienten incómodas cuando les agarras. Esta situación te hace plantearte ciertos aspectos de la vida.

¿Dónde aprendió a tocar? ¿Las personas con discapacidad tienen las mismas oportunidades para acceder a la enseñanza artística?
Estudié en una academia durante un año, pero luego aprendí con otros músicos. Les escuché tocar y en 1990 formé mi primera banda. Las personas con deficiencia visual tenemos que aprender en braille, leer así las partituras. Esto supone un esfuerzo mayor y muchas abandonan la idea. Pasan varios años hasta que se adaptan a este sistema. Pero no hay otro camino.
Ha compuesto la banda sonora de una película, una canción para el disco promocional de unos conocidos dibujos animados y escribe para otros artistas. ¿Dónde encuentra tanta inspiración?
Prefiero decir que compongo canciones. Tengo un respeto enorme por los grandes compositores. Como he dicho antes, sólo quiero trabajar.

¿Ha encontrado barreras en los escenarios?
Por supuesto, pero las salvo. Son aspectos que pasan desapercibidos para la mayoría de las personas. Quienes tenemos resto visual necesitamos que haya luz suficiente y un nivel bajo de ruido. Si no vemos ni escuchamos, nuestra sensación de discapacidad aumenta.
fuente: http://comunidad.cajanavarra.es/ver-oir-aplaudir-cine-teatro-accesibles-discapacitados-sensoriales/2010/06/29/la-sociedad-rechaza-a-las-personas-con-discapacidad/

martes, 8 de junio de 2010

TESTIMONIO DE VIDA Y VALENTIA


FUENTE:http://www.insercionsocial.com/integracion-social/testimonio-desde-la-ceguera/#more-3667
Este post no lo he escrito yo. Lo ha hecho mi compañera Leonor Pérez, de 26 años, que trabaja conmigo en Servimedia nueva ventana.

Le he pedido que nos contara su historia porque tiene una enfermedad que se llama retinosis pigmentaria nueva ventana, que produce baja visibilidad y ceguera, y quería que nos contara su día a día ya que ella hace vida normal pese a su discapacidad y me parece un gran ejemplo a seguir. Hoy nos cuenta sus estudios, su trabajo, su inserción laboral y social. La semana que viene nos contará más cosas. Pero os dejo con su testimonio, porque quién mejor que ella para contarlo.

“La retinosis pigmentaria es genética y, de momento, irreversible porque afecta a la retina al completo. Se me manifestó a los 3 años después de unas fiebres muy altas. Durante mucho tiempo, los médicos no tenían muy claro lo que era y me hicieron pruebas de todo tipo por si era un problema neuronal”.

“Mis padres me llevaron a todos los médicos que conocían y a todos aquellos que les decían, pero la conclusión fue la misma. En un futuro, podrían realizarse transplantes de retina, pero todavía hoy no están perfeccionados”.

“De todas formas, yo prefiero no pensar en ello. Ya he aprendido a vivir así y soy feliz. Tengo problemas como todo el mundo, pero el porcentaje de los que tienen como desencadenante la discapacidad es muy bajo. Mi familia me inculcó desde pequeña que lo importante era luchar y esforzarse por lo que queremos y así lo hago”.

“Ellos siempre han estado ahí para llevarme de la mano, animarme o empujarme, depende del caso, hasta cada una de los objetivos. Sé que al principio fue duro para ellos porque tener una hija con discapacidad, cualquiera que sea, es complicado, pero, en la actualidad, dicen que están muy orgullosos de mí. Aunque sólo sea por eso o mejor dicho por ellos, ha valido la pena luchar”.

INCLUSIÓN LABORAL

“Tengo 26 años y nací en Madrid. Soy licenciada en Periodismo por la Universidad Carlos III de Madrid nueva ventana y trabajo desde hace casi 4 años en la Agencia de Noticias Servimedia, perteneciente a la Fundación ONCE nueva ventana. Entré en contacto con esta empresa a través del programa de prácticas profesionales que ofrece la ONCE a sus afiliados y el balance fue realmente positivo. Siempre he estado en el Departamento de Publicaciones nueva ventana de Servimedia nueva ventana, elaborando reportajes, noticias, entrevistas, reseñas y cualquier otra información en el formato periodístico que se necesitara en cada momento en las diferentes publicaciones que tenemos en la agencia”.

“Desde que me contrataron, me dediqué, principalmente, a la revista del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad nueva ventana (CERMI), denominada ‘Cermi.es’, en la que también desempeño labores de redactora. Esta revista mensual se difunde tanto de forma impresa, en formato periódico, como electrónica a través de la web del Comité. En este sentido, elaboramos informaciones, reportajes y entrevistas de carácter social, centrándonos sobre todo en la actividad del movimiento asociativo y la actualidad”.

“Personalmente, me considero una persona extrovertida, perfeccionista, trabajadora y muy responsable. Siempre me gustó escribir y, aunque en primera instancia, me atraía más la literatura pensé que el periodismo podría ser una fórmula más rentable a largo plazo. Además, esta profesión implica el contacto con mucha gente, conocer cosas nuevas y trasmitírselas a la sociedad en un lenguaje asequible y todo eso me resultaba muy interesante”.

“También valoré el hecho de cursar estos estudios desde la perspectiva de presentar una discapacidad visual muy severa, pero la conclusión a la que llegué fue que las dificultades podrían ser salvadas. Debo confesar que a medida que fui avanzando en los estudios, en las prácticas y en la actividad laboral me he sentido mucho más convencida de la decisión profesional que tomé y sólo siento haber abandonado, por falta de tiempo, mi vocación literaria. No obstante, pienso recuperarla en cuanto pueda”.

“Disfruté mucho de la carrera y no sólo por la gente que conocí sino también por los contenidos que abordábamos en las clases. Me sorprendió quizás la cantidad de trabajos que hubo que exponer en público, pero hoy en día hago una lectura muy positiva de esa experiencia porque me ha ayudado a perder el miedo a esas situaciones. También, me pareció muy útil la cantidad de prácticas que hicimos porque fue la mejor manera de aprender”.

“Tengo que destacar, además, la receptividad y apoyo que tuve de los profesores a los que les pedí ayuda en determinadas asignaturas, que no eran del todo accesibles. Una mención especial debo hacer a los amigos que encontré en la etapa universitaria y a lo mucho que me ayudaron en lo que necesité, al igual que mi familia, que estuvo, como siempre, pendiente de mí en todo momento”.

“Supongo que las dificultades que encuentra una persona con discapacidad visual en el entorno de la comunicación dependen de muchos factores como el medio en el que trabaje, el lugar o los contenidos que aborde. Del que más conozco, que es la prensa escrita, creo que la mayor dificultad es el hecho de no poder maquetar porque los programas con los que se hace no son accesibles. De todas formas, considero que es algo de lo que se puede encargar otra persona, al igual que de las fotografías, ya que el resto de tareas de búsqueda de documentación, realización de entrevistas y elaboración de los contenidos lo podemos hacer con total autonomía. Las adaptaciones tiflotécnicas que utilizamos son fundamentales en este sentido”.

“En radio, por ejemplo, donde también he hecho alguna cosilla, tampoco existen grandes limitaciones, ya que cada persona elige y pacta con sus compañeros la mejor forma de trabajar. En televisión no puedo opinar porque, al margen de las prácticas de la facultad, no he hecho nada a nivel periodístico, pero me consta que hay personas con discapacidad visual que se mueven en ese entorno y que están satisfechas”.

“Creo que los medios deberían conocer nuestras capacidades, mostrarse receptivos a nuestra inclusión, tratarnos como al resto de personas y, si fuera necesario, repartir las diferentes tareas que haya que acometer de forma que cada uno pueda realizar lo que mejor se le da o más accesible es para cada cual. Desde el conocimiento real es desde donde mejor se puede actuar”.

“Como experiencia negativa no recuerdo ninguna en concreto. Creo que por el hecho de presentar una discapacidad debemos demostrar siempre que somos capaces de hacer las cosas mucho más que el resto de las personas, que representamos, queramos o no, a un sector social y que somos nosotros los que tenemos que plantear siempre las soluciones a los problemas casi antes de que se produzcan”.

“En cuanto a aspectos positivos, ya he dicho algunos, pero me gustaría recalcar el contacto con toda las personas entrañables a las que he entrevistado en todo este tiempo, con las satisfacciones que produce el saber que la gente lee lo que escribes, e incluso, la sensación de ser autónoma y eficaz en tu trabajo. También, es muy gratificante cuando persigues un tema durante mucho tiempo y al final termina saliendo, como pueden ser las entrevistas de personalidades importantes de la política”.

“En los últimos tiempos estoy observando que las personas con discapacidad estamos cada vez más presentes en medios como la televisión, que quizás sea el que llega de forma más directa a la gente. La radio tiene desde hace tiempo espacios propios sobre discapacidad y la televisión está incorporando alguno últimamente”.

“Lo importante es que cuando salgamos sea por temas positivos, ya que, a veces, se utiliza el tema de la discapacidad como un agravante de determinadas situaciones y eso no es justo. Sería imprescindible que se nos incluyera en las noticias en general como a cualquier otro ciudadano, puesto que tenemos, en general, las mismas inquietudes y necesidades que ellos”.

miércoles, 12 de mayo de 2010

TESTIMONIOS DE VIDA CON BAJA VISION

¿COMO ES VIVIR CON BAJA VISION?

LA VIDA NOS PONE MUCHOS DESAFIOS Y ESTE EN VERDAD ES MUY GRANDE!!! ES POR ESO QUE LA FUERZA Y LA VOLUNTAD QUE SE REQUIERE PARA SEGUIR ADELANTE NECESITA SER COMPARTIDA...

QUEREMOS SABER TU HISTORIA, LA DE ALGUN FAMILIAR, AMIGO QUE CONOZCAS Y QUE NOS CUENTES COMO LLEVA SU VIDA O LLEVAS TU VIDA CON BAJA VISIÓN.

TE ANIMAS A CONTARNOS...

Analia dijo...

MI VIDA SEGURAMNETE CAMBIO, A PARTIR DEL DIAGNOSTOCO, YA HACE TRES AÑOS DE ESTO, Y A PESAR QUE AL PRINCIPIO ME FUE DIFICIL ACEPTARLO Y PASE POR TODOS LOS ESTADOS DE ANIMOS, PIENSO QUE GRACIAS AL APOYO INCONDICIONAL DE MI FAMILIA QUE SABE QUE NOS QUEDA UN LARGO CAMINO POR RECORRER, PUEDO HACER UNA VIDA CASI NORMAL, Y TRATAR QUE LAS LIMITACIONES NO ME FRUSTREN, Y ES COMO LA VIDA DE CUALQUIER OTRO SER QUE TRATA DE REMAR LOS SIN SABORES DE LA VIDA, PERO QUE SABE QUE ES NECESARIO SEGUIR PELEANDO POR LO QUE UNO QUIERE:" VIVIR DIGNAMENTE".

12 de enero de 2010 03:47

PATRICIA dijo...

A LOS 38 ME DIAGNOSTICARON MACULOPATIA MIOPICA, REALMENTE NO CONOCÍA LA ENFERMEDAD, NUNCA NADIE ME LA HABIA NOMBRADO, PENSÉ Q IBA A PASAR COMO UNA SIMPLE GRIPE. TAL VEZ ESTABA ACOSTUMBRADA POR MI MIOPIA A VER POCO Y ESTO NO ME ASUSTABA DEMASIADO. HASTA QUE ENTENDÍ DESPUES DE UN TIEMPO QUE NO ERA TAN FACIL TODO. ¿SI ME CAMBIÓ LA VIDA? CLARO QUE SI, YA NO PUEDO MANEJAR MI AUTO, ME CUESTA PINTARME LOS OJOS, ALGO TAN SIMPLE QUE TODOS LOS DIAS HACÍA YA NO SE PODIA. LAS CORRECCIONES DE MIS ALUMNOS ERAN IMPOSIBLES...EN FIN LUEGO DE DARME CUENTA DONDE ESTABA Y LUEGO DE PATALEAR, GRITAR, LLORAR, DEPRIMIRME, ME DI CUENTA QUE NO QUEDABA OTRA QUE ACEPTARLO Y HACER OTRAS COSAS, O LAS MISMAS PERO DE OTRA MANERA. Y SI...CUESTA, VAYA QUE CUESTA...MI FLIA ME APOYO SIEMPRE, TAL VEZ POR ELLOS SIGO LUCHANDO. YO SOY PROFESORA DE EDUCACION ESPECIAL Y MUCHAS VECES A LOS PAPIS QUE ATENDIA POR DISTINTOS MOTIVOS LES DECIA: "DEBEN ACEPTAR LA REALIDAD, ASUMIR LO QUE LES TOCA"...CUAN DISTANTE ESTABA YO EN ESE MOMENTO DE TODO AQUELLO...AHORA VIVIENDO EN CARNE PROPIA UNA DISCAPACIDAD, LOS ENTIENDO...AHORA SI LOS ENTIENDO!!!!!!

PERO NO QUIERO ABURRIRLOS, SOLO DECIRLE QUE EL PRIMER MOMENTO ES DURO, PERO QUE LUEGO UNA APRENDE A VIVIR CON SUS LIMITACIONES Y VALE LA PENA VIVIR LA VIDA, LES ASEGURO QUE VALE LA PENA.

TODO SE PUEDE LOGRAR!!!!!!!!!!

12 de enero de 2010 05:25

BEGOÑA dijo...

Soy Begoña, de España, mañana, no me podré conectar, lo que yo os quiero contar es lo siguiente :Aunque llevo 16 años de profesión, como algunos sabéis, soy optometrista, no fue hasta el año 2002 cuando comencé a trabajar la baja visión. Empecé desde cero, primero tenía que comprender qué era, porqué mi labor era montar un departamento que no existía, formar a los optometristas de la empresa en la que trabajo y relacionarme con los oftalmólogos y la Asociaciones para primero ayudara a los pacientre y segundo para difundir la disciplina. Lo cierto es que me entusiasmó, no por el hecho de las patologías en sí, ojalá encuentren soluciones rápidas para todas ellas...por poder prestar ayuda a las personas con esa discapacidad. Los números hablan por sí solos, 69000 ciegos legales en España y 2 millones de personas con baja visión, consecuencia de una población muy longeva, con más de 8 millones de personas por encima de los 65 años, entre otras cosas. Eso, y que cuando hay un resto de visión funcional, hay que aprender a utilizarlo, comenzar a ver de otra manera, tenemos las herramientas , es posible, y por esa meta trabajamos todos los días. Os podría contar muchos casos, todos de superación personal, tras un sentimiento humano de derrota , os voy a contar, por proximidad el de un amigo mío. Él, al igual que sus hermanos es albino, lo que le produce una visión central muy pobre, ya que no hay diferenciació n foveolar y un nistagmus considerable. Evaluado por la ONCE (Organización nacional de ciegos españoles) tendría derecho a no trabajar y a cobrar pensión del Estado, su valoración es de un 70% de discapacidad. ..bien, él eligió ir a la universidad, estudiar , hablar como un nativo inglés, viaja por todo el mundo, y desarrollar un trabajo de mucha responsabilidad, lo único que no puede hacer es conducir (manejar que dicen ustedes) ¿y qué? Lo que necesita nuestra sociedad, es personas como él y ustedes, que luchen por una vida en igualdad, y lo que nos queda al resto es intentar ayudar en la medida que podamos, con un enfoque multidisciplinar de los profesionales, pero lo que es más importante de las personas.

Cuando tengáis oportunidad, leed un poco en internet sobre Helen Keller

Un abrazo,

12 de enero de 2010 06:48

GLHORIA dijo...

HOLA A TODOS SOY GLORIA DE LA ASOCIACION VIVIR DESENFOCADOS DE ESPAÑA. NO SUELO HABLAR DE MI PERO ANALIA ME PIDIO QUE OS CONTARA

SOY LO QUE LLAMAN CIEGA LEGAL, CON RESTO VISUAL, YA AFILIADA A LA ONCE POR MI MIOPIA DEGENERATIVA Y MULTIPLES COMPLICACIONES POR ESTA, QUE ACTUALMENTE ME HA DEJADO CON MENOS DEL 10% DE VISION( VEO DEDOS EN MOVIMIENTO A UN METRO). QUE ES DURO CLARO QUE ES DURO COMO DICEN ANALIA Y PATRICIA Y MAS CUANDO TIENES QUE COMENZAR DE CERO.DEJANDO TU TRABAJO A UNA EDAD MUY JOVEN INCLUSO ANTES DE LOS 40 Y PASAR A LA ETAPA DE JUBILADO. EN MI CASO YA DESDE SIEMPRE SABIA QUE PERDERIA LA VISION PUES ASI ME LO DIJERON DE SIEMPRE.

PERO PASAN LOS AÑOS Y COMO LLEVABA MIS LENTILLAS Y CON ESTAS ALCANZABA HASTA UN 70% DE VISION , PUDE LLEVAR UNA VIDA MAS O MENOS NORMAL AUN CON MIS LIMITACIONES.

LO MALO FUE, CUANDO ME DIJERON QUE DEBIA DEJAR DE TRABAJAR, PUES MI RETINA ESTABA TAN DEBIL Y ESTABA TAN DESGARRADA QUE CUALQUIER ESFUERZO ME PODIA DEJAR SIN ESE RESTO VISUAL QUE TENIA.ENTONCES YA MI VISION ERA PRACTICAMENTE NULA DE UN 10% , LO MISMO EL CAMPO VISUAL.

PERO AUN ASI SEGUIA TRABAJANDO, HASTA MIS COMPAÑEROS DEL HOSPITAL ME DECIAN QUE YA NO DEBIA HACERLO.

EL DIA QUE YA MI RENDIMIENTO, NO ERA DEL 100% NO TUVE MAS REMEDIO QUE ACEPTAR Y ASUMIR MI SITUACION, YA QUE HAY TRABAJOS QUE POR MUCHO QUE QUIERAN NO PUEDEN ADAPTARLOS.AQUI EN ESPAÑA POR LEY SE ADAPTAN SIEMPRE QUE SE PUEDA,

ESE MISMO DIA CONTACTE CON LA ONCE, Y GRACIAS A ELLOS Y TODO LO QUE ME HAN ENSEÑADO, A PESAR DE MI CEGUERA SIGO ADELANTE , SE PUEDE OS LO ASEGURO CLARO QUE SE PUEDE....ESTUVE EN UNO DE SUS GRUPOS DE TEATRO, EN SU GRUPO CORAL ME INTEGRE DE LLENO.

CONOCI EL SERVICIO DE REHABILITACION VISUAL Y MUCHAS DE LAS AYUDAS TECNICAS QUE EXISTEN PARA APRENDER A UTILIZAR ESE RESTO VISUAL QUE ME QUEDA.

ME PROPUSE, QUE UN DIA AYUDARIA A LOS QUE COMO YO ESTABAN PASANDO POR LO MISMO O PASARIAN, Y A DAR A CONOCER LA REALIDAD DE LA MIOPIA Y SUS PATOLOGIAS ASOCIADAS, Y LA IMPORTANCIA DE SU INVESTIGACION EN TODOS LOS CAMPOS.

HACE MAS DE DOS AÑOS, CREE UN BLOG CON EL NOMBRE DE "VIVIR DESENFOCADOS", Y NO HACE AUN UN AÑO UN GRUPO DE AFECTADOS Y FAMILIARES INSCRIBIMOS VIVIR DESENFOCADOS COMO ASOCIACION.

EL BLOG Y LA WEB DESDE SU CREACION HA RECIBIDO CASI 100.000 VISITAS DE TODAS LAS PARTES DEL MUNDO QUE A VECES SOLO BUSCAN UNA PALABRA AMIGA , OTRAS INFORMACION MAS ESPECIALIZADA QUE REMITIMOS A NUESTRO COMITE DE EXPERTOS. LO QUE MAS NOS HEMOS ENCONTRADO ES LA POCA INFORMACION Y LO PERDIDOS QUE ESTAN LOS AFECTADOS, INCLUSO MUCHOS DE ELLOS SOLO SABEN QUE VEN MAL PERO NO HAN IDO EN SU VIDA A UN OFTALMOGO O A UN OPTICO , PUES LOS ALTOS PRECIOS DE LAS CORRECIONES INCLUSO LOS TRATAMIENTOS AUNQUE SEAN PALIATIVOS NO TODO EL MUNDO SE LO PUEDE PERMITIR Y SE RESIGNAN A QUEDAR CIEGOS, PUES NO SABEN A QUIEN DIRIGIRSE.

BUENO AMIGOS NOSOTROS SOMOS MAS QUE NUESTROS OJOS , NO SIRVE DE NADA PREGUNTARNOS CONTINUAMENTE ¿ POR QUE YO? NO HAY QUE RESIGNARSE, AUNQUE SI ASUMIR LA SITUACION Y PENSAR QUE LA ESPERANZA ES LO ULTIMO QUE SE PIERDE Y LA CIENCIAY LA TECNOLOGIA AVANZAN AUNQUE NO TAN DEPRISA COMO CIENTIFICOS Y AFECTADOS QUISIERAMOS.

ANALIA, PATRICIA COMO OS HE DICHO SIEMPRE EN LO QUE OS PUEDA AYUDAR , OS PODAMOS AYUDAR CONTAD CON NOSOTROS.

UN ABRAZO PARA TODOS Y UN FELIZ AÑO.

GLORIA

12 de enero de 2010 09:07

ANALIA dijo...

QUE LINDAS HISTORIAS, CADA UNA DEJA UN MENSAJE DE ESPERANZA PARA TODOS LOS QUE ESTAN ATRAVEZANDO POR ESTA SITUACIÓN, GRACIAS, PATRI, GLORIA Y BEGO POR PARTICPAR DE ESTA CONSIGNA.

GLORIA: VALORO MUCHO EL HECHO DE QUE HAGAS PUBLICA TU HISTORIA PQ SE QUE NO LO SUELES HACER , TA AGRADEZC DE TODOS CORAZÓN, SOS UN EJEMPLO DE VIDA, TE QUIERO MUECHO, BESOS.

12 de enero de 2010 09:18

Leonardo dijo...

Hola gente, como estan, como es vivir con baja vision! Q buena pregunta…

A los 10 mas o menos ya paso tanto q no recuerdo, me diagnosticaron Stargadt, después de mil y una vueltas para dar con alguien q sepa.

Tuve la ventaja de estar rodeado de personas maravillosas, desde la primaria, porque yo me sentaba hasta atrás para hacer lios, y mis compañeros me dictaban todo lo q estaba en la pizarra.

Mis amigos q siempre q pudieron fueron mis ojos y me ayudaron mucho, y se arriesgaban, jajaja, porque ponerme a mi al volante de una Honda Transal 600 a 120kmh hay q estar loco, pero bueno, creo q el mas q sacarme el gusto se saco el gusto de verme feliz, jajaja

Yo como un loquito andava en bicicleta a todo lo q da, jajaja, hasta los 20 mas o menos, a la segunda vieja q choque,, pobres, dije, basta, ya no puedo andar…

No hace falta nombrar a mi familia q siempre me ayudaron en todo, a veces a mi me molesta tener q preguntarles tantas cosas, ajaja, pero bueno q se la aguanten.

Pero bueno gente bonita, después de tanto tiempo para mí la pregunta es, Como seria ver bien? Ya no lo recuerdo…

A mis 32 ya no me quejo de mi vision, ya hace mucho somos compañeros y tratamos de darnos lo q se puede y si no, de alguna manera saldra lo q se kiera lograr.

Besos y como dice la cancion de La Vela Puerca:

Hay q tomarce un tiempo para comprender q solamente sos lo q sos, de hay a todo lo q tu quieras ser, eso ya depende de vos!!!

12 de enero de 2010 17:26

[Elise]

BloggerElise dijo...

No es tan malo cuando te acostumbras. Al principio parece una condena de muerte, pero es tan malo. Al menos de esto no te mueres. Yo lo veo un poco como la medicina china, si no ves bien es porque hay algo en tu interior que no quieres ver y eso tiene sentido para mí. En general estás bien, a mayor parte del tiempo haces las mismas cosas que el resto de la gente. Sólo de forma más lenta o de forma diferente. Buscas alternativas, te haces de mañas. Nadie te dice cómo y menos en mi caso, que no conozco a nadie más que a mí, con esta condición. Sobrevives por instinto, por medio de prueba y error. Y es que no tienes de otra. La verdad es que hace seis años que estoy así y no me queda más que seguir. El mundo no se va a detener por mí. Es cierto que debes renunciar a muchas cosas, pero igual y te encuentras nuevas actividades. Igual es frustrante darte cuenta de cosas que no puedes hacer y tener qe aceptarlo, pero a todos les pasa. Todo mundo tiene algún tipo de impedimento en la vida. Pero igual diviértanse, yo he ido al cine y no poder leer los subtítulos de una película en alemán y no entendí ni madres, pero conviví con mis amigos y de eso se trataba el asunto. No puedo manejar y necesito me acompañen a ciertos lados, pero eso es excusa para mantener al día la vida social, jaja. Además como no puedo distinguir caras, la gente tiene que saludarme y es comosi fuera tan popular que tiene que rogarme que los vea, jajaja.

Ya no recuerdo lo que es ver normal. Te adaptas porque no tienes de otra y no tienen que aplaudírtelo, A la gente le parece muy complicado, pero es que no lo vivne y tú no puedes salir de esto. Creo qe el principal problema es la gente. La forma en que reaccionan. Eso es lo peor. Que te discriminen, que te aminoren, que te tengan lástima, que se burlen, etc, etc. Creo que ése es elproblema real, que el mundo nos hace sentir en desventaja cuando en realidad no hay nada malo en nosotros. Ellos son los que nos ven mal.

12 de enero de 2010 20:11

[Analia]

BloggerAnalia dijo...

Leo! se nota que no te has perdido nada en esta vida?jajaa la viviste y la sigues viviebndo con gran optmismo, que bueno la verdad me encanta que asi sea..., como siempre tu humor esta presente en cada relato que haces, y nos haces reir a todos los que te llemos, gracias Leo por contar un poco de vos

13 de enero de 2010 03:01

[Analia]

BloggerAnalia dijo...

Eli::es cierto lo que dices"el mundo no se detiene..." y que bueno que quiereas estar en el , y pelear cada día, a pesar de las dificultades que cuentas, en verdad que la vida no es fácil para nadie,,, y nosotros no somos la exepción, asi que solo hay que ponerle garra y remar y remar...

13 de enero de 2010 03:05

Paula dijo...

Soy Paula Gabriela Chávez y nací hace 43 años, junto a mi hermana gemela Fabiana en Buenos Aires, Argentina.

Debido a mi dificultad para ver el pizarrón en la escuela, mis padres hicieron infinidad de consultas oftalmológicas hasta que a los 13 años, me descubrieron Enfermedad de Stargard.

Desde muy chica, me interesó la música y comencé a estudiar piano, siendo mi padre mi primer profesor.

Mi disminución visual me impedía leer las partituras correctamente, por lo cual mi padre, ´copiaba una por una las obras para piano en tamaño ampliado.

De esta manera, estudié en el Conservatorio Nacional de Música durante 9 años, y después de una gran batalla de discriminación de por medio, recibí el título de Profesora Nacional de Música.

A partir de entonses, me he desempeñado como profesora de música en varios establecimientos escolares, tanto en nivel primario como secundario.

Durante muchos años, realicé recitales en diversas salas de Buenos Aires como pianista solista, como así también me he presentado, en varias oportunidades, junto a mi hermana gemela Fabiana en conciertos como dúo de piano.

A los 32 años me casé y tuve dos maravillosos hijos, Santiago y Agustín.

En el 2009, ya con la función visual muy deteriorada, poniendo a prueba las herramientas de la informática, terminé exitosamente el Seminario de Equivalencias Universitaria para la carrera de licenciada en Artes sonoras y musicales del IUNA, (Instituto Universitario Nacional del Arte).

En laactualidad, me dedico a la docencia, a la investigación en música, a dar conciertos y a disfrutar de mi familia.

Hoy en día, puedo decir que a pesar de mis limitaciones, he logrado superar todos mis retos y llevar una vida normal.

21 de enero de 2010 11:55

FREDDY dijo...

Hola a todos! Soy Freddy, de Salta Argentina. Tengo 44 años y desde hace 7 sufro maculopatía en ambos ojos.

Esta mañana, al revisar mi correo no deseado, me llevé una grata sorpresa cuando me direccionaron a este blog. Es conmovedor leer todos los testimonios, y comprobar que no sos el único que sufre problemas de baja visión=

Mis felicitaciones a los creadores de esta página, que nos dan una lección de vida y nos alientan a no desfallecer ni caer en la depresión por el mal que padecemos. Sigan adelante en su tarea, y desde ya cuenten con mi apoyo en lo que pueda brindarles (al menos unas palabras amigas)

Hasta pronto!

11 de febrero de 2010 06:37

ANALIA dijo...

HOLA FREDDY TE INVITAMOS A QUE TE UNAS A NUESTRO ASOCIACION MANDANOS UN MESAJE EN EL FORMULARIO QUE APARECE ABAJO DEL TODO DE ESTA PAGINA, Y SOLICITANDO INSCRIPCION, TE VAS A CONTACTRAR CON UN MONTON DE PERSONAS QU ESTAMOS IGUAL, YO EN MI CASO PARTICULAR TENGO LA MISMA ENFERMEDAD QUE VOS EN AMBOS OJOS TAMBIEN, DALE ESCRIBINOS BESO Anónimo

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